Ricarda

Transposition der großen Arterien (TGA)

Dies ist nicht nur die Geschichte von Ricarda, sondern auch von ihren Eltern Alfred und Gaby.

Seit kurzem hat mein Mann dieses Forum entdeckt. Er ist sehr begeistert und schaut mehrmals täglich nach den E-Mails, doch Ricardas Geschichte soll ich erzählen.

Also los:
Ricarda wurde am 27.7.94 um 13.44 Uhr in Gelsenkirchen geboren. Ihr Gewicht betrug 4470g bei 57cm. Apgar 10-10-10. Die Geburt verlief spontan und normal. Da Ricarda bei ihrer Geburt unterzuckert war, vermutete man bei mir eine Schwangerschaftdiabetes. Gegen Abend teilte man mir mit, daß Ricarda etwas gräulich aussehe (wo denn? Ich stellte keinen Unterschied zu anderen Kindern fest!), ich bräuchte mir keine Sorgen zu machen. Sie hat eventuell einen Virus, vielleicht ist es aber auch nur Geburtsstress. Man wollte Ricarda vorsichtshalber auf die angrenzende Kinderklinik verlegen. Man hatte ja zur Zeit 27 Kinder auf der Neugeborenenstation und man wollte nicht, daß sich andere Kinder anstecken. Mir war das recht. Dort war sie ja bestens unter Kontrolle.

Am nächsten Morgen unterzog ich mich dann dem Zuckertest (wegen der evtl. Diabetes). Zur jeden vollen Stunde durch das halbe Krankenhaus, nur um Blut abzunehmen!!

Gegen 11.00 Uhr kam dann der Kinderarzt.
Er hätte da so einen Verdacht, er wüßte aber nicht so genau. Er würde jetzt mit Ricarda nach Essen zur Uni-Klinik fahren und sie dort genauer untersuchen lassen.

Ich war etwas verwirrt, doch traute ich mich nicht so recht zu fragen, was er denn vermute, wahrscheinlich redete ich mir ein: Es wird alles gut. Um 15.00 Uhr kam er dann zurück. Er wollte sofort mit meinem Mann und mir sprechen. Da stand er nun mit dem Vorsorgeheft und der Spieluhr in der Hand. In diesem Gespräch erklärte er uns, daß Ricarda einen Herzfehler hat, mein Mann solle bitte sofort in die Uni-Klinik fahren, um die Einwilligung für einen Herzkatheter zu unterschreiben. Ricarda hatte er gleich dort gelassen.

Ich konnte nur weinen und mein Mann erlitt einen Kreislaufkollaps. Also fuhr mein Mann nach Essen, gab die Einwilligung und es wurde sofort operiert. Diese ergab folgendes:
Ricarda hatte zwei voneinander getrennte Kreisläufe. Den "kleinen" Lungenkreislauf und den "großen" Körperkreislauf. Jedoch keine Verbindung. Die Aorta und die Pulmonarie waren circa gleich groß (8,4mm und 8,6mm im Durchmesser). Während der OP wurde mittels eines Ballons der Ductus geweitet. Dies war die einzige Möglichkeit das Blut mit Sauerstoff zu versorgen. Der Ductus wurde medikamentös offen gehalten. Man erklärte uns, daß Ricarda operiert werden könne, indem man die beiden großen Arterien durchtrennt, kreuzt, und wieder annäht. die Ä;rzte aus Essen rieten uns dies in St.Augustin (bei Bonn) bei Dr. Urban machen zu lassen. Der wäre jedoch zur Zeit noch in Urlaub und käme erst am 8.8.zurück. Man wollte solange warten, bei Komplikationen solte Ricarda nach Aachen verlegt werden.

Hier muß ich jetzt mal einen kleinen Einschub machen und etwas von unserm bisherigen Privatleben erzählen.
Mein Mann betreibt mit seinem Bruder zusammen ein Restaurant. Fünf Wochen vor Ricardas Geburt wurde der neuerrichtete Biergarten eröffnet. Von Mitte Juni bis Mitte August war es sehr warm. Dementsprechend hatte Alfred sehr viel zu tun. Seine Arbeitszeit geht in der Regel von 12.00Uhr mittags bis 24.00Uhr abends.

