Lisa

Pulmonalatresie mit hypoplastischem rechten Ventrikel, Trikuspidalklappenstenose

 

 

Hallo, wir sind Familie Goldkuhle, das sind Ellen (30), Martin (29) und Lisa, mittlerweile 15 Monate alt. Wir wohnen im schönen Münsterland, grob gesagt zwischen Dortmund und Bielefeld.

Am 07.10.1998 kam unsere Lisa nach einer unauffälligen Schwangerschaft, 10 Tage überfällig und nach zwei Tagen künstlicher Wehen im Marienhospital in Oelde um 22.13 Uhr per Kaiserschnitt zur Welt. Sie brachte stolze 4100 g auf die Waage und war 52 cm groß. Wir freuten uns, endlich unser Wunschkind in den Armen zu halten und genossen diesen Moment der sicherlich einer der schönsten in einem Menschenleben sein kann.

Am nächsten Morgen war auch noch alles in Ordnung, ich bekam Lisa auf mein Zimmer um sie zu stillen und legte sie anschließend zu mir ins Bett. In mir begannen sich die Muttergefühle zu regen. Die ersten Besucher kamen und freuten sich mit uns, bis Martin (ich durfte ja noch nicht aufstehen) mit Lisa am Nachmittag ins Säuglingszimmer ging um sie zu wickeln. Beim Ausziehen fielen der Säuglingsschwester sofort die blauen Füße auf, und sie veranlaßte eine Blutgasanalyse deren Ergebnisse auf nichts Gutes schließen liessen. Der Krankenwagen wurde gerufen und nachdem Martin mich über die Situation unterrichtet hatte wurde mir Lisa nochmal kurz gebracht und ich durfte mich unter Tränen von meiner Tochter wieder verabschieden. Es war GRAUSAM!!!

Lisa wurde in die Kinderklinik nach Ahlen gebracht und dort mit dem lebenswichtigen Prostaglandin-E (MINPROG) versorgt, damit sich der Ductus nicht verschließt. Nach einer Nacht in Ahlen ging es dann am Freitag weiter nach Münster auf die Kinderkardiologische Station der dortigen Uni-Klinik Ich lag bis Samstag morgen im Oelder Krankenhaus, bis ich nach Münster verlegt werden konnte. Vor uns häufte sich ein riesiger Berg von Sorgen und Ängsten auf, der scheinbar nicht zu bewältigen war. Doch mit der Zeit lernten wir recht schnell, den Weg Schritt für Schritt zu gehen.

Erstaunlicherweise hatte ich mich in Oelde noch ganz gut gehalten, doch als ich Lisa in Münster endlich wiedersah war es damit vorbei und ich brach an ihrem Bett in Tränen aus. Nach dem ersten Ultraschall dort bekamen wir als Diagnose: Hochgradige Pulmonalstenose. Zu unserem Pech war zu dieser Zeit in München ein großer Ärzte-Kongreß und in der Klinik nur die Not-Besetzung. Nachdem die Hauptverantwortlichen Ärzte erst wieder am Mittwoch anwesend waren bekamen wir auch erst dann, nach einem weiteren Ultraschall die Diagnose: Pulmonalatresie mit hypoplastischem rechten Ventrikel. Eine OP solle möglichst bald stattfinden. Doch es kam natürlich anders: Lisa hatte sich über den Nabelvenenkatheter bereits eine Staphylokokkeninfektion eingehandelt, die dann mit Antibiotikum intravenöse behandelt wurde.

So blieb uns wenigstens noch etwas Zeit uns aneinander zu gewöhnen. Ich stillte sie trotz des häufigen Trubels auf dem meinstens mit sechs Säuglingen belegten Zimmer. Doch ich wollte tun was ich nur konnte. Lisa hatte wirklich einen ausgeprägten Appetit. Die vier Stunden zwischen den Mahlzeiten verbrachte sie zwar immer mit Schlafen, aber wehe sie wurde wach, dann konnte es nicht schnell genug gehen. (Nach der OP hat sie nie wieder so stark an der Brust gesaugt wie zu der Zeit und auch hat sie nie wieder derartig laut ihr Hungergefühl ausgedrückt.)

