Yuma

valvuläre Aortenstenose / bikuspide Aortenklappe

 

 

Yuma war ein Wunschkind, das schneller entstand, als wir uns das überhaupt vorstellen konnten. Ich wollte einen kompletten Lebenswandel vollziehen – das stressige Agenturleben mit all seinen Oberflächlichkeiten hinter mir lassen und mein eigenes, privates Leben an die erste Stelle setzen.

Am 1. Juli 2002 zog Senay, mein Mann, nach monatelanger Wochenendbeziehung nach Berlin zu mir, am 7. Juli hatte ich grünes Licht vom Frauenarzt – ich war schwanger. Am 10. März 2003 war Geburtstermin. Ich malte mir alles verträumt und wunderschön aus – doch es kam vieles anders.

 

Ich arbeitete noch viel, war in Deutschland unterwegs und kämpfte mich doch immer aus meinem Job frei, um mich auf meinen großen Traum vorbereiten zu können. Senay und ich heirateten noch im Dezember, zogen um, renovierten und ab Ende Januar - mit dem Beginn des Mutterschutzes - lag ich dann immer wieder wegen zu hohem Blutdruck im Krankenhaus. Anfang März scheiterten dann die ersten Einleitungsversuche und meine ach so erwarteten Vorbereitungen wie Kinderzimmer einrichten, Babystrampler waschen und Klinikkoffer packen waren längst den Bach runter gegangen. Das Baby sollte nun endlich kommen um dann mein neues Leben endlich starten zu können – ich hatte die Nase voll!

 

 

16. März 2003 Berlin

 

Der Geburtstermin war verstrichen, keine Anzeichen und ich rannte zweimal täglich in die Klinik zum CTG. Am 15 März entschied man noch einmal einen Einleitungsversuch zu starten und es ging tatsächlich los. Nach 15 Stunden Wehenkampf entschied sich der Oberarzt für einen Kaiserschnitt. Ich bettelte seit Stunden danach aber Mutter und auch Kind ging es zu gut – es gab keinen Anlass, nur weil sich das Kind nicht richtig ins Becken eindrehte.

So kam Yuma am 16. März um 18:43 Uhr mit einem Kopfumfang von 37,5 cm und einer Länge von 57 cm mit 3740g auf die Welt – ich hatte schon gar nicht mehr daran geglaubt. Er bekam die volle Punktzahl beim Apgar-Test – alles war bestens! Ein Riesenkind!

 

Yuma wollte nachts im 20-Minuten-Rhythmus an die Brust, tagsüber schlief er recht gut, nur ich und meine Bettnachbarin mit ihrem ständigen Besuch nicht. Ich ging am Stock; hatte in fünf Tagen sechs Stunden geschlafen. Ich musste raus – so hatte ich mir das Mutterglück nicht vorgestellt. Die Sachen waren gepackt nur der U2 Termin sollte noch hinter uns gebracht werden und dann ab nach Hause.

Alles bestens, ein auffälliges Herzgeräusch, das haben vielen Kinder aber wir hätten hier in der Klinik die Möglichkeit, ein Herzecho zu machen, ansonsten müssten wir nach Entlassung selbst noch zum Kardiologen. Also gut, die Zeit nehmen wir uns nun auch noch, dachte ich blauäugig, ich komme schon irgendwann zu meinem Schlaf.

 

Mein süßes Baby schlief bei der Untersuchung und es kamen immer mehr Ärzte. Angst stieg in mir auf und ich gab Senay zu verstehen, dass etwas nicht stimmte – ich wusste es.

Ich weinte bitterlich über eine Diagnose, die ich nicht verstand. Ich verstand nur Herzfehler und sah mein Kind sterben. Man rief uns ein Taxi, das uns direkt ins Deutsche Herzzentrum Berlin brachte, es war Freitag, wir mussten in die Ambulanz. In der Aufnahme fragte man uns nach Yumas Herzfehler, wer unser Kinderarzt sei, unser Kardiologe… Ich hatte doch gar keine Ahnung. Yuma wurde wieder geschallt, vielfach untersucht – es war wie im Film nur wartete ich vergebens auf eine Werbepause oder gar ein Ende. Man erklärte uns Yumas fehlgebildete, bikuspide Aortenklappe, konnte aber noch nicht genau feststellen, in welchem Grade sie auch stenotisch ist.

