Viktoria

Hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie, Pulmonalklappenersatz und Verdacht auf Noonan-Syndrom

Viktoria auf der Intensiv nach der Geburt

auf der Waage Mai 98

Viktoria auf der Intensiv im Krankenhaus Benjamin-Franklin Mai 98

Viktoria vor der OP am 1. Juli 98

Viktoria an ihrem 1. Geburtstag 30.04.99

Viktoria & Mama Juni 1999

Viktoria Oktober 99

Viktoria Dezember 1999

Viktoria in der Reha-Klinik

Liebe Forumteilnehmer,
heute endlich sollt Ihr etwas mehr über Viktoria und vielleicht auch über uns Stephan 39 und Nicole 33 erfahren.

30.04.1998

Viktoria wurde am 30. April 1998 um 11.30 Uhr im Universitätsklinikum Benjamin-Franklin in Berlin-Steglitz geboren. Sowohl die Schwangerschaft als auch die Geburt waren - so jedenfalls mein Eindruck als Mutter -komplikationslos. Es gab keinerlei Auffälligkeiten . Das einzigste "Dramatische" war, dass Viktoria 3 1/2 Wochen zu früh kam und uns voll in unseren Umzugsvorbereitungen erwischt hat. Die Feuerwehr, die uns aufgrund des Blasensprunges in der Nacht abholte, musste sich nämlich durch Umzugskisten durcharbeiten. Auch eine "Kliniktasche" stand weder bereit, geschweige denn war sie zu diesem Zeitpunkt gepackt. So kam es, dass ich nur mit einem Morgenmantel bekleidet (ohne Schuhe, ohne Sachen usw.) in den Kreissaal eingeliefert wurde.

Nachdem Viktoria sich weigerte, nach 4 Stunden Presswehen von allein das Licht der Welt zu erblicken, nahmen die Ärzte die Zange zur Hilfe. Von dieser Zangengeburt behielt Viktoria noch wochenlang ein sogenanntes Kephalhämatom zurück, d.h. Viktorias Kopf sah links aus, als wenn sie ein Ei auf dem Kopf hat. Viktoria wog bei der Geburt 3430 g und hatte eigentlich tolle APGAR-Werte: 8/9/9

Unmittelbar nach der Geburt sprach niemand mit uns über Viktorias Herzfehler oder etwaige Herzgeräusche, obwohl - wie sich später herausstelle - die Kinderärztin, die zur Geburt dazu gerufen wurde, wohl gleich nach der Geburt Herzgeräusche gehört haben soll.

Wir konnten zunächst als überglückliche, aber auch erschöpfte Eltern in ein normales Romming-In-Zimmer übersiedeln. Erst abends kamen dann viele Ärzte, die mir - ich war zu diesem Zeitpunkt ganz allein - eröffneten, sie müssten Viktoria noch einmal untersuchen, da bei ihr der Verdacht eines Herzfehlers bestünde. In meiner Nachgeburtseuphorie habe ich diesen Verdacht überhaupt nicht als Gefahr realisiert. Die Ärztin eröffnete mir, sie würden Viktoria jetzt nachts doch lieber kontrollieren und schon nahmen sie mir Viktoria weg. Ich habe mir dann die ganze Zeit eingeredet, na so schlimm kann es ja wohl nicht sein, sonst würden die Ärzte ja mehr medizinische Maßnahmen veranlassen. Außerdem war ich nach der überstandenen Geburtsnacht so erschöpft, das ich froh war, ein paar Stunden schlafen zu können.

01. Mai 1998

Ganz früh am Morgen bin ich dann aber doch auf der Station herum geschlichen und habe mein Baby gesucht und zum Glück auch gefunden. Viktoria lag in einem normalen "Baby-Schlaf-Raum" mit 2- 3 anderen Kollegen. Eine Schwester weit und breit nicht in Sicht, geschweige denn, gab es hier Überwachungsmonitore. Das fand ich schon ziemlich merkwürdig, so daß ich mir um 5.00 Uhr morgens Viktoria wieder habe aushändigen lassen. Viktoria war die ganze Zeit ziemlich ruhig, schrie kaum, ob sie an der Brust getrunken hat, kann ich heute nicht mehr sagen, ich glaube, sie nuckelte wahrscheinlich nur so. Vormittags kam dann Stephan, der voll mit unserem Umzug beschäftigt war. Ihm erzählte ich von dem Verdacht auf Herzfehler bewußt nichts, zumal ich ja auch Viktoria wieder bei mir hatte und die Ärzte nichts weiter gesagt hatten. Ich wollte ihn aber auch nicht unnötig damit belasten.

