Romina
DILV, TGA, VSD, WPW-Syndrom
geb. 11.08.94
Diagnosen: Double inlet left ventricle, Rotationsanomalie des Herzens, Pulmonalatresie, Malposition der großen Arterien, restriktiver Ventrikelseptumdefekt bedingt durch fibröses AV-Klappengewebe der linken AV-Klappe, Aortenklappeninsuffiziens Grad 1-2, Resistenz gegen aktiviertes Protein C (angeb. Gerinnungsstörung) WPW-Syndrom.
 |
 |
Es dauerte über 9 Wochen bis sie sich davon soweit erholt hatte, und wir dann endlich nach Hause durften. Ich war die ganze Zeit über mit ihr in der Klinik, daher war unser älterer Sohn, Kai, die ganze Zeit über bei meinen Eltern untergebracht. Er war damals gerade vier Jahre alt.
Romina war sehr dünn und auch die Nahrungsaufnahme bereitete uns große Probleme. Aber ansonsten entwickelte sie sich sehr zufriedenstellend, auch die Infektanfälligkeit hielt sich in Grenzen. Wenn sie dann etwas bekam, war es viel extremer, als wir das von unserem Sohn her kannten.
Nach einer Impfung (Masern-Mumps-Röteln) ging es ihr so schlecht, dass der Kinderarzt mit dem Reanimationskoffer bei uns war. Die sofortige Verlegung in eine Klinik wurde nötig. Den Koffer hat er zum Glück nicht benötigt, aber Romina ging es extrem schlecht. Trotzdem sind wir immer sehr zuversichtlich geblieben.
Dann kam eines Tages der Zeitpunkt, und die nächste Operation sollte gemacht werden, eine bidirektionale cavopulmonale Anastomose war geplant. Da man in Freiburg solche komplexen Herzfehler zu diesem Zeitpunkt noch nicht operierte, wurden wir ins Klinikum nach Aachen überwiesen.
Die Angst war sehr groß, wußten wir doch nicht, was alles auf Romina, bzw. uns zukommen sollte. Doch auch diese Operation lief erstaunlich gut für Romina. Sie war zwölf Stunden im OP, da noch einiges mehr zu machen war, als man vorher im Katheter hatte sehen können.
So war zum Beispiel das fibröse Gewebe, das sich über ihren VSD legte so mit der linken AV-Klappe verwachsen, dass die Chirurgin dies Klappe völlig verschließen mußte. Doch die eigentliche Operation war, so sagte uns die Oberärztin , ein voller Erfolg.
Auch der Verlauf war aussergewöhnlich gut. Am nächsten Tag wurde Romina extubiert, und nach zwei Wochen wurden wir nach Hause entlassen. Selbst die Ärzte sprachen von einem Ausnahmeverlauf. -doch irgendwie konnte ich die Freude nicht allzusehr geniesen, wußten wir doch genau , dass in einem Jahr die nächste Operation erfolgen sollte. Dann war die totale cavopulmonale Anosthomose geplant, also die Komplettierung zum TCPC.
Romina hat in diesem Jahr sehr viel aufgeholt, kurz nach der Op hat sie dann auch das Laufen erlernt, im Alter von zwei Jahren und drei Monaten. Aber das war für uns alles nicht so wichtig wann sie nun läuft, oder wann sie trocken war, das war nebensächlich. Einzig wichtig war, dass es ihr gut ging und sie zu einem fröhlichen kleinen Mädchen heranwuchs.
Auch dieses Jahr ging schnell vorüber und wieder mussten wir nach Aachen fahren. Ich hatte schon Wochen vorher wirklich Angst und ein ganz ungutes Gefühl. Doch zunächst lief alles wieder gut. Romina machte bei den Voruntersuchungen wieder ganz lieb und vernünftig mit, es erstaunte mich immer wieder, wie reif diese Kinder von ihrem Verständniss für die Krankheit sind.
Es war uns aber auch wichtig, dass Romina Bescheid wissen sollte, warum sie schon wieder operiert werden sollte. So haben wir eben versucht, kindgerecht mit verschiedenen Bilderbücher und auch Kassetten, ihr ein wenig zu erklären, warum das alles so sein muss.
Dann kam der OP-Tag. Alle hatten uns schon im Vorfeld gesagt, dass der zweite Schritt der einfachere werden wurde, weil der Körper durch die erste OP die Umstellung der Kreislauftrennung schon "gewöhnt" ist. Trotzdem- meine Angst war schlimmer als je zuvor, das Kind an der OP-Schleuse abgeben zu müssen, nicht wissend, kommt sie wieder; ich denke alle die das schon durchmachen mussten, wissen, was wir empfunden haben . Doch irgendwie gingen auch dies Stunden vorüber und alles sah zunächst ganz gut aus.
