Niklas

Aortenisthmusstenose, Valv.Aortenstenose, Hypoplast. MK + LV

 

 

Nun möchten wir uns auch vorstellen. Wir sind Bianca ( 28) Hubertus (31) und Niklas.
Niklas wurde am 10. 05. 00 nach einer unkomplizierten Schwangerschaft in der 37. SSw geboren. Die Geburt verlief völlig problemlos und Niklas hatte prima Werte (9/10/10). Wir waren superglücklich und total stolz. Niklas war 50 cm gross und 2960 g schwer.

12.05.00

Heute Morgen hat die Kinderärztin bei Niklas die U2 durchgeführt und ein auffälliges Herzgeräusch festgestellt. Ich bin wie vor den Kopf geschlagen, vor allem als sie mir sagt, das sie Niklas zur Kontrolle in die Uniklinik nach Göttingen überweisen will.
Ich rufe meinen Mann an und sage ihm bescheid und dann geht es auch schon los. Niklas , eine Krankenschwester und ich machen uns im Taxi auf den Weg zur Uniklinik. Dort müssen wir ersteinmal warten und ich werde immer unruhiger. Niklas sieht doch so gesund aus.
Dann beginnen die üblichen Untersuchungen. EKG, Röntgen und anschließend ein Ultraschall.
Der Arzt guckt ganz besorgt und sagt aber kein Ton. Endlich beginnt er zu sprechen und versucht mir zu erklären dass Niklas einen Komplexen Herzfehler hat:
Aortenisthmusstenose, hypopl. MK + LV und eine valv. Aortenstenose.

Irgendwie verstehe ich gar nichts und denke nur an Niklas. Jedenfalls wird Niklas gleich dabehalten und auf die Neugeborenen-Intensiv verlegt, denn eine OP ist unumgänglich.
Wieder müssen wir warten und als ich dann endlich zu Niklas darf ist er intubiert und hat eine Magensonde. Dazu noch andere Kabel und Schläuche, denn der Ductus wird mit einem Medikament offengehalten. Ich bin total fertig.

Wieder zurück in der Entbindungsklinik rufe ich meinen Mann an und lasse mich auf eigenen Wunsch nach Hause entlassen. Da es mir körperlich gut geht, darf ich nach Hause, soll mich aber dennoch schonen, auch wenn ich am liebsten Tag und Nacht bei Niklas sein will.
Mein Mann holt mich ab und wir nehmen uns in die Arme und weinen gemeinsam um Niklas. Warum nur? Was haben wir falsch gemacht?

Dann fahren wir noch einmal zu Niklas und dort müssen wir wieder beide weinen. Wahrscheinlich wird Niklas am Dienstag operiert.

15.05.00

Das Wochenende hat sich sehr zäh dahin gezogen und wir waren froh, wenn wir bei Niklas sein konnten und es ihm so weit gut ging.
Gegen 15.00 Uhr sind wir in der Klinik, denn heute will Prof. Ruschewski den OP-Verlauf mit uns besprechen. Morgen ist es so weit.

Die Schwestern versuchen uns ein wenig in die Pflege von Niklas mit einzubeziehen, so darf ich wenigsten seine Lippen mit einer Fettcreme einschmieren.
Gegen 19.00 Uhr sagt man uns, dass der Professor noch im OP steht und dass Niklas erst am Mittwoch operiert wird.

16.05.00

Heute hat der Professor endlich Zeit für uns. Er versucht uns anhand einer Zeichnung zu erklären, was an Niklas Herzen kaputt ist und wie er es "reparieren" will.
Bis auf seinen Herzfehler ist Niklas gesund und wenn die OP gut verläuft, haben wir Niklas in 6 - 8 Wochen zu Hause.

