Mirjam

Trisomie 21 (Down-Syndrom), Fallotsche Tetralogie

Auf den Fotos ist Mirjam knapp drei Jahre alt, im Juni 2000.

Sie ist das fröhlichste kleine Wesen, das wir kennen. Mirjam ist meist gutgelaunt, kann aber auch mal mit der Hand auf den Tisch hauen, wenn ihr etwas gar nicht passt. Sie weiss genau, was sie will und was nicht, und spielt gerne mal den Clown. Im Moment läuft sie an einer Hand, macht Aufsteh-Uebungen und spricht einzelne Wörter (Butter, Ei, Eis, Opa, Papa, Mama, dahin!, ...).

Unser Sonnenschein Mirjam wurde geboren am 31.8.1997 und als organisch gesund nach drei Tagen nach Hause entlassen. Erst bei der U2 am 6.9. wurde dann unser Verdacht auf Trisomie 21 (Down-Syndrom) bestätigt und ein Herzgeräusch festgestellt.

Dann ging es sehr schnell: Sofort in die Kinderarztpraxis, ein erster Ultraschall ergab ein Loch in der Herzscheidewand. Ab in die Kinderklinik zur genaueren Untersuchung, stationäre Aufnahme.
Diagnose:
Fast keine Herzscheidewand (kompletter AV-Kanal),
Fallotsche Tetralogie, Aorta sitzt in der Mitte, Pulmonalklappe und -arterien verengt.

Keine akute Gefahr, man kann sowas operieren...
Trotzdem war der Schock gross. Ein Wunder, dass Mirjam mit diesem Herz lebt!

Allerdings wurde dann ein erster Herzkatheder in der Uniklinik Erlangen angesetzt, im Alter von neun Wochen, dabei erlitt sie dann ihren ersten zyanotischen Anfall. Deshalb wurde sie kurz danach von Frau Prof. Blum palliativ operiert (mit HLM) und bekam einen aortopulmonalen Shunt (5mm), damit mehr Blut durch die Lunge fliesst und die Sauerstoffsaettigung steigt. "Es war sehr schwierig, ihre Adern sind sehr dünn." Mit einer Korrektur- oder Fontan-OP wollte man warten, bis sie grösser ist, etwa bis zum dritten Lebensjahr.

Danach ging es auf und ab, vor allem die Ernährung war nach der Sondierung in der Klinik monatelang ein Problem.

Ca. drei Monate nach der OP hat sich der kleine Körper dann wohl auf die neue Kreislaufsituation eingestellt und Mirjam wurde auf einmal viel aufgeweckter und agiler. Seither ist sie stets fröhlich, sehr beweglich und wird immer mobiler. Sie entwickelt sich natürlich viel langsamer als normale Kinder, auch wegen des Down-Syndroms, aber es geht vorwärts (s.o.).

Die Betreuung in Erlangen bestand dann erstmal in Ultraschall- (halbjährlich) und Herzkatheter- (16.03.99) Untersuchungen. Durch den Shunt entwickelte sich noch eine Bifurkationsstenose an der Lungenschlagader.

Am 24.1.2000 hatten wir dann einen OP-Termin bei Prof. Weyand in Erlangen. Zuletzt war man fest entschlossen alles zu korrigieren (notfalls mit einer Rindervene als Pulmonalerterienstamm).

Leider sah es im offenen Herzen dann doch nicht so aus wie erwartet. Der linke Vorhof wäre bei einer Korrektur zu klein geworden, aus der AV-Klappe wären keine guten zwei Klappen geworden. Also reparierte man ein bisschen an der AV-Klappe und tauschte den Shunt gegen einen neuen (5mm), der anders eingebaut wurde. Der sollte effektiver sein und Mirjam noch Zeit geben zu wachsen...

Man müsse sich wohl nun mit einer Fontan OP anfreunden! Diese wurde schon vor der OP vom Chirurgen in Betracht gezogen, der Kardiologe Prof. Singer wollte aber lieber korrigieren lassen, Mirjams Zustand ist nicht optimal geeignet für Fontan.

Am 4.5.2000 beim Ultraschall meinte unser Kardiologe dann wieder, man könne vielleicht doch korrigieren...

Nun waren wir doch soweit, dass wir eine zweite Meinung einholten: am 2.8. in St.Augustin hatten wir einen Termin in der Kardiologie. Die dortige Ultraschalluntersuchung ergab leider auch nichts neues:
Die Hauptkammern sind gleich gross und die AV-Klappe schliesst momentan recht gut. Die Stenosen an den Lungenschlagadern sprechen eigentlich eher gegen eine Fontan-Operation. Dr. Graevinghoff wunderte sich über Mirjams Untergewicht (8,6kg bei 83cm). Neue Blutuntersuchungen ergaben aber keine weitere Ursache dafür.

Man will eine weitere Herzkatheter- und eine Ultraschall-untersuchung durch die Speiseröhre machen, um mehr zu sehen. Dafür haben wir jetzt einen Termin Mitte Januar 2001.

Danach wird entschieden, welche Operation machbar ist. Allzulange wollen wir Mirjams Herz die Belastung durch Mehrarbeit bei relativ schlechter Sauerstoffs&auml:ttigung nicht mehr zumuten.

Nürnberg im November 2000
Alles Liebe für alle Herzchen und ihre Eltern
Heike und Jürgen Sohr
mit Frederic und Mirjam

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