Am nächsten Tag durften wir Romina auf der Intensiv-Station besuchen, und nach einer Woche wurde sie auf die Normalstation verlegt. Doch jetzt fingen die Probleme erst richtig an.
Romina hatte noch eine Pleuradrainage liegen, die unheimliche Ergussmengen förderte. Zusätzlich zur Drainage, musste sie auch mehrfach punktiert werden. Die Menge die aus der Drainage gefördert wurde, lag bei über einem Liter pro Tag. Romina ging es sehr schlecht.Sie bekam alles, was herauslief, zu einem Drittel wieder ersetzt in Form von Humanalbuminen und Pentaglobinen. Aber wie lange konnte sie das noch durchhalten? Die Ergussmenge nahm nicht ab, eher das Gegenteil war der Fall. Auch MCT-Diät, und parenterale Ernährung brachten nicht den gewünschten Erfolg. Immer wieder liesen sich Chylomikronen nachweisen.
Romina wurde immer weniger, die Drainagen mussten schon mehrfach neu gelegt werden, was ja auch sehr viel Schmerzen für sie bedeutet hat. Mein Mann und ich waren sehr verzweifelt,auch die Schwestern und Ärzte litten mit Romina. Sie haben uns sehr unterstützt und uns immer wieder Mut gemacht.
Aber alle medizinischen Massnahmen waren ausgeschöpft. Die Ergussmengen lagen zwischenzeitlich bei zwei Liter pro Tag. Da kam der Oberarzt zu uns ins Zimmer und sprach lange mit uns. Die einzige Möglichkeit, die wir jetzt noch hätten um Rominas Leben zu retten, sei eine weitere Operation. Mann Wollte Romina das gesamte Rippenfell entfernen. Die Pleurahöhle sei dann weg, und die Lymphe muss sich im Körper einen anderen Weg suchen.
Das Rippenfell entfernen? Ja das braucht sie doch auch noch, es hat ja sicher auch seine Funktion zu erfüllen. Doch wir hatten keine andere Wahl. Also standen wir wieder an der OP-Schleuse! Ein Alptraum für uns , lag doch die letzt Op erst drei Wochen zurück. Es ging neun Stunden, bis diese Operation vorüber war. Diesesmal durften wir sie zwei Stunden später auf der Intensiv-Station sehen.
Aber wie wir sie antrafen, das war ein Schock. Wir hatten ja schon viel gesehen, aber Rominas Anblick werde ich nie vergessen. Sie entwickelte eine Aszites(Bauchwassersucht), die Nieren arbeiteten kaum, sie wurde mit 70% Sauerstoff beatmet, sie bekam über 40 Grad Fieber und ihr Herz schlug im Knotenrhytmus mit einer Frequenz von 145. Ich denke, man braucht keine Mediziner zu sein, um verstehen zu können, wie ernst Rominas Zustand war.
Die Oberärztin und der Kardiologe sprachen lange mit uns. Sie waren sehr ehrlich zu uns und sagten auch, dass sich Romina in Lebensgefahr befindet. Die nächsten zwei Stunden werden entscheidend sein.
Und Romina hat es geschafft!!
Ganz langsam zwar aber Schritt für Schritt stabilisierte sich ihr Zustand. Wie lange es dauern würde war uns so egal, Hauptsache, wir dürfen sie wieder mit nach Hause nehmen. Nach zwei Wochen wurden wir auf Normalstation verlegt, und es bildeten sich auch immer wieder kleinere Ergüsse.
Die MCT-Diät mussten wir fortsetzen, auch später zu Hause dauerte se noch drei Monate, bis wir sie langsam auf fettreichere Nahrung umstellen konnten.
Wir bewundern unsere Tochter für ihren starken Willen und sind unheimlich dankbar darüber, dass sich letzendlich doch noch alles zum Guten gefügt hat.
Im Mai diesen Jahres hatte sie zwei Anfälle von Tachycardien weswegen sie mit Rhytmonorm Tabl, behandelt wird. Zusätzlich nimmt sie Marcumar, da das Risiko einer Thrombosebildung bei ihr durch die angeborene Gerinnungsstörung höher ist.
Aber auch damit können wir gut leben, denn Romina hat sich so prima von allem erholt und geht seit eineinhalb Jahren in den hiesigen Kindergarten. Sie hat viele Freunde gefunden und ist ein süßes kleines Mädchen das uns sehr viel Glück und Freude bringt.
Sabine Herr
Martinstr. 4
77855 Achern
e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!">Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!