Allon

Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS)

 

 

Ich war Zwanzig als er in mein Leben trat. Mit meinen Gedanken war ich noch ganz in fernen Ländern, waren wir doch eben erst von sechs Wochen Reise wieder in der Heimat angekommen. Und doch wusste Ich, die größte Reise stand uns bevor. Ich war ein Teil des faszinierendsten Wunders der Natur. Ich würde Mutter werden. Er war mir sofort vertraut aber mein Vorstellungsvermögen erlaubte mir kein klares Bild. Er war eben einfach da und wir beherbergten meinen Körper gemeinsam. Er war so präsent, das sich niemand seiner Anziehungskraft entziehen konnte.

„Alleine der Gedanke an mein ungeborenes Kind ist erfüllt mit Glück und Liebe. Ihn zu spüren gibt mir ungeahnte Kräfte und schenkt mir ein unvergleichbares Gefühl der Geborgenheit.“

Er wuchs in mir heran und bald machte die Vorfreude auch vor seinem Vater keinen Halt mehr.

Er war das Resultat unserer Liebe.

Es war Marios Wunsch, unseren Sohn Allon zu nennen. Hebräisch Eiche. Allon. Immer wieder nannte Ich ihn bei seinem Namen um mich langsam daran zu gewöhnen. Ich fühlte... es war der passende Name.

Wie jede Mutter freute Ich mich auf den kleinen Jungen und fantasierte in der Zukunft. Mario studierte bei der Bundeswehr in Hamburg, und so erlebte Ich die Schwangerschaft an vielen Tagen in Zweisamkeit mit unserem Sohn. Meine Frauenärztin bat mich am Tag vor meinem einundzwanzigsten Geburtstag einen Ultraschalltermin in der Klinik wahrzunehmen. Und so stellten mein Sohn und Ich mich am 12. Dezember 2012 in der Uniklinik Tübingen vor. Ich war müde und wäre in dem dämmrigen Licht beinahe eingeschlafen. Den Ultraschall konnte Ich auf einem großen Bildschirm verfolgen.

Sein pochendes Herz beruhigte mich.

Die nächsten Stunden erscheinen mir wie Erinnerungen an einen Traum. „Ihr Sohn hat einen seltenen, schweren Herzfehler.“ Ein paar Skizzen und Informationen die Ich nicht behalten konnte. Ich fühlte mich taub. Leer. Irgend etwas in mir war gestorben.

„Mein Leben ist ein anderes. Ich bin so erschüttert und zerstört, wie noch nie in meinem Leben. Du solltest vielleicht nicht einmal ein halbes Jahr alt werden. Man wird dich nach deiner Geburt operieren müssen. Vielleicht wirst du schon diese Operation nicht überleben. Vielleicht wirst du so schnell wieder gehen wie du gekommen warst. Das alles kann nicht sein. Wir werden gebrochene Eltern sein, wenn du uns verlässt. Wie sollten wir bei all dem nicht scheitern?“

Ich verstand nichts und sah mich doch in der Verantwortung ruhig zu bleiben. Ruhig zu bleiben für mein Kind. „So lange er in Ihrem Bauch ist, geht es Ihm gut.“

Er war in meinem Bauch. Es ging im gut.

Später versuchte Ich, Mario zu erklären, was Ich mir nur mühsam in Erinnerung rufen konnte. Unter Tränen stammelte Ich Worte die Ich selbst nicht verstand und die für den Moment doch alles waren. Ich konnte es kaum aushalten, meinen geliebten Mario durch den Schmerz gehen zu lassen, den Ich von da an für immer in mir tragen würde.

Nach dem ersten Schock kam wieder etwas Ruhe in uns. Und Ich erlebte jeden Tag der Schwangerschaft so intensiv wie nur Möglich. Ich räumte mir Zeit für das Wunder in meinem Bauch ein. Ich berührte Ihn durch mich und wir lernten eine Form der Kommunikation. Ich glaube Ich wusste das wir nicht ewig Zeit haben würden, uns kennen zu lernen und das wir jetzt damit anfangen müssten. Es gelang mir recht gut, ruhig zu bleiben und mit der Zeit holte Ich mir mehr und mehr Information über sein Krankheitsbild ein. Ich wurde zur Herzexpertin.

Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLHS) mit univentrikulärem Herz auf Basis einer Tricuspidalatresie und Aoertenatresie.

Je mehr Ich darüber wusste, desto weniger Angst machte es mir.

Ich las Erfahrungsberichte, die den Aussagen der Ärzte ähnlich waren.

Viele Operationen, lange Krankenhausaufenthalte, etliche Untersuchungen, immer wieder hoffen und bangen um sein Kind. Die meisten Kinder überlebten das Krankheitsbild nicht, doch einige wenige schafften immer wieder die nächste Hürde.

Langsam wurde mir klar. Das unser Allon auch nach seiner in drei Schritten durchgeführten Operation wird immer weiter kämpfen müssen und sein Herz ihn ein Leben lang herausfordern würde.

