Silas
Fallot'sche Tetralogie
Dies ist die Geschichte von unserem kleinen Silas. Diagnose: Fallot`sche Tetralogie
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Gleich nach der Geburt wurde er von einer Kinderärztin untersucht und routinemäßig abgehört: Befund: Kerngesund. Doch bereits am nächsten Morgen bei einer weiteren Routine-Kontrolluntersuchung fiel ein leises Herzgeräusch auf. Aber es hieß, dies könnte nur von einem noch offenen Foramen ovale herkommen. Die Geburtsfreude war in diesem Moment noch so groß, daß wir uns darüber noch keine Gedanken machten, trotzdem bestanden wir auf einen Ultraschall, der auch noch am selben Abend durchgeführt wurde. Die Diagnose haute uns dann um: azyanotische Fallot`sche Tetralogie. Die Gefühle, die einem in solch einem Moment durch den Kopf gehen, brauche ich hier wohl keinem zu schildern. Für uns brach buchstäblich eine Welt zusammen.
Der Arzt war dann ein wenig ratlos, was nun zu tun wäre. So kam er über Nacht zur Beobachtung auf die Säuglingsstation. Die Sättigung lag konstant bei 98 %. Auch sonst war er rosig und vital. Einem glücklichen Zufall hatten wir es zu verdanken, daß wir nicht in die Kinderkardiologie nach Gießen verlegt wurden: Mein Chef, bei dem ich 10 Jahre gearbeitet habe, ist Kinderkardiologe. Den rief ich an und er erklärte sich sofort bereit, am nächsten Morgen eine Konsiliaruntersuchung bei Silas durchzuführen. Nachdem er die Diagnose bestätigt hatte (bis dahin hofften wir immer noch auf einen Irrtum!) sagte er aber auch, daß im Moment erstmal keine akute Gefahr besteht und wir so normal nach 5 Tagen entlassen werden konnten.
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| Silas, 4 Wochenalt mit seiner Mama | Silas 7 Monate alt |
Die erste Zeit zu Hause war furchtbar. Wir waren total unsicher, was nun bei einem Säugling als normal gilt und was nicht. Die Trinkmenge, Schwitzen beim Trinken, schnelles Atmen usw. Ständig haben wir ihn ans Fenster ins Tageslicht gehalten um zu sehen, ob seine Haut nicht blau schimmert. Dummerweise war unsere Wohnungseinrichtung zu diesem Zeitpunkt überwiegend in blau eingerichtet, so daß er automatisch immer irgendwie blau aussah (mittlerweile haben wir das meiste in rot umdekoriert :-)).
Aber Gott sei dank verliefen die folgenden Monate "normal". Silas entwickelte sich altersentsprechend, nahm gut zu und die Sättigung lag nach wie vor bei 98 %. Die befürchteten zyanotischen Anfälle blieben aus.
Im August 1999, Silas war 7 Monate alt, stand die Katheteruntersuchung zur OP-Planung in Gießen an.
Befund: Fallot`sche Tetralogie, ASD, rechtsseitiger Aortenbogen, bikuspide Pulmonalklappe. Laut Auskunft des Kardiologen: Sehr gute Voraussetzungen für ein gutes OP-Ergebnis. Erleichtert und beruhigt waren wir nach 3 Tagen wieder zu Hause und die Warterei auf einen OP-Termin ging los. Diese war schließlich für Montag, 10.01.2000 geplant, 3 Tage vor seinem 1. Geburtstag. Das Weihnachtsfest und das Millenium-Silvester vergingen bedeutungslos.