Es dauerte eine Woche bis die Blutwerte wieder besser waren. Das gab uns Zeit Lisa am 19.10. durch den sehr einfühlsamen Klinik-Seelsorger taufen zu lassen. Die Ärzte beschlossen nach Abklingen des Infektes am 22.10.99 doch noch eine Herzkatheteruntersuchung durchzuführen um eine OP noch genauer planen zu können. Nachdem ich Lisa am morgen noch mit zum Herzkatheter-Raum gebracht hatte wurde mir mittags nach Beendigung der Untersuchung auf der Station mitgeteilt, daß Lisa auf die Intensiv-Station verlegt worden wäre, denn die OP sollte direkt am darauffolgenden Freitag stattfinden. Um es Lisa und der Anästesie etwas zu erleichtern waren die Zugänge aus der Herzkatheteruntersuchung beibehalten worden, was eine Intensivbetreuung erforderte. Nun waren wir früher als geplant auf der Intensivstation, die wir ein paar Tage vorher schon mit einem Sozialarbeiter kurz besichtigen durften, so war der Schreck nicht ganz so groß. Auch wurde uns von Tobias, einem Pfleger der Kinderkardiologie, an diesem Abend nach Dienstschluß noch ein Dia-Vortrag gezeigt, der uns auf den postoperativen Ablauf ebenfalls vorbereitet hat. An dieser Stelle dafür nochmal herzlichen Dank.

Am Tag der OP haben wir Lisa mit sehr verwirrten Gefühlen gegen 10.30 Uhr an der Schleuse zum Operationssaal dem OP-Team übergeben. Für uns begann nun die Zeit des Wartens, die wir uns mit Essengehen und Fernsehen versuchten zu verkürzen. Ab 16.00 Uhr wurden wir zunehmend nervöser, das war die Zeit zu der die OP planmässig zu Ende gehen sollte. Gegen 16.30 Uhr riefen wir auf der Station an und erfuhren, daß die OP erfolgreich verlaufen ist und wir in etwa einer halben Stunde zu Lisa könnten. Die Chirurgen hatten die verwachsene Pulmonalklappe geöffnet und den Ausflußtrakt mittels eines Flickens aus dem Herzbeutel erweitert, ein ASD wurde von 9 mm auf 3 mm verkleinert und ein aorto-pulmonaler Shunt aus Gore-Tex mit einem ( von 3,5 mm war eingenäht worden.

Als wir Lisa mit all den Schläuchen dort liegen sahen, war das ein schrecklicher Anblick, doch wir spürten welche Kraft von diesem kleinen Wesen ausging und wir bewunderten sie. Die postoperative Genesung verlief komplikationslos, Lisa wurde nach sechs Tagen extubiert und ich habe noch auf der Intensivstation wieder mit dem Stillen begonnen. Dies klappte schon wieder ganz gut, doch ihr Saugreflex war leider noch nicht wieder stark genug um die Milchproduktion ausreichend anzuregen, also entschied ich mich sie während des Klinikaufenthaltes mit abgepumpter Muttermilch zu füttern. Am 01. November wurde Lisa wieder auf die Kinder-kardiologie verlegt. Nach Lisa’s Befinden wäre das schon am 30. Oktober möglich gewesen, doch es gab wohl Platzprobleme auf der Kardiolo-gischen Station.

Die weitere Genesung verlief sehr gut. Zu den Mahlzeiten (bis auf nachts die 3 Uhr Mahlzeit) habe ich Lisa immer selbst versorgt. Zum Glück hatte ich nach meiner stationären Entlassung ein Zimmer im Familienhaus bekommen, welches nur 100 m vom Klinikum entfernt liegt. Die frische Luft auf den Wegen zwischen Klinik und Familienhaus tat mir sehr gut. Dort hatte ich ein schönes Zimmer mit eigenem Bad, einem kleinen Kühlschrank, Telefon und TV-Anschlußmöglichkeit, auch war dort ein zusätzliches Bett ausziehbar, so daß Martin an den Wochenenden bei uns sein konnte. In der Gemeinschaftsküche konnte man alles machen und die Verantwortliche, Frau Horstmann, konnte einen mit so manchem einfühlsamen Gespräch wieder aufbauen.