Doch Mario und Ich entwickelten über die Wochen und über den immer größer werdenden Bauch eine Zuversicht, die nicht zu erschüttern war.

„Mario und Ich werden heiraten. Nicht der Liebe wegen allein, auch um uns zu symbolisieren, das wir diesen Weg gemeinsam gehen. Wir werden uns versprechen für einander da zu sein, einander zu unterstützen. Wir werden für einander Verantwortung tragen. Verantwortung gegenüber unseren Herzen und Seelen. Dieser Kleine Mann in meinem Bauch führt uns zusammen. Er hat uns als Eltern ausgewählt. Ich bin voller Freude.“

Ich war so voller Hoffnung und Vertrauen in das Leben selbst. Allon sollte kommen, genau so wie er war und er würde uns glücklich machen, ganz egal was kommt.

Wenn mich dann doch einmal Zweifel plagten und mir das Ausmaß Allem klar wurde, meldete sich der kleine Mann in mir und boxte als müsse er sein Leben verteidigen und Ich glaube genau das Tat er auch. Als würde er in den schwachen Momenten schreien „Mama! Ich bin doch da!! Spür mich!! Hier bin Ich!“ Er war so viel stärker als Ich... Manchmal wurde Ich ganz demütig, so eine große Seele in mir zu beherbergen.

„Meine Liebe zu dir ist grenzenlos. Aber es ist die selbe Liebe die mich so anfällig macht gegenüber der Angst vor dem was auf uns zu kommt. Du sollst kommen, wie du bist. Wir werden dich mit unseren großen Herzen lieben, werden versuchen dich zu verstehen, dich richtig zu deuten und in deinem Sinne wollen wir für dich sprechen und wir werden scheitern. Doch verzeih’ uns auch dann und sei stets gewiss, das wir alles geben werden, dir angemessene Eltern zu sein.“

Ich studierte fast bis zum Ende. Machte keinen Halt vor Arbeit. Eine Aufgabe nach der Anderen zu bewältigen, füllte die Lücken, in denen Angst entstehen könnte.

Und er mochte keine Angst. Er mochte einfach nur Sein. In meinem Bauch.

Auf den ersten Februar wurde dann die erhoffte Wohnung neben meiner Schwiegermutter frei und während Mario noch in Hamburg Hausarbeiten schrieb, baute Ich am Wochenende mit Freunden und der Familie unser Nest. Die Wohnung verwandelte sich in eine kleine Oase und Ich konnte es kaum abwarten mit Mario endlich gemeinsame Zeit in unseren eigenen Vier Wänden zu verbringen. Doch er war nach wie vor schwer in Hamburg beschäftigt und so besuchte Ich ihn in meiner Ferienwoche. Wir hatten eine fantastische Zeit. Ich lag auf seinem Bett, streichelte meinen Bauch und wir beobachteten, wie unser Sohn auf Marios Hip Hop Musik tanzte. Wir machten uns ruhige Tage und genossen einfach unsere gemeinsame Zeit von der wir damals nicht sehr viel hatten.

Am Dienstag wurde mir dann immer schlechter. Mich quälten Magendarmprobleme und hatte Senkwehen, obwohl ich erst in der 32 Schwangerschaftswoche war. Aus Angst Ich könnte Allon gefährden, suchten wir ein Krankenhaus auf. Mir hätte klar sein müssen, dass Allon mit seinem seltenen Herzfehler interessant war für Ärzte. Wir durchliefen etliche Untersuchungen die uns Alle nur diagnostizierten was wir längst wussten. Etliche Stunden später unterschieb Ich ein Formblatt, das ich unter eigener Verantwortung und gegen den Rat der Ärzte das Krankenhaus verlasse. Und das war die erste richtige Entscheidung die wir an diesem Tag trafen.

Bei Mario auf Stube erlebten wir noch einen recht gemütlichen Abend, Ich trank weiterhin Kamillentee und wir lachten mal wieder über unsere Situation. Am nächsten Tag fuhr Ich zurück nach Hause. Ich hatte einen Kontrolltermin bei meinen mir vertrauten Ärzten. Bald eröffnete man mir das Allon aufgrund einer Plazentainsuffizienz nicht mehr ausreichend versorgt würde und das man ihn jetzt holen müsse. Ich wurde Panisch. Ich war zwei Monate vor dem Geburtstermin. Mir kamen die Worte des Arztes wieder in den Sinn. „Es geht ihm gut, solange er in ihrem Bauch ist.“ Jetzt geht es ihm nicht mehr gut in meinem Bauch? Mein Körper scheiterte... Ich scheiterte... Ich tat Ihm nicht mehr gut? Ein letztes Mal fragten mich die Ärzte ob Ich meinen Sohn intensivmedizinisch behandeln lasse oder ob wir der Natur ihren Lauf lassen möchten.

