Phillip

Fallot'sche Tetralogie

3 Wochen nach der OP

Phillip mit Papi (10.01.97)

Nach der OP (09.01.97)

Das letzte Bild ohne Reißverschluss (05.01.97)

1 Tag vor der OP (05.01.97)

Phillip auf der Intensivstation (30.12.96)

Phillip mit Svea (Dez. 1999)

Heute möchte ich die Geschichte von unserem Phillip erzählen:

Phillip wurde am 31. Mai 1996 in Eutin geboren. Die Schwangerschaft und die Entbindung verliefen ohne Probleme. Er war ein wenig dünn, denn er wog bei einer Größe von 50 cm nur 2270g, aber lt. Hebamme war er top fit. Seine Apgar Werte waren 9/10/10. Was soll ich sagen, wir waren einfach super glücklich.

Bei der U2 im Krankenhaus wurde dann ein Herzgeräusch festgestellt. Wir bekamen einen Termin in der Kinderklinik. Der Chefarzt persönlich untersuchte Phillip.

Es wurde das Übliche gemacht, EKG und Ultraschall, ...

Ergebnis: "Aorta und Aortenklappe unauffällig, zarter, häufig aufblitzender Sehnenfaden im linken Ventrikel. Noch offenes Foramen ovale mit deutlich flottierendem Segel. Übrige Kammern und Septen unauffällig. Therapeutische oder diagnostische Maßnahmen sind z.Zt. nicht weiter erforderlich. "

Wir waren beruhigt und die Entlassung folgte. Phillip war recht trinkfaul aber sonst ein liebes Baby. Dann, nach ca. 4-5 Wochen gehen wir zur U3 zum Hausarzt. Diesem gefällt das Herzgeräusch gar nicht und er schickt uns noch mal nach Eutin ins Kinderkrankenhaus. Wieder wurde Phillip vom Chefarzt untersucht und er kommt zum gleichen Ergebnis wie bei der ersten Untersuchung. Therapeutische oder diagnostische Maßnahmen sind nicht nötig! Wenn ich da heute drüber nachdenke könnte ich schreien!!!! Der Haus- und der Kinderarzt waren aber anderer Meinung und schickten uns nach Kiel in die Kinderkardiologie der CAU (Christian Albrechts Universität). Dort stand schon nach dem ersten Abhorchen fest, das es sich hier um einen komplexen Herzfehler handelt. Es wurde uns zwar noch nichts genaues gesagt, aber die Gesichter der Ärzte zeigten uns, daß es ernst war. Nach zahlreichen Untersuchungen und dem Herzecho steht es dann fest: Fallot´sche Tetralogie mit großem Malalignment-Ventrikelseptumdefekt, leichter, infundibulärer- und deutlich valvulärer Pulmonalstenose (Gesamtgradient 85 mmHg), kleinem muskulärem Ventrikelseptumdefet, kleinem Vorhofseptumfefekt vom Sekundumtyp, kleiner Ductus arteriosus Botalli. Es traf uns wie ein Keulenschlag. Leider hatte die Ärztin nicht sonderlich viel Erfahrung den Eltern so eine Diagnose ein bißchen schonend beizubringen (wenn das überhaupt möglich ist), aber genau diese Worte sagte sie uns. Wir standen wohl ziemlich unter Schock und konnten gar nicht mehr richtig Denken. Es ging uns sehr schlecht. Die Frage, die sich wohl alle Eltern in einer solchen Situation stellen kam uns in den Kopf: „Warum gerade wir, warum unser Kind?“