Am 11. November war es dann endlich soweit: Lisa hatte, Gott sei Dank, keinen der kursierenden Infekte aufgeschnappt und sie wurde mit einem Gewicht von 3600 g und einem Kontrolltermin im Dezember nach Hause entlassen. Darüber waren wir natürlich überglücklich. Als Medikamente wurde Lanitop und ASS verschrieben. Bei den nächsten Kontrollen sollte hauptsächlich darauf geachtet werden, daß der Shunt sich nicht zusetzt und das Volumen der rechten Herzkammer sollte größer werden.

Das Stillen klappte zu hause wieder prima, ich habe Lisa 5½ Monate voll gestillt und dann nach und nach bis zum siebten Monat abgestillt.

Die Kontrollen im Dezember und im Februar verliefen erwartungsgemäß, der Shunt funktionierte gut und es wurde sogar ein leichtes Anwachsen der rechten Herzkammer festgestellt.

Auch zu der Kontrolle im April fuhren wir gut gelaunt, doch dabei stellte sich heraus, daß der rechte Vorhof und auch die Leber stark vergrößert waren, was auf eine Trikuspidalklappen-stenose schließen ließ. Man sah allerdings noch keinen größeren Handlungsbedarf. Es wurde lediglich das Medikament Spironolacton zur Entwässerung verordnet und der nächste Kontrolltermin für den 16. Juni angesetzt.

Lisas alltägliches Befinden war für uns nicht außergewöhnlich, sie ist eben ein ruhiges Kind ohne große Ansprüche. Mit Weinen, aber auch mit Lachen hält sie sich eher zurück. Das einzige was wir feststellten, war das vermehrte Schwitzen beim Trinken.

Schon eine Woche vor dem besagten Kontrolltermin konnte ich kaum schlafen, denn ich ahnte nichts Gutes. Dies bewahrheitete sich auch. Die Leber und der Vorhof hatten sich weiter vergrößert und es war eindeutig, daß dieser Rückstau von der zu engen Trikuspidalklappe ausging. Der behandelnde Kardiologe sagte uns, daß diese Stenose in einer weiteren Operation korrigiert werden müsse. Vorher sollte allerdings noch ein Herzkatheter gemacht werden um näheres zu erfahren. Wir fragten, ob nicht ein Ballonkatheter Abhilfe schaffen könne, denn wir hatten bei unserem stationären Aufenthalt mitbekommen, daß Pulmonalstenosen so behoben werden können. Doch bei der Trikuspidalklappe ist diese Methode nicht möglich und die OP sei unausweichlich, bekamen wir zur Antwort. Der Kathetertermin wurde für den 28.06. festgelegt, Lasix wurde verordnet, und wir fuhren nach Hause. Die Enttäuschung saß sehr tief, denn damit hatten wir nicht gerechnet – der Vorschlaghammer hatte mal wieder genau getroffen – das mußte erst mal verdaut werden. Doch alles Klagen nutzte nichts, was sein muß, muß nun mal sein.

Diesmal entschied ich mich bei Lisa auf der Station zu bleiben und bekam ein Bett im Mütterzimmer (nicht gerade komfortabel, denn in diesem Zimmer steht Bett an Bett und es schlafen dort bis zu neun Mütter). Doch ich wollte da sein, wenn Lisa nicht schlafen konnte, denn mit ihren knapp neun Monaten bekam sie schon einiges mit.

Montagmorgen um 8.00 Uhr begleitete ich Lisa also wieder zum Herzkatheter-Labor. (Bei diesem Herzkatheter wurde übrigens auch durch einen Augenarzt ein Silikonschlauch in den rechten Tränenweg eingeführt, dieser war wohl zu eng oder verstopft und das hatte alle 14 Tage eine Bindehautentzündung verursacht). An diesem Tag bekamen wir noch keine genaue Aussage über den Befund. Lisa hatte soweit alles gut überstanden, doch die Ärzte wollten sich tags darauf die Aufzeichnungen nochmal genau ansehen um dann das weitere Vorgehen festzulegen.