 

Ich rief Mario an. Stammelte meine Worte. Er versprach mir sich sofort ins Auto zu setzen und sich auf den Weg zu uns zu machen. Allon, der davor immer schrie „Mama, Ich bin doch da! Spür mich! Es ist alles in Ordnung!“ Wurde zunehmend ruhiger. Unter ständiger Beobachtung der Herztöne sprach man mir Zeit zu, Zeit in der Ich Kortison bekam um Allon’s Lunge schneller Reifen zu lassen. Schließlich entwickelt sich dieses Organ in den letzten zwei Monaten und die Zeit hatten wir nicht mehr.

Es war der Geburtstag meines Vaters.

Ich fand’ mich Stunden später im Kreissahl wieder. Meine Hände auf meinem Bauch. Meine Gedanken bei meinem Sohn. Ich existierte überhaupt nicht. Ich war mein Sohn. Der Anestessist informierte mich über die Risiken eines Kaiserschnitts. Es war mir egal. Und wenn Ich daran sterbe. Ich existierte nur für Ihn. Er nahm mir die Angst vor dem was jetzt kam. Ich wurde ruhig. Am Abend war dann endlich Mario bei uns. Er bekam sein Bett neben meinem und wieder einmal lachten wir, obwohl wir eigentlich nichts zu lachen hatte. 48 Stunden hatte Ich Zeit mich von meinem Sohn in meinem Bauch zu verabschieden. Niemand wusste ob er die Geburt überstünde. Und wenn ja, für wie lange. Auf einmal war Ich wieder Stark. Ich spürte einen unbändigen Kampfgeist in mir.

Ich wollte Ihm in den letzten Stunden, die Ich ihn beherbergen durfte keine Angst mit auf den Weg geben. Ich lies ihn noch einmal meine grenzenlose Liebe spüren und die Zuversicht, dass wir diesen Kampf gewinnen würden. Ich hatte unsagbare Hoffnung und Vertrauen. Zu dritt, Allon in meinem Bauch und Mario an meiner Seite wurde Ich in den OP geschoben. Wieder haben Mario und Ich so viel gelacht. Ich hatte Angst aber Ich wurde Neugierig, wusste Ich doch irgendwie, dass er überleben würde. Mario war so fasziniert von dem Eingriff, dass er mich immer wieder vergas. Er beobachtete wie die Ärzte in mich eindrangen, um unseren Allon zu retten. Ich war wie in Trance, wartete auf den ersten Schrei der nicht kam. Den Ich niemals hören würde.

 

„Er lebt“ Sie hielten Ihn über das grüne Tuch vor meinem Oberkörper. Ich erkannte nichts. Ein blaues Häufchen Mensch. Und dann war er weg. Später, als Allon inkubiert war und schon in einem Brutkästchen lag wurde Ich kurz neben sein Bettchen geschoben. Ich sah Ihn mir an, er war ganz. Ich sah eigentlich nur sein Gesicht, der Rest war in Decken eingewickelt. Ich meinte seine Blauen Augen zu sehen, wie die seines Vaters. In Wirklichkeit waren sie schwarz, wie bei jedem Neugeborenen. Sie fuhren Ihn auf die Kinderintensivstation. Mario war bei Ihm. Ich war für mich. Ich war benommen von der Operation und dennoch war mir klar, Ich war lehr. Jeder Gedanke, den Ich zuvor geteilt hatte war wieder mein Eigener, alles was Ich zu mir nahm war nur für mich bestimmt und wenn Ich meine Hände auf meinen Bauch legte, wurde mir mein Nichtsein bewusst. Ich existierte doch nur für Ihn und jetzt existierte Ich nicht mehr. Ich war ein unbeseeltes Haus.

 

Es war Allons Geburtstag. Der 26.02.12.

 

Müdigkeit überkam mich und trotzdem wartete Ich auf meinen Mario. Er zeigte mir Bilder von Ihm. Er war mir fremd. Ich hatte Ihn doch immer gespürt und jetzt war er eigenständig. Auf einem Bild abgelichtet. In dieser Nacht waren wir alle alleine. Ich in meinem Krankenzimmer, Allon in seinem Brutkasten, und Mario zu Hause.

Ich weis nicht mehr genau wie er ausgesehen hat an dem Tag an dem Ich ihn das erste Mal sah... Ich war zu überwältigt. In meinem Rollstuhl fuhr Ich zu Ihm, sah Ihn mir an, er war winzig und hatte eine wunderhübsche Nase aber vielleicht sind das nicht meine Erinnerungen sondern Marios Erzählungen die Ich einfach übernommen habe. Immer wieder musste Ich mir sagen „Das ist mein Baby“, sonst hätte Ich es nicht geglaubt. Ich hatte Hochachtung vor diesem kleinen Wesen, das so vollkommen und in sich ruhend vor mir lag. Die kommenden Tage waren mühsam. Ich hielt es zwischen den ganzen Müttern und Kindern und dem überforderten Klinikpersonal nicht mehr aus und entließ mich am dritten Tag nach der OP. Ich war wieder zu Hause. Für Mario bedeutete das enorme Belastung, derer Ich mich erst Monate später bewusst wurde. Er pflegte mich zu Hause, konnte Ich doch fast nichts selbstständig machen. Ich hatte furchtbare Schmerzen kämpfte mich aber dennoch vom Bett ins Bad zum Auto in den Rollstuhl um dann bei meinem Allon zu sein, der jedes Mal ruhig in seinem Bettchen lag und einen Infekt nach dem Anderen ausbrütete. Ich gab ihm die erste, wichtige Muttermilch. Nicht so, wie Ich es mir vorgestellt hatte aber Ich gab sie Ihm. Dann lies Ich auch diese Prozedur hinter mir.