Noch am Nachmittag kam dann der große Schock. Nun nahm man mir Viktoria endgültig weg und erklärte mir nur, sie würden Viktoria jetzt auf die Intensivstation für Neugeborene bringen. Dieser Satz war kaum ausgesprochen und schon war der weiße Schwarm mit meinem Baby wieder verschwunden. Das ganze war wie ein Alptraum. Die nachfolgenden Stunden waren für mich die aller schlimmsten. Ich war allein im Zimmer, konnte nicht aufstehen, da mein Kreislauf nach der Geburt irgendwie gen 0 schlitterte, es kam niemand, der mir auch irgendwas erklärte etc. etc. Ich konnte auch mit Stephan nicht telefonieren, da man für das Zimmertelefon irgendwelche Karten brauchte.

Am Nachmittag kamen dann zwei Schwestern von der Station und raunten mich an, warum ich denn nicht meine Tochter besuchen würde. Das war wirklich der Gipfel. Ich wußte noch nicht einmal, wo Viktoria war, geschweige denn hätte ich aus eigener Kraft dort hin laufen können. Mit einem Rollstuhl fuhren mich dann die Schwestern zur Intensivstation. Für mich heute alles unvergessliche Bilder und Eindrücke. Eine "verkabelte" Intensivstation mit ständigen Gepiepse irgendwo mittendrin mein "Kabelmäuschen" (so haben wir Viktoria oft genannt). Zum Glück war an dem Tag Feiertag und auf dieser Station hatte eine AiP Dienst. Die war so vorsichtig oder vielleicht auch ängstlich genug, einen Fachmann aus dem DHZB zu holen. Herr Prof. Vogel kam dann auch bald und schallte Viktoria ca. 1- 1 ½ h lang. Drum herum ca. 5-6 Ärzte, die ständig besorgte Gesichter machten und mir unverständliche Worte murmelten.

Zum Schluß kam dann die große Aufklärung. Herr Prof. Vogel eröffnete mir die Diagnose. Hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie ("unerklärliche" Verdickung des Herzmuskels, .d.h. die Herzkammern sind nur von "dicken" Muskeln umgeben, die das Fliessen des Blutes in den Herzkammern fast unmöglich macht) und Pulmonalstenose, das ganze Paket nannte sich Noonan-Syndrom. Ich kann diese traumatische Situation bis heute nicht aus meinem Gedächtnis streichen: um mich herum ein 5- 6 Ärzte, ich im Nachthemd und im Rollstuhl sitzend und man fragte mich ständig, haben sie das alles auch wirklich verstanden (So als wenn ich entweder schwerhörig oder nicht zurechnungsfähig wäre). Die Fehlfunktionen des Herzen verstand ich eigentlich sofort, jedoch begriff ich natürlich noch nicht einmal ansatzweise, was dies überhaupt bedeutete. Ich stellte Herrn Prof. Vogel immer nur ein und dieselbe Frage: Wird Viktoria wieder gesund? Kann sie damit alt werden? Ich weiß eigentlich nicht mehr, was er genau gesagt hat, jedoch war es 100%ig nichts Negatives.

So dann wurde ich mit meinem Rollstuhl wieder aus der Intensivstation geschoben und auch wieder mir selbst überlassen. Es war niemand, aber wirklich niemand da, der sich mir in irgend einer Art und Weise angenommen hätte. Na, ja so hatte ich wenigstens die Möglichkeit in meinem Roming-In-Zimmer hemmungslos zu heulen.