Am Dienstag morgen wurden wir dann plötzlich zum Echo gerufen. Dort empfing uns gleich eine ganze Schar von weißen Kitteln und es wurde ein Ultraschall gemacht. Hierbei wurde sich noch einmal genau die Trikuspidalklappe angesehen. Dann meldete sich der Chefarzt zu Wort. Der Katheter und auch der Ultraschall hätten ergeben, daß der Klappenring normal groß ausgebildet sei, und er deswegen doch eine ganz gut Chance sieht, die Klappe mittels eines Ballonkatheters zu dehnen. Eine Garantie für das Gelingen gäbe es allerdings nicht und auch die Folgen wären schlecht abzuschätzen, doch einen Versuch wäre es wert. Eine OP könnte dadurch erspart bleiben. Trotz der Bedenken, wollten wir diese Chance keinesfalls verstreichen lassen und der Termin wurde gleich für den folgenden Montag, 05.07.99 anberaumt.

In den folgenden Tagen auf der Station machte uns die Durchblutung von Lisas Beinen etwas Sorge. Durch einen Hepharin-Tropf sollte dieses Problem aber bewältigt werden. Ein paar mal kam in dieser Zeit der Professor, der den ersten Herzkatheter durchgeführt hatte zu Lisa ans Bett und erklärte mir, daß es nicht leicht gewesen sei eine passende Vene und auch eine passende Arterie zu finden und daß er auf beiden Seiten mehrere Einstiche gebraucht hätte. Auch erklärte er mir daß es Schwierigkeiten geben könnte mit dem 3,5 mm dicken Ballonkathter ein passende Blutbahn zu finden, aber es wäre nicht aussichtslos. Am Freitag war die Beindurchblutung wieder so gut, daß man uns bis Sonntagabend Heimaturlaub gewährte. Lisa und mir taten die zwei Nächte im eigenen Bett ganz gut.

Montag morgen dann wieder das gleiche Spiel, wie schon die Woche zuvor. Doch diesmal fiel uns das Warten noch schwerer, denn wir wußten ja was auf dem Spiel stand. Wie wir später erfuhren wurde dieser Eingriff zum ersten mal in Münster durchgeführt. Auch dauerte dieser Herzkatheter ungewöhnlich lange, doch endlich um 12.30 Uhr bekamen wir die Nachricht, daß Lisa abholbereit wäre. Im Herzkatheter-Labor trafen wir dann auf einen ziemlich fertig aussehenden Professor, der uns erklärte, daß es sehr schwer gewesen sei eine Ader zu finden und noch schwieriger, den Ballon durch den stark vergrößerten Vorhof richtig zu plazieren. Nachdem er schon fast aufgegeben hätte, hatte er es aber doch noch geschafft. Die Klappe wäre jetzt aufgedehnt, und die Drücke sind zufriedenstellend nur würde die Klappe jetzt nicht mehr richtig schließen, aber das war vorauszusehen. Alles weitere müsse man jetzt abwarten. Gott, und diesem geduldigen Professor sei Dank wir können also weiterhin hoffen.

Dieses mal klappte es mit der Beindurchblutung besser und wir konnten schon am Donnerstag wieder nach Hause. In der folgenden Zeit ließ das Schwitzen deutlich nach und Lisa wurde lebhafter und auch mobiler. Der Professor war bei der ersten Kontrolle im September sehr zufrieden und das Lasix konnte Anfang Oktober wieder abgesetzt werden. Im Dezember war zwar immer noch eine leichte Lebervergrößerung zu tasten doch wir sehen der nächsten Kontrolle am 11.01.2000 diesmal wieder positiv entgegen. Vor allen Dingen sind wir gespannt ob sich denn der rechte Ventrikel jetzt ausbilden konnte.

In der Zwischenzeit hat Lisa laufen gelernt und sie macht uns viel Freude. Mit ihren knapp 8 kg ist sie nicht gerade ein Schwergewicht, doch dies kann zum Teil auch genetisch bedingt sein, da vor allem Mama immer schon ein Leichtgewicht war. Sie ißt zwar nicht gerade riesige Mengen doch durchaus ganz ordentlich. Ein Glück auch, daß sie nicht jede Infektion mitnimmt, bis auf ein paar kleine Erkältungen, die allerdings ohne Fieber wieder verschwanden.