Wir lernten uns erneut kennen. Getrennt von einander. Immer das Bettchen und die Schläuche zwischen uns. Oft hat er seine Lippen gespitzt als wollte er gestillt werden und es waren Stiche in mein Herz, diese Sehnsucht in uns beiden niemals stillen zu können. Unsere Hände waren die größten Berührungspunkte. Seine winzig kleinen Hände, die meine großen gehalten haben. Er war so viel weiter und klarer als Ich. Musste Ich meine Liebe zu ihm erst wieder lernen, lebte er sie doch instinktiv. Der Gedanke an Ihn war der erste am Morgen und der letzte bevor Ich einschlief. Und wenn mich Schmerzen der Sektio quälten schämte Ich mich, hatte mein geliebtes Kind doch so viele mehr und lag so in sich ruhend in seinem Bettchen.

Wenn wir nicht bei Ihm waren, verfolgten Mario und Ich paranoid unsere Telefone. Immer in dieser Angst es könnte etwas furchtbares passiert sein.

Am neunten Tag nach seiner Geburt kam ein solcher Anruf. „Ihr Sohn muss heute noch operiert werden. Sein Körper wird nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt.“ Wir fuhren zu Ihm. Die Ärzte machten uns keine Hoffnung. Es war unwahrscheinlich, diese schwere Operation zu überleben und wenn dann würde er ziemlich sicher an eine Herz-Lungen-Maschiene gekettet sein, von der man ein Frühchen nicht mehr wegbekommen wird. Als wir der OP zustimmten als letzte Überlebenschance fragte Ich mich ob Ich sein Todesurteil unterschreibe.

Ich signalisierte Ihm zu kämpfen, das Ich wusste er könnte es überleben –wenn er es denn möchte und Ich verabschiedete mich falls nicht.

„Während Ich dir schreibe, wirst du operiert. Wirst du bei uns bleiben? Oder wirst du uns in den nächsten Stunden verlassen? Haben dein Vater und Ich dich heute Morgen das letzte Mal erleben dürfen oder wirst du eines Tages dieses Tagebuch zur Hand nehmen und deine Geschichte lesen? Ist der Schritt den du gehst der an den Ort von dem du hergekommen bist oder ist es der Schritt in dein Leben? Ich liebe dich mein kleiner Allon! Du bist das schönste Geschenk, das man deinem Vater und mir hat machen können. Egal wofür du dich entscheidest, Ich liebe Dich bis zu meinem letzten Tag. Du hast einen Platz in meinem Herzen und Ich trage dich mit jedem Schritt den Ich gehe. Wir, dein Vater und Ich, sitzen an diesem Tisch und warten. Es ist das unerträglichste Warten das man sich vorstellen kann, wenn man es sich überhaupt vorstellen kann. Egal welchen Weg du wählst, Ich werde dich mit aller Kraft und Liebe unterstützen. Die Vorstellung du könntest in jedem dieser Momente eines jeden Wortes das Ich schreibe sterben, macht mich krank. So wie mich dieses Warten krank macht. Ich drehe mich im Kreis. Du warst so tapfer! Die ganzen letzten Tage warst du so tapfer... Ich liebe dich mein kleiner- großer Mann!“

Und der Anruf auf den wir so lange gewartet hatten. Er kam.

 

Er lebt.

 

Er hatte die OP so viel besser überstanden, als wir alle und vor allem die Ärzte erwartet hatten. Sie war erfolgreich verlaufen. Man konnte nach dem Eingriff sogar die Herz-Lungen-Maschine wieder abnehmen.

Ich rauchte. Das erste mal nachdem ich schwanger wurde.

Voller Stolz fuhren Mario und Ich zu unserem Sohn. Er war müde, schlief. Aber er lebte. Er sah gut aus. Ich musste weinen, als Ich ihn da so liegen sah. All meine Angst fiel von mir ab. Jetzt war mir klar. Wir würden kämpfen. Ich würde keine Angst mehr haben. Er hatte mir das Zeichen gegeben, auf das Ich so lange wartete. Ich würde mich nicht mehr innerlich von ihm verabschieden wenn Ich sein Bettchen verließe, Ich würde ihn Küssen, ein kleiner Kuss auf die Stirn, eine gute Nacht wünschen. Und am nächsten Morgen wäre Ich wieder da. Jetzt würde Ich ihn grenzenlos –ohne Angst kennen lernen. Mich Ihm öffnen. Mehr als Ich es davor konnte. Ich hätte die ganze Nacht bei ihm bleiben können, ihn küssen, streicheln, lieben, mich bedanken und stolz sein können. Doch Mario wusste, dass er Ruhe brauchte und nahm mich liebevoll in seine Arme. Wir fuhren nach Hause. Es war der schönste Abend den wir seit Monaten gemeinsam erlebten.