Mai 1998

Den nächsten Monat verbrachten Viktoria und ich dann auf der Neugeborenen-Intensivstation. Auch diesen Streß werde ich so schnell nicht vergessen. Die ständigen Hinweise, Warnungen der ewig wechselnden Intensivschwestern "Sie müssen das so machen".... Warum machen Sie dass denn wieder so...."Das dürfen Sie nie wieder so machen" .... usw. liessen mir wirklich manchmal den kalten Schweiss den Rücken hinunterlaufen. Obwohl Viktoria damals so alle 4 Stunden Hunger bekam und eine "Runde" ca. immer 2 h dauerte, stillte ich sie auch nachts und war dann bald körperlich als auch psychisch vollkommen am Ende.

Das große Ziel war: Viktoria ohne Sonde zu ernähren und sie sollte mindestens 400 ml am Tag selbständig trinken. Diese Trinkmengen wurden durch ständiges Wiegen, nämlich bei jeder Mahlzeit 2 mal (linke Brust/rechte Brust) kontrolliert. Das war ein unvorstellbarer Streß, denn Viktoria war ja an unzählige Monitore, Tropf u.a. angeschlossen und ich durfte Viktoria nie allein abkabeln und wieder anschließen. Jedesmal mußte ich eine Schwester bitten, das sie uns abkabelt und das dauerte (gerade nachts) manchmal ziemlich lang. Noch dazu kam die Gefahr, das man die Zugänge sehr leicht abriß, wovor ich eine unheimliche Angst hatte, da Viktoria nur noch sehr wenige funktionierende Zugänge hatte, auch am Kopf war sie schon total "zerstochen". Um 6.00 Uhr morgens wurde dann immer die Tagesbilanz gemacht. Wenn ich Viktoria gerade zufällig um 6.00 Uhr stillte, nahmen mir die Schwestern auch pünktlich zu dieser Zeit Viktoria von der Brust, nur um sie zu wiegen. Heute bin ich mir sicher, dass ich dies alles nicht ein zweites Mal mitmachen würde. Geprägt war diese Zeit auch durch wenig einfühlsame Gespräche über die weiteren Überlebenschancen von Viktoria. Jeder Ultraschalluntersuchung habe ich mit grosser Hoffnung/Sorge entgegengesehen: Hat die Muskelverdickung zugenommen oder nicht? Einen Tag vor unserer Entlassung eröffnete mir dann ein Arzt, die Kammer sähen ja schon wieder viel besser aus, er glaubt, dass die Verdickung zurückgegangen sei. Ich war vollkommen happy und feierte mir mir eine Party, in dem ich mir ein Eis in der Krankenhauscafeteria spendierte.

Juni 1998

Am 1. Juni dann der grosse Schock. Nachdem wir nach Hause entlassen waren, sollten und konnten wir uns endlich in der Ambulanz des DHZB untersuchen lassen. Freudestrahlend sassen wir vor der Äerztin und berichteten ihr, was uns der nette Kollege aus dem Krankenhaus erzählt hatte. Sie schüttelte beim Schallen nur immer wieder den Kopf und sagte, dass sie dass nicht glaube, denn die Verdickung habe zu und nicht abgenommen.

Trotzdem waren wir dann einen Monat lang eine halbwegs glückliche Familie. Klar der Ernährungsstress prägte nach wie vor unseren Tagesablauf, aber Viktoria ging es gut und sie nahm sogar richtig gut zu. Wir mußten jede Woche ins DHZB und dort bestätigte man uns immer genau das Gegenteil. Das Herz wird immer schlechter, für uns war das alles nicht nachvollziehbar.