 

 

Wir sollten am Montag wiederkommen. Wir fuhren nach Hause und ich packte meinen Sohn in den Kinderwagen und ging spazieren – ich wollte nichts als Normalität, versuchte zu verdrängen und wollte das alles nicht wahr haben. Ich hatte furchtbare Angst.

Die Fahrt ins Herzzentrum am Montag war ein schwerer Weg – ich wusste nicht, was uns erwartet. Ich hoffte, darauf, dass er mit seinem Herzfehler problemlos leben könnte aber es lag nicht in meiner Hand.

Die Herzklappe war zu verengt, wie man feststellte, der Gradient lag bei 80.

 

Ende März 2003

 

Yuma sollte seinen ersten Herzkatheter bekommen, bei dem versucht werden sollte, die verengte Klappe zu sprengen. Am Donnerstag fuhren wir in die Klinik. Ich hielt mein zehn Tage altes Baby im Arm und brach fast zusammen als ich den kleinen Raum betrat, in dem vier kleine Betten standen. Nie und nimmer konnte ich mein Kind hier lassen. Eine Freundin arbeitete im Herzzentrum und die Schwester einer weiteren ebenfalls, das gab mir etwas Halt und Sicherheit – jeder kannte uns und ich hatte das Gefühl, besonders rücksichtsvoll behandelt worden zu sein. Wir bekamen den ersten Termin am Folgetag zum HK. Ich stillte auf einem Stuhl ohne Lehne, schlief im Spielzimmer auf einer Klappliege aber ich wusste wofür! Senay und ich versuchten stark zu sein doch vor dem OP verließ mich die Kraft. Ich drehte mich weinend weg und wollte Yuma meine Angst nicht zeigen. Senay blieb bei ihm bis er eingeschlafen war und wir gingen weinend die Kellergänge zurück. Ich musste mein Baby das erste Mal hergeben. Wir gingen frühstücken und die Sonne schien, wie am Tag von Yumas Geburt – es musste daher alles gut gehen.

Alles ist gut gelaufen, das Ergebnis war zufriedenstellend – ich war so erleichtert. Ich hatte immer noch die Hoffnung, dass es vielleicht der einzige Eingriff war, den Yuma durchstehen musste. Doch innerhalb von 24 Stunden verengte sich die Klappe wieder, sodass der Druckunterschied zwischen linker Herzkammer und Aorta von 25 auf 60 anstieg. Der nächste Tag sollte zeigen, ob ein weiterer Eingriff notwendig war. Doch wir hatten Glück, der Wert stieg nicht weiter an - wurde doch etwas geringer gemessen. Wir fuhren am Montag nach Hause. Nur das abendliche Aspirin erinnerte mich an Yumas Herzfehler. Wir fuhren alle vier Wochen zu unserem Kardiologen zur Kontrolle, Yuma machte super mit und immer war alles stabil. Er entwickelte sich mehr als gut, lag in jeder oberen Kurve in seinem Untersuchungsheftchen und man sah ihm nichts an.

 

 

Ich flog mit ihm in den Urlaub, wir hatten eine unbeschwerte Zeit. Irgendwann begann ich, die handschriftliche Bezeichnung seines Herzfehlers aus dem Herzpass in die Suchmaschine im Internet zu schreiben. Ich begann das Verdrängte zu verarbeiten und stellte mich den Tatsachen. Ich fand auch das HerzKinderForum und begann, in die Materie einzudringen und mich über den Entwicklungstand der Kinderkardiologie in Bezug auf Yumas Herzfehler zu informieren. Ich fühlte mich verstanden, war mit vielen Schicksalen konfrontiert und bin mit ihnen gewachsen. Und das war gut so.

 

 

 

 

Im September kam das niederschmetternde Ergebnis, dass der Gradient wieder auf 65 angestiegen ist, wir bekamen die Überweisung zum nächsten HK.

 

Oktober 2003

 

Yuma war nun ein halbes Jahr alt. Also alles wieder von vorn. Es schien wieder Sonne – es musste alles gut gehen.