Jetzt kämpften wir. Mario fuhr immer wieder nach Hamburg, doch gab sich alle Mühe so oft wie möglich bei uns zu sein. Ich hatte bereits ein Urlaubssemester beantragt und nahm wieder die Arbeit in einer Kneipe auf, um ein wenig Geld zu verdienen und vor allem um mir etwas Normalität zu schaffen. Ich verabredete mich wieder mit Freunden zum Kaffeetrinken und ging meinem Hobby klettern nach. Nach dem Frühstück fuhr Ich zu meinem Baby in die Klinik, nahm mir mittags eine Auszeit und besuchte ihn abends wieder, wenn der Kliniktrubel sich etwas gelegt hatte. Ich las Ihm langweilige Lehrbücher vor und erzählte Ihm von meinem Tag, küsste und streichelte Ihn unterdessen und genoss jeden Moment mit ihm. Ich hatte immer noch nicht seine Augen gesehen, war sein Körper von der Operation doch voll mit Wassereinlagerungen. Doch auch das sollte Ich tatsächlich noch erleben. Er öffnete sie an einem dieser Abende. Es war unbeschreiblich. Es war als würde er selbst eine solche Freude empfinden, etwas sehen zu können, dass er all seine Energie zusammen nahm, sie so lange wie möglich offen zu halten. Wir hatten einen wundervollen Abend. Ich habe mit ihm gelacht und wir haben gemeinsame Freude erlebt. Er sah mir nicht in die Augen, er sah mir in die Seele und es war als würde er mich erkennen. Als würde er so viel mehr erkennen als jemals wer zuvor. Er sah alles. Ich war wie ein Buch aus dem er las. Er erkannte meine Sorge, meine Freude, meine Zweifel und meine unerschütterliche Hoffnung. Er wusste wer ich war -mehr noch als ich es selbst jemals wissen werde.

Die Tage vergingen und kurzzeitig sah es sogar so aus, als würde er sich wirklich gut von seiner OP erholen und kleine Schritte in Richtung der noch ausstehender ersten von drei komplettierenden Fontan-OP machen.

Doch die Ärzte wiesen uns immer wieder auf neue Infektionen hin, die er ausbrütete und seinen Genesungszustand stark beeinträchtigten. Bald bekam er eine Bauchfelldialyse, die er zwar brauchte, um das viele Wasser loszuwerden, doch löste diese eine furchtbare Entzündung aus. Alle Handlungen waren ein stetiges Abwegen aus Notwendigkeit und Nebenwirkung... Er bekam mehr Morphin zur Beruhigung und als das nicht mehr ausreichte andere, noch stärkere Schmerz- und Beruhigungsmittel.

Er schlief mehr als zuvor und selbst in seinen „Wachphasen“ wirkte er kaum noch anwesend. Seine Reaktionen beschränkten sich mehr und mehr auf seine Hände, die noch immer reflexartig einzelne Finger umklammerten.

Durch die Blutverdünnungsmittel, die er brauchte, um die vielen Medikamente im Körper zu transportieren, lagerte er bald auch Blut in der Haut ein. Sein Anblick wurde von mal zu mal unerträglicher. Man sah ihm nun den enormen Kampf an. Er sah ungesund und gequält aus. Ich fand bald keine Stelle mehr, die ich mich traute zu berühren. Meine abendlichen Abschiedsküsse auf seine Stirn wurden sanfter. Innerlich war ich noch immer auf „kämpfen“ eingestellt und meine Hoffnung bestand weiterhin aber etwas in mir schien sich dennoch zu verändern. Wenn ihn Verwandte oder Freunde besuchen wollten, warnte ich sie vor dem Anblick. Ich beschrieb ihnen, was auf sie zukam, damit sie sich nicht so sehr erschrecken würden, wenn sie ihn sahen.

Alle erschraken. Ganz gleich ob ich sie vorbereitete oder nicht.

 

Es waren wenige Tage vor Ostern.

