Vanessa

VSD, postoperativer AV-Block III. Grades, Herzschrittmacherimplantation

Wir, Britta und Erik Bischoff, möchten Euch unsere Tochter VANESSA vorstellen:
 

Vanessa wurde am 8.März 1998 nach einer normalen Schwangerschaft in der 38.SSW mit 3290 g und 51 cm in Freising (Bayern) geboren. Bereits ein Tag nach der Geburt stellte man bei ihr Unterzucker fest und sie wurde ins Kinderkrankenhaus nach Landshut (40 km entfernt) verlegt. Man sagte uns, dies sei nicht so schlimm, das wäre in ein paar Tagen behoben. Einen Tag später wurde uns jedoch mitgeteilt, dass Vanessa ein sehr großes Loch (wie sich später rausstellte ca. 1 cm) in ihrem Herzen hätte und zwar zwischen den beiden Hauptkammern und eine reitende Aorta, d.h. die Aorta entspringt bei ihr direkt über dem VSD. Die Aussicht, dass Vanessa auf jeden Fall operiert werden müßte, traf uns wie einen Schlag.

Uns wurde von vielen Seiten immer wieder gesagt, dass so etwas sehr häufig vorkommen würde und dies nicht so schlimm wäre, da solche Löcher meistens nach einiger Zeit von selbst zuwachsen würden. Als wir sagten, dass dies jedoch in Vanessa’s Fall nicht so sein würde, sahen wir viele betroffene Gesichter und bekamen keine weiteren Erklärungen mehr.
 
Da es mir nach der Geburt sehr schlecht ging (Dammriß 4. Grades), konnte ich Vanessa, bis auf einen einstündigen Kurzbesuch, ihre ersten 2 Lebenswochen nicht sehen. Das hat mich psychisch sehr belastet, vor allem die beiden anderen glücklichen Mütter mit ihren Kindern im gemeinsamen Zimmer anschauen zu müssen. Das Krankenhaus war in dieser Zeit hoffnungslos überfüllt, so konnte ich auch nicht verlegt werden. Erik war in dieser Zeit jedoch auch sehr stark belastet, er musste 2x täglich die abgepumpte Milch nach Landshut (160 km täglich) fahren, sich um Vanessa und mich kümmern. Manchmal hätte er sich gerne aufgeteilt, um allen gerecht zu werden.

Nach 2,5 Wochen Krankenhausaufenthalt kam sie dann endlich zu uns nach Hause, jedoch fingen da bereits die Probleme an. Vanessa trank an den ersten beiden Tagen zu Hause fast überhaupt nichts und nahm 300 g ab. Da uns gesagt wurde, dass Vanessa erst ab 4 kg operiert werden sollte, besser jedoch 5 kg, begann für uns der tägliche Kampf um jedes Gramm Milch. Es dauerte 3 Monate bis sie die 4 kg erreichte und dann ging es ihr bereits so schlecht, dass sie wegen Atemnot und Panickattacken beim Trinken wieder in die Klinik eingeliefert wurde. Man beschloß daher, sie bereits die darauffolgende Woche zu operieren und vorher noch einen Herzkatheder zu machen. Für die Operation wurde sie nach München-Großhadern verlegt. Der große Blutfluß durch das Loch hatte bereits zu einer leichten Infindubulumstenose geführt, daher wollte man Vanessa auch kein herzstärkendes Mittel geben, da dieses die Muskelverdickung noch begünstigt hätte. 

Bei dem Herzkatheder stellte man fest, daß die Stenose nicht operiert werden muß. Außerdem konnte man es vermeiden die Hauptkammern aufzuschneiden, da es auch möglich war über den Vorhof zu dem VSD zu gelangen. Dies waren für uns eine zwei positive Nachrichten, die uns hoffen ließen.

Nach der Operation, sie dauerte 2 Stunden länger als geplant, meinten die Ärzte, dass alles soweit gut gelaufen ist, jedoch mußte Vanessa an den externen Herzschrittmacher angeschlossen werden, da sie einen AV-Block III. Grades hat. Außerdem war das Verschließen für die Herzchirurgen sehr schwierig gewesen, da es sich um einen hochsitzenden, subaortalen VSD handelte. Erst jetzt wurde uns klar, dass die Operation keine Routine war, so wie uns dies oftmals vorher dargestellt wurde. Jeder VSD sitzt an einer anderen Stelle, ist unterschiedlich groß und jedes Kind ist unterschiedlich groß und schwer.

Die ersten Tage ging es Vanessa recht gut, sie erholte sich relativ schnell. Als nach 5 Tagen und täglichem Ausstellen des externen Schrittmachers die Herzfrequenz immer mehr abnahm, beschlossen die Ärzte einen Schrittmacher die nächsten Tage zu implantieren. Wir waren über diese Nachricht nicht sehr erfreut, da wir doch immer gehofft haben, dass sich dies noch vermeiden ließe und sich die Nerven wieder regenerieren würden. Vanessa wurde dann nicht wie geplant nach 5 Tagen von der Beatmungsmaschine genommen, sondern blieb bis zur nächsten OP intubiert. Die Schrittmachimplantation dauerte nur 3 Stunden und verlief ohne Komplikationen. Die ersten Probleme traten jedoch auf, als Vanessa einen Tag später extubiert werden sollte. Als wir am darauffolgenden Morgen ihr Zimmer betraten, hatte sie den Beatmungsschlauch wieder im Hals. Wir waren schockiert und erfuhren, dass sie nachts Atemprobleme bekommen hatte und wahrscheinlich eine Lungenentzündung davongetragen hat. Sie hatte eine Woche lang dauerhaftes Fieber und ihr Zustand verschlechterte sich durch zunehmendes Verschleimen. Nach 2 Wochen Beatmung konnte sie dann endlich wieder selbst atmen und es ging ihr von da ab täglich besser.