Yuma kam zurück ins Zimmer, es ging ihm gut. Wir hatten noch kein Ergebnis. Vor der Tür traf ich einen Arzt, der bei dem Eingriff dabei war. Er erzählte uns, dass der Gradient wesentlich höher war, als man von außen sehen konnte. Er lag bei 90 und konnte nur auf 70 gesenkt werden. Man müsste sich nun unterhalten, wie es weiter gehen sollte - es war ein Schock. Niemand hatte ernsthaft damit gerechnet, dass eine Operation so früh notwendig war. Ich spielte alle Möglichkeiten durch und setzte mich mit den Ärzten und den Chirurgen zusammen und diskutierte mit ihnen den Verlauf. Es gab mir eine unheimliche Sicherheit, zu wissen, worum es ging und meine Einschätzungen und vor allem Wissen einbringen zu können.

Yuma sollte Mitte November operiert werden – eine Kommissurotomie stand an, eine Operation am offenen Herzen. Nun hieß es einige Wochen warten, denn nur dieser Chirurg sollte den Eingriff machen, da war ich mir sicher. In der Zeit hatte ich ziemliche Angst, dass Yumas Herz den Zustand nicht tolerieren könnte, ich bestand auf engmaschige Kontrollen.

 

 

 

Mitte November 2003

 

Einen Tag vor OP kamen wir in ins Herzzentrum um alle Untersuchungen zu machen, ich hatte Angst, dass Yumas Schnupfen alles platzen lassen könnte – ich wollte es hinter uns haben, so schwer es auch war. Am späten Abend schaute ich mir die Intensivstation mit meiner Bekannten schon einmal an. Ich schlief sehr schlecht neben Yuma im Zimmer.

Er war der erste im OP, der Chirurg war frisch aus dem Urlaub zurück, Yuma bekam seinen Schlummertrunk, er alberte herum und hatte Schluckauf. Ich musste lachen und drehte mich in der nächsten Sekunde wieder weg, um ihm meine Tränen nicht zu zeigen.

 

Ich musste ihn hergeben auch Papa konnte diesmal bei der Narkose nicht dabei sein. Wir gingen nach Hause, lenkten uns ab, weinten aber immer wieder. Senay fühlte, es war vorbei. Am Dienstag, den 11.11. 2003 um 11:11 Uhr rief die ITS an:

Es ist ohne Komplikationen alles gut gelaufen, sie hatten ein gutes Ergebnis, Yuma hat kein Fremdblut bekommen. Wir konnten es kaum fassen.

Wir kamen nach der Schichtübergabe um kurz vor drei und klingelten. Durch die Gegensprechanlage wurden wir gebeten zu warten, Yuma werde schon extubiert, er wolle lieber alleine atmen. Was, schon?

 

Er lag da und schlief. Er war sehr erschöpft – wohl von dem Versuch, sich selbst zu extubieren und dem Erfolgserlebnis, dabei auch gleich die Magensonde gezogen zu haben. Noch am Abend trank er die erste Flasche – leer! Am Folgetag aß er bereits Kartoffelbrei mit Sauce, soweit waren wir zwar zu Hause noch nicht aber warum auch nicht. Yuma hatte seine „Privatschwestern“, die sicher auch Dank meiner Bekannten (einer dieser Engel) mehr als 100% gaben.

Er wurde am dritten Tag verlegt – ich war beinahe traurig, da ich mich auf der ITS so sicher fühlte aber die Betten wurden gebraucht.

 

Am Montagabend kam dann der Stationsarzt mit dem Echo und eröffnete uns, dass er nicht mehr so ganz wisse, was er mit uns anfangen soll. Eine Woche nach OP verließen wir das Herzzentrum – so schnell wie wir gekommen sind.

 

Die Werte haben sich nun wieder etwas verschlechtert sind nun aber stabil. Wir rechnen fest mit einem Klappenersatz und favorisieren hierfür die Ross-OP. Wir wünschen unserem Sohn, dass er vielleicht sogar noch einige Jahre ohne „Ersatzteile“ leben kann.

Er ist ein richtiger, kleiner Kämpfer mit einem unglaublichen Willen. Aber eigentlich hätten wir das schon früher sehen können, betrachte man, was er im ersten Lebensjahr schon durchkämpft hat.

 

Ich bin Yuma sehr dankbar, dass er mir die Augen geöffnet hat für Dinge, die sonst selbstverständlich waren. Die Zeit mit ihm hat Menschen herausgefiltert, die wahre Freunde sind und soviel Oberflächlichkeit durchgesiebt.

Ich bin dankbar für diesen wundervollen Sohn, um den ich immer Angst haben werde. Sein Wert ist unschätzbar.

Mutter von Yuma

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