 

Ich erinnere mich, wie ich eines abends wieder bei ihm im Bett lag, ihm Lieder vorsang und sanft sein weiches Haar streichelte, als eine Ärztin zu uns kam. Sie fragte mich, wie es mir ginge. Es ging mir furchtbar. Ich wollte kämpfen –mit ihm, doch war nicht zu übersehen, was die vergangenen Monate aus ihm gemacht hatten. Mein wunderschönes Baby, die feine Stupsnase zu beginn, das schimmernde feine Haar auf seinem Körper, seine winzig, zarte Brustwarzen auf seinem ruhenden, starken Oberkörper... Es wurden Erinnerungen, so sah er nicht mehr aus... Er veränderte sich so sehr. Mich überkam das Gefühl, dass dieser Kampf nicht mehr ewig gehen wird. Und für einen Moment war es, als wüsste ich, dass wir nicht mehr viel Zeit hätten. Ich beschrieb ihr mein Gefühl. Weinte. Entschuldigte mich. Konzentrierte mich auf das was ich sagen wollte. Fand keine Worte. Weinte wieder. Sie wusste was ich fühlte. Wir alle fühlten es und der einzige der scheinbar zufrieden wirkte, war unser kleiner, großer Allon.

Nach den anstrengenden letzten Wochen, überlegten Mario und ich ob wir für eine Nacht in den Schwarzwald fahren sollten. Wir wollten saunieren, raus in die Natur, einfach ein wenig Abstand, für uns sein und uns stärken. Es war Mittwoch der 18.04.12 als wir uns aufgrund Alloni’s Zustand dagegen entschieden. Wir verbrachten auch die folgenden Tage abwechselnd bei ihm.

Die Behandlungserfolge schwanden von Tag zu Tag mehr und anstatt auf Verbesserung zu hoffen, hoffte ich die Werte mögen sich von Heute zu Morgen wenigstens nicht verschlechtern. Doch sie verschlechterten sich.

Es war der 20.04.12. Wir waren wieder bei ihm am Bett gesessen, jeder einen Finger in seinen Händen. Bereits am Vormittag hatte man uns zu einem Gespräch mit den Ärzten gebeten. Sie würden am Mittag auf uns zu kommen. Sie kamen auf uns zu. Wir saßen in diesem Zimmer, ein Gremium behandelnder Ärzte, Mario und Ich. Unser Baby ein paar Meter entfernt in seinem Bett. „Die Behandlungen weißen keine Erfolge mehr auf, wir machen Rückschritte...“ Ich brauchte nichts mehr zu hören. Ich wusste, was gesagt werden würde und ich wusste, wir könnten uns nicht dagegen wehren. Mir schossen wieder Tränen in die Augen, ich war nicht wütend, ich wusste. Ich ergriff Mario’s Hand unter dem Tisch. Wir weinten beide und wussten beide. Meine Vorstellungskraft kannte diesen Schmerz nicht. All sein Leiden die letzten Wochen, all die Prozeduren, die er über sich ergehen lassen musste, der Kampf um sein eigenes Leben, eine so starke, reine Seele, in einem so geschundenen Körper. Ich war erschüttert über diese Ungerechtigkeit. Es gab viel in mir, was den Ärzten zustimmte. Sie hatten Recht! „...Ihr Sohn würde, selbst wenn er weiter kämpfen würde nie gesund werden. Er würde für immer schwerstbehindert sein...“ Und da war ich die Mutter. Ich würde ihn doch trotzdem immer über alles lieben! Ich würde ihn doch immer so annehmen wie er war... Er ist mein Sohn!! Jeden Weg würde ich mit ihm gehen und ich wusste Mario und ich waren uns einig. Doch wenn wir jeden Weg mit ihm gehen würden, dann müssten wir auch diesen mit ihm gehen. Ich fühlte alles und zugleich nichts.

Wir fragten, ob die Familie sich verabschieden könne, wie viel Zeit wir hätten, bis die Therapie abgebrochen werden würde.

Man wolle ihn nicht länger leiden lassen als nötig. Wir bekamen den folgenden Tag. Am Abend würde man die lebenserhaltenden Medikamente einstellen.

Beinah’ ohnmächtig verließen wir das Zimmer. Auch die sonst so souveränen Ärzte wirkten geschwächt und aufgewühlt, ja traurig.

Wir liefen zu unserem Baby ein paar Meter weiter entfernt liegend. Unsere Körper berührten sich und wir liebten einander. Allon, Mario und Ich. Und doch waren wir befangen, gefangen in unseren Körpern, wir alle drei. Mario und ich mussten raus an die frische Luft. Weinen. Nicht vor unserem starken Baby zusammen brechen. Wir sprachen kein Wort, bis wir draußen waren. Mario rief meine Chefin aus dem Jazzkeller an, hätte ich doch eigentlich in ein paar Stunden zur Arbeit erscheinen müssen. Ich hätte nicht erklären können, warum sie sich um eine Vertretung kümmern muss. Ich war zutiefst verzweifelt.

Wir saßen auf einem Stein, umarmten uns, weinten. Ich war so dankbar um ihn, liebte ihn in diesem Moment so sehr um seine Existenz ...und es schmerzte mir so, um seinen Schmerz zu wissen...