Die nächste negative Nachricht war, dass noch ein Rest-VSD vorhanden war. Da konnten wir unseren Unmut nicht mehr im Zaum halten und ließen unseren Frust bei den Ärzten aus. Immerhin hatten sie uns tagelang erklärt, es sei wichtig, dass der VSD fest verschlossen ist, da müßten wir den Schrittmacher eben akzeptieren. Der Rest-VSD entpuppte sich dann allerdings als ein noch nicht ganz geschlossener Stichkanal, der nach 3-4 Monaten sich von selbst verschlossen hat. Glück gehabt.
 

Nach 3 Wochen Intensivstation hatten wir das Schlimmste überstanden und Vanessa wurde, jedoch noch mit Magensonde, entlassen. Auch dieses Problem zeigte sich als schwerwiegender, als wir gedacht hatten. Bei einer Untersuchung in einem Kinderzentrum wurde uns gesagt, dass Vanessa einen gotischen (hohen) Gaumen hat und ihre Trinkprobleme also nicht nur vom Herzen her kommen, sondern auch damit zusammenhängen. So kämpften wir 3 Monate mit dem Legen der Magensonde, ständigem Erbrechen, sehr langsame Gewichtszunahme, Schluckbeschwerden und vielem mehr, bis sie die Sonde nicht mehr wollte und sie ständig herauszog. Mit Beginn des Löffeln wurde es dann etwas besser, obwohl Vanessa auch heute mit 2 Jahren noch keine gute Esserin und wesentlich kleiner und zierlicher, als andere Kinder in ihrem Alter ist.

Sie ist jedoch sehr aktiv, schenkt uns mittlerweile immer öfter ein Lächeln, blubbert den ganzen Tag vor sich hin und ist wesentlich zufriedener mit sich selbst. Trotz Krankengymnastik (Bobath-Therapie) ist sie erst mit 12 Monaten gekrabbelt und mit 18 Monaten gelaufen, aber sie hat alle Entwicklingsstufen durchgemacht, nur etwas langsamer und wir hoffen jetzt, dass sie die Entwicklungsverzögerung bald aufgeholt hat.

An den Herzschrittmacher haben wir uns mittlerweile gewöhnt, wir rennen nicht mehr vor jedem Handy panisch weg, obwohl mein Mann sein eigenes weggegeben hat.

 Vanessa ist sehr infektanfällig, neben vielen grippalen Infekten hatte sie bereits 3 Mittelohrentzündungen und Scharlach durchgemacht. Ich gehe trotzdem mit ihr wöchentlich in eine normale Spielgruppe im Ort und einmal im Monat in eine Herzkindergruppe in München. Dort fängt sie sich immer wieder viele Infekte ein, aber ich will sie nicht von anderen Kindern isolieren.

Ein weiteres Problem ist, dass Vanessa zu Fieberkrämpfen neigt. In den letzten 8 Monaten hatte sie 4 Fieberkrämpfe (Juni 99, Oktober 99, 2x im Februar2000). Die Fieberkrämpfe treten immer zu Beginn eines Infektes beim ersten schnellen Fieberanstieg auf. Dieser Fieberanstieg ist jedoch so schnell, dass wir es bei den letzten beiden Fieberkrämpfen nicht geschafft haben, dass Fieber rechtzeitig zu senken (in einer Stunde von 37,5 °C auf 39,1°C). Die EEG-Untersuchungen waren bisher immer unauffällig und so können wir nur hoffen, dass sie dadurch keine Schädigungen am Gehirn bekommt.

Wir haben gelernt, dass Vanessa mit dem Schrittmacher ein ganz normales Leben führen kann, wenn man einige Dinge beachtet. Wir sind froh, dass man von Außen den Schrittmacher nicht erkennt, so dass sie sich nicht die ständigen Kommentare von der Außenwelt, wie bei der Magensonde, später einmal anhören muß. Es gibt noch einige Kleinigkeiten, die bei Vanessa nicht in Ordnung sind, aber vorerst nicht behandlungsbedürftig sind. Unter anderem ist dies ein erhöhtes Endokarditis-Risiko.

Bei der letzten Schrittmacher-Kontrolle im Januar 2000 hat sich ergeben, dass der Batterieverbrauch sehr gering ist. Wenn dies weiter so bleibt, steht erst in 4-6 Jahren eine Operation (Wechsel der Batterie) an. Bis dahin haben wir noch etwas Zeit und man kann ihr erklären, was auf sie zukommen wird.

Zur Zeit erfreuen wir uns an vielen Kleinigkeiten, die man vielleicht ohne ihre Krankheit nicht beachten würde und an ihrer Neugierde, die Welt zu entdecken.

Wir wünschen allen Eltern viel Freude an ihren Herzkindern und erfolgreiche Operationen.

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Mai 2000

Vanessa ist am 30.12.2002 verstorben.

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