17.05.00

Heute ist Niklas schwerster Tag. Um 8.00 Uhr früh habe ich auf der Neugeborenen Station angerufen und man sagte mir, Niklas wurde schon zur OP abgeholt und es ging ihm so weit gut.
Jetzt heisst es für uns warten. Gegen 14.00 Uhr rufe ich auf der Intensivstation an und frage nach Niklas. Die Krankenschwester sagt mir er wäre noch nicht da ist aber schon angemeldet. Ich solle doch in einer Stunde noch mal anrufen.
Gegen 15.00 Uhr ist Niklas dann auf der Intensivstation und wir dürfen zu ihm, wenn wir wollen.
Keine Frage, ab ins Auto und los.
Niklas liegt da in seinem Bettchen, vor lauter Schläuchen und Kabeln kaum zu erkennen, aber es geht ihm so weit ganz gut. Die OP ist gut verlaufen und wie uns der Professor später mitteilt, hat alles so geklappt, wie er es geplant hat.
Nun müssen wir eben den postoperativen Verlauf beobachten. Aber Prof. Ruschewski ist sehr zufrieden.

21.05.00

Die letzten Tage hat Niklas sich jeden neuen Tag ein Stückchen erholt. Die Medikamente werden langsam abgesetzt und die Beatmung auch Stück für Stück runtergefahren. Niklas bekommt auch schon Tee und seid gestern auch Milch über die Sonde. Ich bin fleißig am abpumpen aber so recht kommt der Milchfluss nicht in Gang.
Heute morgen wurden bei Niklas auch schon zwei Wundschläuche gezogen. Nun kann man schon mal etwas mehr von ihm sehen. Ab und zu ist Niklas auch wach und blinzelt kurz umher.

23.05.00

Niklas wurde extubiert!!!
Super, was für eine Freude.
Und er atmet schön kräftig und gleichmäßig, so dass er noch nicht mal eine O2 Brille zur Unterstützung braucht. Weiter so, Niklas!

24.05.00

Morgens wurde die dritte Drainage gezogen und am Nachmittag die letzte. Dann durfte ich Niklas endlich wieder auf den Arm nehmen. Was für ein Gefühl!
Aber wir konnten es nicht lange genießen, denn auf einmal wurde Niklas so unruhig und hat viel gequengelt. Irgendwie atmete er auch sehr schwer.
Die Krankenschwester hat ihn ersteinmal zurück ins Bett gelegt und ihm etwas Sauerstoff gegeben. Dann wurde ein Röntgenbild gemacht, und darauf konnte man deutlich erkennen, das Niklas Luft im Brustkorb hat. Der Arzt hat dann entschieden eine neue Drainage zu legen, damit die Luft raus kann.
Wir waren völlig fertig, denn wir wussten ja gar nicht was los war.
Aber nachdem dann die neue Drainage lag, ging es Niklas von Minute zu Minute besser.

25.05.00

Niklas wurde heute auf die normale Kinderkardiologische Station verlegt.
Nun können wir schonmal in Ruhe mit Niklas kuscheln, auch wenn immer noch ein Paar Kabel im Weg sind.
Niklas trinkt nun auch schonmal so 10-15 ml aus der Flasche, den Rest bekommt er noch über die Sonde. Aber das wird schon werden.

29.05.00

Niklas bekommt am Tag ca. 70 ml Milch, und das meiste davon trinkt er aus der Flasche.
Heute Nachmittag wurden die Fäden gezogen. Vielleicht dürfen wir bald nach Hause.

02.06.00

Heute morgen wollten wir Niklas baden, aber leider ging das noch nicht, denn er hatte noch etwas Schorf auf der Narbe. Aber ich konnte ihn waschen.
Endlich sind alle Strippen ab und wir können richtig ausgiebig mit Niklas knuddeln und Schmusen.
Gegen halb zehn kommt der Arzt und sagt mir, das Niklas heute mit nach Hause darf.
Juhu!!!
Denn eigentlich ist Niklas errechneter Geburtstermin heute!!!
Na, wenn das kein Glückszeichen ist.
Ich fahre sofort los um die Babyschale zu holen. Mein Mann kann es gar nicht glauben, aber letztendlich ist er genauso happy wie ich.

Mit einigen Medikamenten und der Information, dass wir Niklas bloß nicht in Watte packen sollen, fahren wir endlich als komplette Familie heim. An Medis bekommt Niklas 2xtgl. Lanitop und Ferro Sanol und einmal Aldactone. In vier Wochen sollen wir wieder zur Kontrolle erscheinen.