Und im nächsten Moment funktionierten wir wieder. Er rief seine Familie und Freunde an und ich meine. Jeder sollte die Möglichkeit haben sich von unserem geliebten Kind zu verabschieden. Abwechselnd saßen wir an seinem Bett während der andere sich um die Benachrichtigungen kümmerte. Als es schon spät war und ich müde wurde, wusste ich, dass Mario noch etwas Zeit brauchte und es schmerzte mich nicht, ihm den Moment mit seinem Sohn zu lassen, auch wenn die Zeit mit ihm nun wirklich begrenz war. Doch ich hatte ihn 32 Wochen in meinem Körper tragen dürfen, jetzt war Mario’s Zeit und wenn ich sie ihm jetzt nicht ließe, würde er sie nie wieder bekommen. Er blieb über die ganze Nacht bei ihm. Meine Eltern holten mich ab und fuhren mich zu ihnen nach Hause. Ich hätte nicht alleine sein wollen in diesen schweren Stunden.

Ich wachte in meinem Bett auf. Es war Samstag. Ich richtete mich schnell und fuhr in die Klinik. In dem kleinen Aufenthaltsraum der Station versammelten sich nach und nach unsere Freunde und Verwandte. Wir hatten ein eigenes Zimmer für den Abschied bekommen. Jeder hatte ausreichend Zeit, sich von ihm zu verabschieden. Es war ein beklemmendes Gefühl in diesem Warteraum. Jeder hatte das Bedürfnis mich zu umarmen. Ich nicht. Ich wäre am liebsten weg gerannt. In ein anderes Leben, eine andere Lebensgeschichte. Ich wußte, wenn das alles hier vorbei sein würde, währe ich eine gebrochene, verweißte Mutter.

Es war früher Abend, als sich Allons letzte „Gäste“ auf den Weg gemacht hatten. Nun waren wir wieder für uns. Mario, Allon und ich. Um Sieben kamen zwei Ärzte und eine Schwester zu uns ins Zimmer. Sie informierten uns darüber, die Medikamente jetzt abzusetzen. Hätten sie es nicht gesagt, wäre es mir nicht aufgefallen. Es war so wenig was sie taten. So unauffällig und doch so viel. Wir legten seine Gute-Nacht-CD ein. Lagen in seinem Bett. Einer links einer rechts. Wir berührten uns alle drei. Bildeten einen Kreis. Und ich spürte unser aller Energie. Er bewegte sich nicht. Kein Zucken mit den Augenliedern und auch die Hände blieben ruhig. Immer wieder wagte ich den Blick auf den Computer. Lange Zeit veränderten sich die Werte nicht wesentlich. Abwechselnd gingen Mario und ich rauchen. Furchtbar die kurzen Minuten in denen alles hätte passieren können und doch erholsam, kostete es mich doch so viel Kraft bei ihm zu sein. Zum Glück spürte ich bald, dass er in unserer Abwesenheit nicht sterben würde. Die CD war aus, die Werte nur minimal verändert. Ich sang ihm das gute nacht Lied, dass ich ihm jeden Abend sang. Nur veränderte ich leise die letzte Strophe. „...Bis dir der Morgen die Augen aufmacht“ ließ ich einfach weg. Verstummte. Weinte. Mario weinte mit mir. Wir verstummten wieder und wechselten wieder auf eine andere Ebene. -Eine auf der wir mit unserem geliebten Sohn kommunizieren konnte. Ich bat ihn zu gehen. Ich bat ihn so oft darum, dass ich mich bald dafür schämte. Warum wollte er nicht sterben? Vielleicht wollte er doch noch kämpfen? Vielleicht hätten wir noch eine Chance? Ich sah wieder auf den Monitor. Die Sauerstoffsättigung lag bei 60%. Die Herzfrequenz bei 40%.