Erst als wir wieder zu Hause waren wurde uns erst richtig klar, was eigentlich los ist und was folgte war Panik und Verzweiflung. Wiedervorstellungstermin war erst in 4 Wochen. Das waren 4 Wochen voller Angst vor z.B. den hypoxämischen Anfällen und ob wir richtig reagieren würden, wenn tatsächlich ein solcher Anfall auftritt. Wir hatten Phillip von nun an fast ständig auf dem Arm, aus Angst einen solchen Anfall zu verpassen und dann nicht rechtzeitig reagieren zu können. Wir standen jede Minute unter Hochspannung. Bei der nächsten Vorstellung in Kiel hatten wir dann einen sehr netten Arzt, der uns genau erklärte was Sache ist und was von uns zu beachten und zu tun ist, wenn wirklich etwas passiert. Er ging sehr gut auf uns und unsere Fragen und Ängste ein und erklärte uns genau, was in den nächsten Wochen und Monaten auf uns zukommen würde. Im Oktober 1996 wurde dann die HK-Untersuchung gemacht. Phillip hatte bei der Untersuchung arge Probleme. Es wurde eine große aorto-pulmonale Kollaterale aus dem Truncus brachiocephalicus gefunden, die mit einem Coil verschlossen werden mußte. Während der ganzen Untersuchung hatte er mehrere hypoxämische Anfälle und landete schließlich nach vielen Stunden auf der Intensivstation. Stunden in denen wir nicht wußten, ob unser Kind überhaupt noch lebt, denn zwischendurch kamen immer wieder Ärzte um uns über irgend etwas aufzuklären und wir mußten unsere Einwilligung geben für z.B. den Verschluß mit dem Coil. Alles war sehr eilig und wir hatten schreckliche Angst. Uns wurde dann nach der HKU gesagt, daß es mit der Op eilt und wir bald wegen eines Termines angerufen würden. Wir saßen also ständig zu Hause und haben auf diesen Anruf gewartet, es passierte aber gar nichts. Zwischendurch hatten wir natürlich Kontrolltermine in Kiel aber wegen eines Op-Termines konnte uns keiner etwas genaues sagen. Am 29.12.1996 hatte Phillip dann zu Hause einen hypoxämischen Anfall.

Wir fuhren gleich nach Kiel, wo wir notfallmäßig aufgenommen wurden. Phillip hatte dann täglich mehrere hypoxämische Anfälle, jedesmal nachdem er seine Flasche bekommen hatte. Zu allem Überfluß bekam er auch noch einen fieberhaften Infekt, der behandelt werden mußte. Deshalb konnte uns auch niemand sagen, wann denn nun endlich die Op sein würde. Silvester feierten wir im Krankenhaus, nicht wissend, wie es weitergehen würde. Am 05.01. bekamen wir dann nachts gegen 23.00 Uhr dann das O.k. für die Op am 06.01. Seine Blutwerte waren endlich in Ordnung. Um 07.00 Uhr wurde Phillip abgeholt. Er war wach und lachte uns an, als wenn er sagen wollte: "Es wird alles gut!" Wir hatten schreckliche Angst und mochte ihn gar nicht loslassen. Aber ich glaube ich brauche keinem hier zu schildern was wir gefühlt haben in diesem Moment: Angst, Panik, Trauer, Hilflosigkeit und dann diese vielen, vielen Stunden voller Ungewissheit ...

In den langen Stunden der Operation konnten wir nicht auf dem Krankenhausflur sitzen. Wir fuhren in die Stadt und versuchten uns abzulenken, aber eigentlich habe ich nur auf unser Handy geschaut und nachgesehen, ob wir auch wirklich Empfang haben, damit wir auch immer erreichbar sind. Abends gegen 18.00 Uhr durften wir dann endlich zu ihm. Unser erster Eindruck nach der Op war, daß er eine sehr viel gesündere Gesichtsfarbe hatte. Er war sehr viel rosiger. Und merkwürdiger Weise war seine Neurodermitis, die ihn vor der Op sehr gequält hat völlig verschwunden. Es war schon mal ein schönes Gefühl zu wissen, daß er die Op geschafft hatte, aber er war sehr aufgedunsen, denn er hatte viel Wasser eingelagert und dann die vielen Schläuche und Kabel ...

Er hatte es aber noch nicht geschafft, denn postoperativ bestand ein passager AV-Block III Grades. Das Wort "Herzschrittmacher" wurde in den Raum geworfen und uns wurde gesagt, er könne mit einem Herzschrittmacher auch sehr gut leben! (So lapidar wurde uns geantwortet, wenn wir fragten, was denn passiert, wenn es so bleibt). Nur der Prof. meinte, daß eigentlich in der Nähe des natürlichen Schrittmachers, nicht operiert worden war und es sich wohl nur um eine Schwellung handelt, die sich in den nächsten Tagen sicher wieder zurückbilden würde. Dies geschah dann auch nach 2 Tagen und Phillip hatte wieder einen stabilen Sinusrhytmus. Nach 3 Tagen wurde er extubiert und von nun an ging es ständig bergauf. Ich mußte mich auf der Intensivstation auch an die Besuchszeiten halten (ich habe in einem Hotel in der Nähe gewohnt) und es kam immer so, daß Phillip einschlief wenn ich bei ihm war. Wenn er aber wach wurde war ich weg und irgendwann beschloß er dann, einfach nicht mehr zu schlafen. Die armen Schwestern hatten von da an keine ruhige Minute mehr. Bald stellten sie ihn im Autositz auf einen rollbaren Tisch und nahmen ihn überall mit hin. Aber so schnell es ging wurden wir auf die allgemeinkardiologische Station verlegt und bekamen sogar ein Mutter-Kind-Zimmer. Nur 14 Tage nach der Op konnten wir dann endlich wieder nach Hause und Phillip und uns ging es super.