01. Juli 1998

Das ging dann soweit , daß man kurzfristig einen Herzkatheter ansetzte, der sowohl positiv, als auch negativ ausfiel. Zum einen stellte die Ärzte leider fest, daß die Pulmonalklappe nicht funktionierte, die Segel öffneten sich überhaupt nicht. Auch die geplante Dillation brachte gar nichts, so das fest stand, hier muß eine neue Klappe her. Hinsichtlich der Muskelverdickung auf der linken Seite, glaubte man ein Stück "Segel" am Ausflusstrakt zuviel gesehen zu haben. Alle Ärzte waren nun sehr euphorisch, denn die HOCM war nunmehr keine primäre, sondern sekundäre. Primäre bedeutet: man kann gegen die Herzmuskelverdickung eigentlich nichts tun, ausser Beta-Blocker (blutdruecksenkende Medizin) verabreichen und hoffen, dass der Muskel nicht weiterwächst. Sekundär bedeutet: man hätte eine möglich Ursache für die Herzmuskelverdickung gefunden. Nun stellten sich die Chirurgen vor, "einfach" das Stück Fleisch an dieser Stelle wegzuschneiden, um somit die weitere Herzmuskelverdickung zu beenden. Alle waren glücklich, dass die Diagnose "Verdacht auf Noonan-Syndrom" (die meist mit der HOCM einhergeht) vom Krankenblatt streichen zu können, was auch tatsächlich geschah.

7. Juli 1998

Den Tag der OP und den damit verbundenen nervlichen Stress, werde ich nie vergessen. Viktoria sollte früh morgens um 7.00 Uhr in den OP gebracht werden, so dass wir uns bereits abends von ihr verabschiedet haben. Heute kann ich das nicht mehr verstehen. Später machte ich mir Vorwürfe, warum ich eigentlich nicht noch einmal früh morgens zur Herzklinik gefahren bin. Den Tag selbst haben wir mit den unsinnigsten Putzarbeiten in der Wohnung versucht zu überstehen, aber eigentlich war ich die ganze Zeit wie gelähmt. Ab 14.OO Uhr konnten wir auf der Intensivstation anrufen, was wir natürlich auch getan haben. Ständig wurden wir dann von Stunde zu Stunde vertröstet und keiner sagte uns auch was los war. Um 19.00 Uhr durften wir dann endlich zu ihr. Zum Glück hatte uns der Anästesist ziemlich gut auf diesen Anblick vorbereitet, wir waren nicht mehr ganz so schockiert die vielen, vielen Schlaeuche, Kabel zu sehen. Die Schwestern und Ärzte auf der Intensivstation waren einfach nur super. Geduldig haben sie jede, aber auch jede Frage über sich ergehen lassen und uns Rede und Antwort gestanden (auch nachts). Wir durften auch tagsüber so oft und so lange wir wollten bei Viktoria bleiben. Nur bei Notfällen und "frischen" OP's mussten wir die Intensiv verlassen.

Nach 12 Tagen Beatmung konnte ich Viktoria sogar stillen, sie trank damals so viel wie nie zuvor an der Brust - 120 ml -. Alle waren total begeistert. Die Begeisterung flachte dann bald wieder ab, als sich Viktorias Allgemeinzustand sehr bald wieder verschlechterte. In der linken Kammer hatte sich am Ausflusstrakt nach anfänglichem sehr guten OP-Ergebnis sehr schnell wieder eine Muskelverdickung eingestellt, der Muskel wuchs einfach wieder nach. Von da ab ging es mit Viktoria ziemlich Berg ab, sie schwitzte sehr stark, trank nur noch Minimengen, die sie dann auch immer jämmerlich wieder erbrach, so dass sie sehr schnell wieder an der Sonde hing. Aber auch die Sondennahrung erbrach sie regelmässig. Wir waren nach den Anstrengungen der OP, aber auch aufgrund des schlechten OP-Ergebnis nervlich und körperlich total am Boden. Obwohl es Viktoria sehr schlecht ging, wurden wir dann nach Hause entlassen, was nur dazu führte, dass wir nach einigen Tagen wieder vor der Tür der Herzklinik standen. Zu Hause hatten wir einen schrecklichen Kampf gekämpft. In der Herzklinik nahm man uns zwar bereitwillig wieder auf, aber man sagte uns eindeutig, dass man aus medizinischer Sicht nicht mehr viel machen könne. Wir sollten uns entweder für eine Herztransplantation entscheiden oder Viktoria mit nach Hause nehmen und sie sterben lassen. Der Stationsarzt sprach sehr offen mit uns, und sagte auch, daß er uns diese Entscheidung leider nicht abnehmen könne. Wir waren ihm für die offenen Worte sehr dankbar. Wir haben dann trotzdem weiter gekämpft, nicht nur, weil wir Viktoria behalten wollten, sondern auch, um ihr ihr Leben auf dieser Welt so angenehm wie möglich zu machen.