Meine Gedanken wurden wieder aus meinem Kopf verband. Es war vorüber mit Kämpfen und Hoffen. Ich war angekommen in dem Moment. Ich würde einfach bei ihm liegen, ihn halten, ihn lieben, mit ihm warten auf seinen Moment, in dem er entscheiden würde zu gehen. Ich bat ihn nicht mehr darum zu sterben, doch endlich zu gehen. Es waren die letzten Stunden und Minuten. Wenn sie vorbei waren würden mir nur noch Erinnerungen bleiben. Ich konnte sie nicht genießen, diese letzte Zeit aber ich konnte versuchen sie so bewußt wie möglich zu erleben. Es war die letzte Chance meine Schatztruhe an Erinnerungen zu füllen. Die Zeit. Es war spät. Mario und ich waren am Rande unserer Kraft. Ich kämpfte gegen meine Müdigkeit an. Meine Taubheit. Mir vielen die Augen zu, während ich ihm wieder sein Schlaflied sang. Ich schlief. Träumte. Träumte er würde aus seinem Körper austreten wie ein Geist geradewegs nach Oben. Ich wachte auf. Panisch schwenkte sich mein Kopf Richtung Monitor. Er lebte noch. Bei einer Sauerstoffsättigung von 45% und einer Herzfrequenz von 30%. Wieder weinte ich. Ich hätte so gerne mein Leben für ihn gegeben. Doch gab es niemanden mit dem ich diesen Deal schließen konnte. Es war sein Leben, sein Weg. Meiner war ein anderer. Ich bekam einen Kaffee einer liebenvollen Krankenschwester und verließ erneut das Zimmer für eine Zigarettenpause. Ich lief raus. Nicht unten bei der Liegendeinfahrt sondern beim Haupteingang. Ich wollte mir die Aussicht auf die Stadt ansehen. Ich war erstaunt wie hell es schon war. Er hatte die Nacht überlebt. Ich zündete meine Zigarette an, trank an meinem Kaffe und sah ins Tal. Da war dieser Feuerball, der sich schwerelos hinter der Stadt erhob. Er war riesig und warm. Ich spürte die Sonnenstrahlen auf meinem Gesicht. Es war als würde sie mich umarmen. Sie war so nah. So präsent. Ich hatte noch nie in meinem Leben solch eine flammende Sonne gesehen! Ich weinte vor Rührung. Er war nicht im Dunkeln, heimlich und still von dieser Welt gegangen. Er würde noch einmal die warmen Sonnenstrahlen spüren –und wenn auch nur über mich. Ich hätte noch Stunden so stehen bleiben können doch ich mußte zurück. Mario sollte die Sonne auch noch sehen, wie sie so aufging. Schnell eilte ich in den 8. Stock. Hände waschen, Jacke aus. Zurück ins Zimmer. Mario sah mich an. Ruhig und glücklich. „Das ganze Zimmer glitzerte Golden als du draußen warst“. ...Er durfte es spüren mein geliebtes Kind. Er durfte die warme Sonne noch einmal spüren. Es wurde heller um uns herum. Der Blick auf den Monitor. Unveränderte Werte. Wir saßen wieder. Mario ging, kam zurück und ich sang.

Wir waren still. Bildeten wieder einen Kreis. Standen auf. Mario und ich umarmten uns, gaben uns gegenseitig halt. Kehrten zum Bett zurück berührten seine Hände und legten wieder die CD ein. Eine Schwester brachte uns Frühstück. Wir waren völlig übermüdet. Mario versuchte seine Mutter zu erreichen. Wollte sich Allon von ihr verabschieden? Warum wollte er nicht gehen? Ich verbannte wieder den Gedanken, ihn erneut zu bitten, seinen Frieden zu finden. Er hatte seinen Frieden. Ließ uns einfach noch ein wenig Zeit, auch unseren zu finden. Gegen 10h kam dann ein Arzt. „Wir nehmen an, dass unter der Beatmung das Herz weiter angeregt wird. Und würden diese deshalb gerne umstellen.“

Ich bekam Angst, ich hatte schon am Abend vehement dagegen Protestiert die Beatmung zu verändern. Er sollte nicht an Atemnot leiden. Das nicht auch noch. Jetzt versicherte man uns, sie würde nur minimal verändert werden. Er wird dennoch ausreichend mit Sauerstoff versorgt sein um nicht an Atemnot leiden zu müssen. Wir stimmten zu. Ich sah ihn mir an, mein geliebtes Kind. Zwischen Mario und mir. Das Tageslicht drang ein und legte sich auf uns. Ich spürte wie sich etwas in dem Raum veränderte. Ein Sog der über uns stand. Ich küßte seine Stirn. Sah Mario an, der zu einem mit seinem Kind wurde. Wieder ein Blick auf den Monitor. Ein letzter. Ein Arzt schreitet vor. Stellt das Geräusch des Gerätes aus. Es ist ruhig. Ich sehe wie die 16 zu 15 die 12 zur 10 zur 9 zur 8 wird. In Sekunden verändern sich die Zahlen abwärts. Blicke zu einem Arzt. Er nickt. Blicke zu meiner Familie. Meinem Mann und unserem Sohn. Lege meine Backe an ihn. Schließe die Augen und will einfach nur mit. Mit in dieses warme Licht, dass mir so vertraut erscheint. Mit an diesen Ort, an den mein Sohn jetzt geht. Einfach mit.

 

Wir waschen ihn, ich ziehe ihn an, streichle und küsse ihn. Er sieht ganz anders aus ohne Sonde und Tubus, doch haben Sie Verletzungen an Ihm hinterlassen. Ich Nehmen ihn hoch. Es ist das erste mal, dass ich ihn halte -wie andere Mütter ihre Kinder halten dürfen. Ich spüre sein eigentliches Körpergewicht ohne auf Schläuche achten zu müssen. Ich halte sein Köpfchen wie man es bei Neugeborenen macht ganz vorsichtig. Wiege ihn im Tageslicht. Reiche ihn seinem Vater. Er tut es mir gleich.

 

Ich sitze am Fenster. Sehe raus.

„Du hast ihm versprochen, nicht zu zerbrechen. Du hast ihm versprochen, dass er gehen darf ohne sich um dich sorgen zu müssen. Du hast ihm versprochen, das alles gut wird.“

 

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