Jede Nacht fuhr er vom Geschäft aus zuerst zum Krankenhaus, indem ich noch lag, holte die Muttemilch ab, fuhr nach Essen, und gab wenn möglich, Ricarda die Flasche, und fuhr dann nach Hause. Am nächsten Tag ging es dann von vorne los.

Am 8.8. sollte es also losgehen. Ricarda sollte per Hubschrauber nach St.Augustin verlegt werden.
Ich fuhr morgens direkt nach St.Augustin, ich konnte im Schwesternwohnheim übernachten und blieb die ganze Zeit dort.
Alfred wollte noch nach Essen fahren und Ricarda noch einmal sehen, da er nicht in St.Augustin bleiben konnte. Auf dem Weg dorthin, bekam er über das Handy einen Anruf von der Flugrettung Koeln.
Die Kosten für den Hubschrauberflug würden nicht von meiner Krankenkasse übernommen werden. Alfred sei ja selbstständig und somit müsse das Kind bei ihm versichert werden.( Was nur stimmt, wenn sein Einkommen über der Beitragsbemessungsgrenze liegt!! War aber nicht!!!)Alfred war nun voller Panik und dachte der Flug würde abgesagt werden.

Er wendete und fuhr direkt zu seiner Versicherung und ließ Ricarda rückwirkend privat Krankenversichern.

St.Augustin macht auf mich einen sehr ruhigen Eindruck. Ein reines Kinderkrankenhaus. Auf der herzchirurgischen Abteilung befanden sich zwei! Kinder. Doch das änderte sich bald. Es lag daran, daß Dr.Urban einen sehr großen Teil der Operationen selbst durchführte. Und er war ja im Urlaub (übrigens 4 Wochen in Bosten zur Weiterbildung!).

Am 11. August sollte Ricarda nun operriert werden. Höchste Zeit wie alle meinten. Sie wog mitlerweile 6kg und hatte in der Nacht zum erstenmal Herzrythmusstörungen bekommen - alles Nebenwirkungen der Medikamente. Ich war an diesem Morgen auch beim Arzt, da sich mein Milchstau schon fast in eine Brustenztzündung wandelte. Dort riet man mir auf Grund der vielen Milch zu einer Abstilltablette.

Die hat mir dann denn Rest gegeben. Von 50 Nebenwirkungen, die beschrieben wurden, hatte ich 30 auf einen Schlag. Ich lag den ganzen Tag flach und mein Mann lief wie ein rastloses Huhn durch die Gegend. Abends kam dann das O.K. der Ä;rzte. Alles in Ordnung!!!

Die TGA (Transportation der großen Arterien) wurde erfolgreich durchgeführt.
Am 30.8.94 wurden Ricarda und ich als "Gesund" nach Hause entlassen.

Ricarda hat letzten Monat ihren fünften Geburtstag gefeiert. Die Kardiologen in Essen sind sehr zufrieden mit ihr. Sie soll zwar kein Hochleistungssport machen, doch ansonsten hat sie keinerlei Einschränkungen (bis auf Endocarditisprophylaxe). Sie ist bis auf ein paar "Kleinigkeiten" völlig gesund.

Sie ist heute 122 cm groß und wiegt 23 kg.

Die Kleinigkeiten sind:
Vermindertes Hörvermögen rechts bei hohen Tönen.
Sie hört die hohen Töne erst ab 70dzb. Dadurch hat sie Probleme mit dem Richtungshören, und auch wenn viele Leute gleichzeitig reden.

Gleichgewichtsstörungen.
Sie lief erst mit 18 Monaten, konnte mit ungefähr 2 1/2 Jahren keine senkrechte Leiter hochklettern, kann heute noch kein Fahrrad fahren (ohne Stützräder) , kann auf dem einen Bein länger stehen als auf dem anderen.

Diese Kleinigkeiten fielen zuerst gar nicht so auf. Wir suchen schon lange Kontakt zu Eltern, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, gerne würden wir auch mit solchen Eltern in Kontakt treten, dessen Kind älter ist als Ricarda.

Unsere E-Mail lautet: krieg67@krieg67

Zum Schluß möchten wir noch die Gelegenheit nutzen, uns bei allen zu bedanken, die durch ihr Engagement dieses Forum aufrecht halten. Unser Ohr wird immer offen sein für die guten und für die weniger guten Nachrichten unserer Herzchen.

Alfed und Gaby im August 1999.