August 1998

Mit einem schwerst kranken Baby fuhren wir dann August 1998 in die Reha-Klinik.
Dort erschlug uns anfangs die ärztliche "Überbetreuung", da wir offensichtlich der erste schwere Fall dort waren. So spazierten eigentlich rund um die Uhr ärzte und Schwestern in unser Zimmer, um sich ständig nach dem Wohlbefinden von Viktoria zu erkundigen. Da wir nach fast 4 Monaten Klinikaufenthalten und mit der ständigen Todesangst um unsere Tochter mit unseren Nerven und Kraftreserven am Ende waren, empfanden wir diese Maßnahme anfangs als sehr belastend. Im nachhinein betrachtet, muss ich jedoch sagen, dass diese Zeit auch in gewisser Weise erholend für uns war und dass wir gut auf die Pflege von Viktoria zu Hause vorbereitet wurden.

September/Oktober 1998

Nach fast 4 Monaten sind wir zum ersten Mal richtig zu Hause. Wir kämpfen weiter. Wenn ich mir heute unsere Pflegeprotokolle anschaue, frage ich mich im Nachhinein wie haben wir das nur geschafft. 14- 16 Mal Füttern, dazu mehrere Medikamente zu verschiedene Uhrzeiten. Wir haben jeden Tag - wie auch schon im Krankenhaus gelernt - dokumentarisch festgehalten, allein schon, um den Überblick nicht zu verlieren. Alle 2 Wochen waren wir zur Kontrolle im Herzzentrum. Die Prognosen waren nach wie vor schlecht. Nur als kleines Beispiel: "Die klinische Handhabung dieser Patientin ist weiterhin sehr schwierig.....Über die schlechte Prognose sind die Eltern aufgeklärt usw.

November 1998/Dezember 1998

Wegen zweier "gastrointestinaler" Infekten (Magen-Darm-Grippe) musste Viktoria zur Volumensubstitutionstherapie sowohl im November als auch bis zum Heiligabend 1998 stationär behandelt werden. Auch dass stecken wir. Hurra, wir leben noch. Viktoria trinkt z.Zt. ca. 600 ml mit 10 - 12 Mahlzeiten, kann weder sitzen noch andere altersgerichete Dinge tun.

30.04.1999

Viktoria wird - entgegen allen Prognosen - 1 Jahr alt und wir feiern diesen Tag mit einem riesigen Fest, an dem ca. 50 Personen teilnehmen, darunter auch Ärzte und Schwestern, die sie bisher betreut haben. Viktoria ist natürlich für ihr Alter viel zu klein, zu leicht, jedoch ein sehr fröhliches, ausgeglichenes Kind. Sie wird von allen gerade auch wegen ihrer Mimik, Gestik, die schon an die eines Erwachsenen erinnert, sehr gemocht und zieht viele Menschen in ihren Bann.

Weihnachten 1999

Viktoria ist 1 Jahr und 9 Monate alt und hat sich zu einem richtigen Kobold entwickelt, der wirklich nur noch lacht und feixt. Sie kann mittlerweile hervorragend krabbeln, sich zum Stehen hochziehen und hat am Silvestertag 1999 zum ersten Mal ein paar Schritte allein an der Couch entlang gewagt. Wir sind sehr glücklich mit ihr und erfreuen uns wie "normale" Eltern an ihrer rasanten Entwicklung.
Zur Zeit müssen wir alles 2 Monate zur Kontrolle in die Ambulanz im DHZB. Dort ist man immer wieder erstaunt, wie gut es ihr obwohl ihrer schweren Grunderkrankung geht. Die Ärzte dort sprechen immer wieder von einem Wunder, was mir als Mutter immer wieder zusetzt. Wunder bedeutet für mich, es kann morgen schon anderes sein und das tut weh.

Über jeglichen Kontakt mit anderen betroffenen Eltern, insbesondere natürlich von Eltern mit Kindern, die dieselbe Diagnose haben, freuen wir uns riesig. Ihr könnt uns unter folgender @-Adresse erreichen:

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!">Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!