Liebe Grüße an alle Herzkinder und deren Familien

Ellen, Martin und Lisa Goldkuhle

06. Januar 2000

 

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Hallo, es sind bereits drei Jahre vergangen und hier der weitere Bericht über das Wohlbefinden unserer Lisa:

Die Kontrolle im Januar 2000 hatte keine wesentlichen Veränderungen ergeben und der nächste Termin wurde für Anfang Juli anvisiert. Im März hatte Lisa die Windpocken. Anfang Mai hatten wir leichte Befürchtungen, dass sich Lisas Zustand verschlechtern würde. Uns war aufgefallen, dass sie hin und wieder zu blauen Lippen neigte, doch das ließ dann auch bald wieder nach. Bei der Kontrolle Anfang Juli 2000 wurde dann festgestellt, dass sich der Shunt wohl verschlossen hatte, und dass der rechte Ventrikel wohl jetzt ausreichend ausgebildet war. Die Tendenz zu blauen Lippen kam daher wohl durch die Kreislaufumstellung. Jetzt erübrigte sich die weitere Einnahme von Aspirin, also nur noch zwei mal täglich Lanitop. Nächste Kontrolle erst in neun Monaten - schön.

Nach all den vergangenen Strapazen hatten wir uns entschlossen, eine Familienorientierte Reha zu beantragen. Mit Hilfe unseres Kinderarztes und etlichen Tipps von Frau Schwab-Geiger (DANKE!!!) aus dem Herzkinderforum hatten wir schnell eine Zusage von Lisas Krankenkasse (GEK) für diese FOR bekommen. So fuhren wir Ende September alle drei für vier Wochen nach Bad Oexen, wo wir uns sehr wohl gefühlt haben und uns gut erholen konnten. Auf unsere Bitte hin hat uns Lisas Kinderarzt eine Überweisung zum Herzzentrum Bad Oeynhausen mitgegeben, um einmal eine zweite Meinung zu bekommen. Hier wurde uns das bestätigt, was wir bereits von Münster her wussten. Auf lange Sicht hin gesehen meinte die dortige Kardiologin, dass Lisa früher oder später sicherlich einen Klappenersatz benötigen würde.

Bei der nächsten Kontrolle in Münster im April 2001 wurde weiterhin keine wesentliche Veränderung an Lisas Herzen festgestellt. Sie entwickelt sich altersentsprechend und ist ein liebes aufgewecktes Kind ohne Leistungseinschränkungen.

Seit Januar 2002 geht Lisa mit ihrer gleichaltrigen besten Freundin jeden Nachmittag für zwei Stunden in einen Regelkindergarten. Dort gefällt es ihr sehr gut und sie entwickelt immer mehr Selbstbewusstsein. Die Erzieherinnen haben wir auf Lisas Geschichte aufmerksam gemacht und sie wissen auf was sie achten sollen, behandeln Lisa aber wie jedes andere Kind auch.

Bei den Kontrollen im April 2002 und Januar 2003 im Herzzentrum Münster wurden keine wesentlichen Veränderungen festgestellt. Lisa geht es weiterhin sehr gut und seit August besucht sie den Kindergarten jetzt auch Vormittags. Übrigens hat sie im November 2002 noch ein gesundes Schwesterchen bekommen, das sie sehr lieb hat und kaum eifersüchtig ist. Ich sehe eigentlich erst jetzt an ihrer Schwester, wozu Lisa in den ersten Lebensmonaten nicht fähig war.

Lisa weiß, dass mit Ihrem Herzchen nicht alles in Ordnung ist, denn sie muss ja auch immer ihre Medizin nehmen. Auch habe ich bewusst die Fotos von der Intensivstation nach der OP in ihr Fotoalbum aufgenommen. Beim Durchblättern des Albums fragt sie mich ab und zu, was die einzelnen Schläuche zu bedeuten haben. Dann setze ich mich mit ihr hin, gebe ihr eine altersgerechte Erklärung und ende immer damit, dass sie schon als ganz kleines Baby etwas besonderes geschafft hat und dass die Sache mit ihrem Herzen zwar nicht normal aber auch keine Krankheit sei.

Wir freuen uns, dass es ihr so gut geht und hoffen, dass ihr Körper die zwei insuffizienten Herzklappen noch möglichst lange so gut toleriert.

Viele liebe Grüße an alle Herzkinder und deren Eltern aus dem schönen Münsterland

Fam. Goldkuhle

Februar 2003

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