Januar 02

Die Kontrolluntersuchungen verlaufen immer normal und es gibt keine Probleme. Niklas nimmt gut zu und entwickelt sich zu einem kleinen Rabauken.
Im Januar 2002 wird dann bei einem Ultraschall festgestellt , dass sich an der Mitralklappe eine Membran gebildet hat. Es wird veranlasst eine Herzkatheteruntersuchung durchzuführen, denn eventuell ist eine weitere OP notwendig.

März 02

Die HK Untersuchung hat ergeben ,dass momentan keine OP notwendig ist, da die Drücke im Herzen o.k. sind und auch mit einer Ersatzklappe keine besseren Ergebnisse erzielt weren könnten.
Wir sind erstmal erleichtert.
Natürlich wird das weiter beobachtet und man kann eben noch nicht sagen, wie sich die Membran weiterentwickelt. Mit etwas Glück braucht Niklas keine Ersatzklappe. Nächste Kontrolle in 3 Monaten.

Juni 02

Kontrolluntersuchung im Klinikum.
Es gibt keine Veränderungen. Weiter beobachten und nächster Termin in sechs Monaten.

 

Niklas ist ein richtiger Kobold. Alles muss er ausprobieren und er ist sehr neugierig. Er flitzt den ganzen Tag nur umher und plappert munter vor sich hin.
Wenn man nicht wüsste, welch schweren Start er ins Leben hatte, man würde nie vermuten das er ein Herzchen ist. Wir sind superfroh, das es ihm so gut geht, und hoffen natürlich, das es auch so bleibt.
Medikamente braucht Niklas nicht mehr nehmen, gegebenenfalls Endokarditisprophylaxe.

Wir wünschen allen Herzchen viel Glück und alles Gute.

Über Post würden wir uns auch freuen.

 

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Jan. 04

Es ist schon wieder so viel Zeit ins Land gegangen und Niklas ist seit April 03 stolzer, großer Bruder einer kleinen Schwester und auch seit August 03 ein stolzes Kindergartenkind.
Es geht ihm supergut und er strotzt nur so vor Energie.

Im August 03 hatte Niklas eine kleine OP, er hat seit Geburt ein Halsanhängsel und dieses wurde ihm nun entfernt. Der Eingriff wurde ambulant durchgef&uumlMhrt und Niklas hat die Narkose und den Eingriff toll weggesteckt.

Im Dezember 03 hatten wir die letzte Kontrolluntersuchung und ich hatte diesmal eine Heidenangst davor, dass sich seine Werte verschlechtert haben und wir nun zur OP einrücken müssen, denn irgendwann einmal muss Niklas wohl eine neue Klappe bekommen.

Aber meine Angst war unbegründet. Wir hatten einen super Arzt, der toll auf Niklas eingegangen ist und ihm auch die Angst vor der Untersuchung genommen hat, so dass alles ohne Probleme gelaufen ist.
Niklas seine Werte sind weiterhin stabil, keine Verschlechterung festzustellen.
Wiedervorstellung in sechs Monaten und wenn dann immer noch alles gut ist, vielleicht erst wieder in einem Jahr! Das wäre natürlich schön.

Diesmal wird ein 24h EKG gemacht und Niklas rennt stolz mit seinem Rucksack durch die Gegend als wenn es völlig normal wäre. Das EKG zeigt keine Auffälligkeiten.

Bis auf einige Erkältungen, die teilweise auch mit Fieber sind, geht es Niklas also super und darauf sind wir stolz.

Wir sind so froh diesen kleinen Rabauken zu haben, wobei er auch sehr anstrengend sein kann. Aber das Wichtigste im Leben ist halt, dass es Niklas gut geht und dass er sich völlig normal entwickeln kann.
Was die Zukunft uns bringt, weiß keiner, aber wir nehmen es so, wie es kommt, werden kämpfen und für unseren Sohn dasein, wann immer er uns braucht.

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