Mit der Narbe hatten wir noch ein paar Probleme, die Heilung verlief nicht ganz so gut aber das war Nebensache. Wir konnten endlich ohne große Angst leben und unser Baby genießen ohne ständig Angst haben zu müssen, es zu verlieren. Auch wenn man sich diese schrecklichen Gedanken vom Tod nicht eingesteht, im Hinterkopf sind sie doch.

Tja, Phillip wird im Mai jetzt 4 Jahre alt und es geht ihm richtig gut. Er ist kaum krank und wenn er erkältet ist, dann schüttelt er das immer recht schnell wieder ab. Lt. letzter Untersuchung besteht bei Phillip heute noch eine Rest-Pulmonalstenose, Dopplergradient 25 mmHg sowie eine mittelschwere Pulmonalklappeninsuffizienz. Er benötigt keinerlei Medikamente und ist sehr gut belastbar. Seit August 1999 geht er in den Kindergarten und hält mit Gleichaltrigen gut mit. Leider ist er sehr dünn (bei 101 cm wiegt er nur 12.5 kg) und hat auch wenig Appetit, eine kardiale Dystrophie wird aber ausgeschlossen. Einmal jährlich müssen wir zur Kontrolle nach Kiel. Phillip hat im letzten Jahr sehr gut mitgemacht und kaum gemault. Ich war zu dem Zeitpunkt gerade wieder schwanger und habe ihn vorher mit zu einem Ultraschalltermin zum Gyn genommen. So konnte ich ihm gut erklären, was die Ärzte beim Echo mit ihm machen. Ich sagte dann im Spaß zu ihm: „Mal sehen ob wir bei Dir auch ein Baby finden!“ Aber da meinte er nur: „Mami Babys bekommen doch nur Frauen, ich bin doch aber ein Mann!!!“ Mit einem guten Ergebnis der Untersuchung im Juli 1999 wurden wir nach Hause geschickt. Im Juli 2000 sollen wir zur nächsten Kontrolle, dann mit LZ-EKG. Dann aber wurde ca. 6 Wochen nach dieser Untersuchung bei mir zu Hause angerufen. Ein Arzt aus Kiel (den ich nicht kannte) meinte, daß bei Phillip noch eine HK-Untersuchung gemacht werde müsse. Auf meine Frage warum, denn die Befunde seinen doch alle gut gewesen, konnte er mir nicht so recht antworten. Ich fragte ihn, ob die Befunde denn doch nicht so gut seien, wie uns im Juli mitgeteilt wurde aber er sagte nur, daß alles soweit o.k.. sei. Es wäre halt „üblich“ nach der Op einen HK zu machen und eigentlich hätte der schon 1998 gemacht werden sollen.

Bei den Befunden wie sie sich z.Z. bei Phillip darstellen, halte ich persönlich einen HK nicht für nötig und mein Hausarzt ist meiner Meinung. Der Kinderarzt stellt sich immer mehr auf die Seite der Kardiologen, deshalb bin ich doch noch recht unsicher was wir machen sollen. Nur einen HK, weil es „üblich“ ist, lehne ich jedenfalls ab. Phillip liegt bei den Untersuchungen immer ganz still und läßt alles ohne zu murren über sich ergehen und aus den Flußgeschwindigkeiten lassen sich die Drücke doch recht genau errechnen.

Dies war unsere Geschichte. Wir hoffen jetzt, daß die Werte bei Phillip so bleiben und er nicht doch noch eine neue Klappe braucht, aber das kann uns heute noch niemand sagen. Mit dem Gedanken, daß er sich dieser Operation vielleicht irgendwann unterziehen muß, müssen wir wohl leben, aber so lange es ihm so gut geht wie im Moment, verschwenden wir daran nicht allzuviele Gedanken. Wir haben inzwischen im August 1999 unser zweites Baby bekommen. Ein paar Tage nach der Geburt haben wir sie in Kiel in der Kinderkardiologe vorgestellt und Svea ist Gott sei Dank gesund.

April 2000

Katrin Rahmel

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