Tom

Mitralatresie mit hypoplastischem linkem Ventrikel, überreitender Aorta, perimembranösem und zwei muskulären VSD, restriktivem ASD, PDA, mässige Aortenbogen- und milde Aortenisthmushypoplasie

- UNSERE SONNENFINSTERNIS -

Eigentlich sollte der Tag der Sonnenfinsternis am 11. August 1999 für uns als relativ normaler Tag ablaufen. Achim ging seiner Pflicht als braver Steürzahler nach und unser Tom wurde heute schon einen Monat alt. Er war nach wie vor kein besonders eifriger Esser. Im Gegenteil: Schlafen und Spucken waren bei ihm an der Tagesordnung, seit er am 11. Juli 1999 das Licht der Welt erblickte. Doch von allen Seiten der tröstende Spruch: "Speikinder - Gedeihkinder". Gerade deshalb hatten wir heute einen Termin beim Kinderarzt und zwar um die Mittagszeit, die Zeit, in der sich bei uns in der Region der Himmel verdunkeln würde. Ein Jahrhundertereignis.

An jenem Tag überstürzten sich für uns dann aber die Ereignisse gewaltig! Wegen seiner Gedeihstörung und der Spuckerei wurde Tom in die Kinderklinik eingewiesen. Noch am selben Tag, wie vom Kinderarzt empfohlen, fuhr ich mit ihm nach Singen, wo erst alles Andere gecheckt wurde, bis schliesslich eine Ultraschalluntersuchung erfolgte. Die Gesichter der Ärzte verfinsterten sich, wie zuvor schon der Himmel draussen. Und dann der Hammer: HERZFEHLER!

Mein erster Gedanke: "Gott sei Dank kann man da heute ja schon viel machen." Doch als ich den Arzt ansah, ahnte ich schon, dass Tom wohl doch in einer ernsteren Lage steckte. Vorsorglich intubiert wurde Tom dann mit Blaulicht in die Uniklinik Tübingen gebracht, meinen Mann hatte ich zuvor telefonisch verständigt, so kam er gleich direkt dorthin. Noch am selben Abend mussten wir unser Einverständnis für d. Herzkatheteruntersuchung (Ballon-Atrioseptostomie) geben. Am Freitag, 13. August 1999 schliesslich fand die riskante erste von drei Operationen statt - die modifizierte Norwood-OP unter Erweiterung des Aortenbogens und Anlage eines rechtsseitigen modifizierten BT-Shunts. Die OP verlief soweit wie erhofft, lediglich das Abstellen der Herz-Lungen-Maschine bereitete etwas Probleme. Der Thoraxverschluss erfolgte am Tag darauf. Toms Zustand war sehr, sehr kritisch, wie wir später erfuhren. Er erholte sich ganz langsam und wurde dann schliesslich am 02. September 1999 auf die Normalstation verlegt. Aufgrund der O2-Sättigungsabfälle und anhaltender Ess-Schwäche verzögerte sich unsere Heimreise bis 01. Oktober 1999.

Und der Kampf um jedes Gramm ging los. Grössere Hürden wie die Spuckerei und Infekte wurden inzwischen ziemlich überwunden, leider haben wir aufgrund des nun schon länger anhaltenden Stopps bei der Gewichtszunahme das Wunschgewicht für die nächste OP von 4500g nicht erreicht. Tom wiegt heute 4090g und man hat sich während unseres erneuten Krankenhausaufenthaltes am 18.-29.Dezember 1999 entschlossen, die nächste OP nach Glenn am 13. Januar 2000 durchzuführen. Die Herzkatheteruntersuchung (Werte in Ordnung) und Bronchioskopie (Diagnose: Trachialstenose und Bronchitis - Ursache unklar) hat bereits vor Weihnachten stattgefunden, sodass wir nun täglich am Hoffen sind, dass kein Infekt mehr dazwischen kommt und die OP erfolgreich verläuft.

Wir beten, dass Toms Lebensenergie stark genug ist, um alles gut hinter sich zu bringen.

Sandra.

Juni 2002

Viele fragen sich wohl, was aus uns geworden ist und wie es Tom heute geht. Unser Sohnemann wird nächsten Monat schon drei und hatte im Januar 2000 eine Glenn-OP hinter sich gebracht. Die noch fehlende Operation (Fontan) konnte bisher aufgrund seines hohen Lungendrucks und seines geringen Gewichtes (8,7 kg) nicht stattfinden, wird aber vielleicht in den kommenden Wintermonaten erfolgen.

Tom ist zwar extrem hintendran - kann beispielsweise noch nicht frei laufen - doch meist hat er viel Spass und sein grenzenloser Mut hat ihm schon so manche Beule eingebracht.

Ich bin fest entschlossen, unsere Herzkinderseite in der nächsten Zeit zu komplettieren und wünsche allen Mitbetroffenen viel Kraft und Energie für die Zukunft.

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