Schließlich war es soweit:
Montag morgen, 7.00 wurde er für die OP abgeholt. Noch immer treten mir die Tränen in die Augen, wenn ich an diesen Abschied denke. Die folgenden Stunden waren der blanke Horror. Um uns abzulenken haben wir in der Pension, wo mein Mann während der ganzen Zeit wohnte, Fern gesehen. Paradoxerweise kam ausgerechnet auch noch die Schwarzwaldklinik! Um 13.00 waren wir dann auf der Intensivstation, doch Silas kam erst um 15.00 aus dem OP. Nochmals unendlich lange 2 Stunden warten. Dann durften wir ihn sehen. Obwohl man durch Bilder anderer Kinder vorgewarnt ist, ist der Anblick des eigenen Kindes doch noch 100 mal schlimmer. Aber wichtig war, daß die OP ohne Komplikationen verlief und er stabil war. Noch am selben Abend wurde er extubiert und 2 Tage später, am Mittwoch, auf die kinderkardiologische Station Czerny verlegt. Aber er war noch immer sehr benebelt und konnte nur durch uns hindurch blicken.
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| Silas auf Intensiv ca 3 Std. nach OP | Silas an seinem 1. Geburtstag mit seinem Papa, 3 Tage nach OP |
Am nächsten Tag, Donnerstag der 13.01.00 war dann sein 1. Geburtstag. Er bekam ganz viel Geburtstagspost, die wir um sein Bettchen aufstellten, und wir banden einen Luftballon an sein Bett. Und wir durften ihn das erste Mal wieder im Arm halten!!! Auch seine O2-Brille konnte abgenommen werden. Ab da ging es jeden Tag ein wenig besser. Auch wenn er ganze 8 Tage brauchte, bis er uns das erste mal angelächelt hat. Die Krankengymnastin kam mehrmals am Tag um ihn abzuklopfen, da er sehr verschleimt war. Außerdem hat er die erste Woche JEDES Essen wieder herausgebrochen. Egal was. Das einzige, was drin blieb, war Kinderschokolade! Typisch!
Der ganze postoperative Verlauf war unkompliziert, so daß wir bereits am 19.01.2000, nur 9 Tage nach der OP wieder nach Hause fahren konnten!!!
Allerdings war das OP-Ergebnis nicht so toll ausgefallen, wie wir uns das erhofft hatten. Die Pulmonalklappe hatte noch einen Gradienten von 65 mmHg, und im Infundibulumbereich war auch noch eine Stenose. Viele Ärzte, viele Meinungen: Nächste OP in 1-15 Jahren!!! Super-Aussage!
Aber erstmal daheim erholte sich Silas schnell wieder. Er lernte endlich krabbeln, da er bis zur OP nur gerobbt ist. Er hatte ein wenig mehr Appetit als vorher. Und er war vom ganzen Wesen her fröhlicher! Als ob er gemerkt hat, es geht mir jetzt besser und meine Eltern machen sich weniger Sorgen um mich!
Um den noch hohen Druck im rechten Ventrikel zu senken, bekam er dann Beta-Blocker, die aber keinen Erfolg brachten. So waren wir im November 2000 zum Ballonkatheter in Gießen, um die Pulmonalklappe zu dehnen. Auch das brachte zunächst keinen Erfolg, doch bei der Kontrolle 3 Wochen später war der Druckgradient auf einmal von 65 auf 40 mmHG gefallen!!! Wunder gibt es halt immer wieder.
Er nimmt jetzt noch Beta-Blocker, doch wir hoffen, daß wir sie bald absetzen können. Wir beten natürlich, daß der Druck ersteinmal so gut bleibt und er ganz ganz lange keine OP benötigt, da seine Pulmonalklappe ja nur aus 2 Teilen besteht und es sein kann, daß er irgendwann mal eine neue braucht.
Mit 15 1/2 Monaten konnte er allein laufen, aber erst mit 17 Monaten wollte er es dann auch. Seitdem flitzt er den ganzen Tag durch die Gegend. Auch sein Mundwerk steht nicht still und er plappert den ganzen Tag munter vor sich her.
Wir sind Gott dankbar, daß es ihm heute so gut geht und er uns so viel Freude bereitet.
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| Silas mit seinem Lieblingtraktor im Sommer 2000 |
Christian & Sandra Rehwald
Januar 2001
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