Leon

Aortenisthmusstenose, valvuläre Aortenstenose gering, Dysplasie der Aortenklappe mild, geringe Mitralklappeninsuffizienz

 

 

Heute möchte ich unsere Herzgeschichte erzählen. Unsere Familie besteht aus meinen 3 Männern Udo (35), Nico (5), Leon (3) und mir, Birgit (32).

Leon wurde am 5.6.1999 um 3.04 in der Heidelberger Universitätsklinik geboren. Die Schwangerschaft verlief völlig komplikationslos, und auch bei der Geburt gab es keine Probleme. Er schrie sehr, so dass die Hebamme auf das berühmte „Foto nach er Geburt“ verzichtete und ihn mir nach dem Wiegen und Messen sofort wieder in die Arme legte. Er war 53 cm groß und wog 3580 g. Ein gesunder Junge wurde mir gesagt und auch die Apgarwerte 10 / 10 sprachen dafür.

Im Nachhinein fällt mir auf, dass er beim Stillen immer schnell einschlief, aber sonst entwickelte er sich genauso wie sein Bruder.

16.3.2002
2 ¼ Jahre später hatte Leon sehr hohes Fieber ca. 40 Grad und auch seine Atmung machte mir Sorgen . Er atmete schnell und als ob er sich dabei sehr anstrengen müsste. Ich hatte Angst, dass es sich vielleicht um eine Lungenentzündung handeln könnte und fuhr am nächsten Morgen mit ihm nach Mannheim zum ärztlichen Bereitschaftsdienst – es war natürlich ein Samstag. Mein Mann war zu dieser Zeit auf einer Geschäftsreise und konnte uns nicht begleiten, Nico war bei meinen Eltern gut aufgehoben. Der Verdacht auf eine Lungenentzündung bestätigte sich zum Glück nicht aber dieser Arzt erwähnte zum erstenmal ein Herzgeräusch. Er meinte, ich solle das nach Abklingen des Fiebers kontrollieren lassen, da man bei Fieber schon mal ein Herzgeräusch hören könnte.

Ich machte mir ehrlich gesagt zu diesem Zeitpunkt noch keine Sorgen, da ich schon öfter von Herzgeräuschen gehört hatte, die sich als harmlos herausstellten. Leon war ein munteres Kerlchen, und ein Herzfehler passte irgendwie nicht zu ihm. Zudem war er im März in der Mannheimer HNO-Klinik operiert worden. Es wurden die Polypen entfernt und Paukenröhrchen gelegt, da hatte keiner etwas von einem Herzgeräusch festgestellt.

18.3.2002
Die Kontrolle bei unserer Hausärztin brachte leider nicht die erhoffte Entwarnung. Auch sie hörte plötzlich ein Geräusch und meinte, dass man das abklären müsse. Ich solle mir aber keine Sorgen machen, da das alles ganz harmlos sein könnte.

Ich blieb immer noch relativ ruhig, dachte an ein Loch in der Herzscheidewand, das von selbst wieder zuwächst…

Trotzdem war ich sehr aufgeregt, als ich in der Heidelberger Kinderklinik anrief, und mich mit der Kardiologie verbinden ließ.

Ich bekam leider erst 4 Wochen später einen Termin, da Leon ja kein Notfall war. Ich war enttäuscht, ich hatte gehofft bald den Grund für das Geräusch zu erfahren und aufatmen zu können.

Freitag,19.4.2002
Endlich war der Termin von Leons Untersuchung. Nach EKG, Ultraschall und Blutdruckmessen am Arm und am Bein stand die Diagnose fest. Leon hatte eine Aortenisthmusstenose, einen leichten Klappenfehler der Aorten- und Mitralklappe . Der Prof. meinte, ich müsse mich nicht aufregen, man könnte operieren, und dass man Leons Herzfehler rechtzeitig erkannt hatte. Er schlug vor, bald einen HK machen zu lassen, um sich ein genaues Bild von seinem Herz machen zu können. Ich konnte das alles gar nicht glauben. Meine heile Welt stürzte wie ein Kartenhaus zusammen. Nur mühsam konnte ich die Tränen zurückhalten. Prof. Ulmer erklärte mir ausführlich, was bei einem HK passiert, und wie die OP ablaufen würde. Die Stenose sollte mit einer End-zu-End-Anastomose korrigiert werden. Ich sollte das alles erst mit meinem Mann besprechen und mich dann wegen einem Termin bei ihm melden.

Montags rief ich gleich im Sekretariat an und sagte, dass ich schnellstmöglich einen Termin zum HK wollte. Der nächste freie Termin war jedoch erst am 7.6.2002. Am 6.6. sollten wir zur stationären Aufnahme kommen.

Leon wurde einen Tag vorher, am 5.6.2002 3 Jahre alt. Die Geburtstagsfeier mit der Familie, die ich Leon zuliebe natürlich nicht ausfallen lassen konnte, war für mich nervlich eine Qual. Immer wieder kamen mir die Tränen, die Stimmung war natürlich bei allen nicht besonders. Aber Leon zu sehen, wie viel Spaß er beim Auspacken der Geschenke hatte, gab mir Kraft.

Donnerstag, 6.6.2002
Aufnahme auf der Station H5 der Heidelberger Kinderklinik. Mein Mann war dabei und wir hatten noch mal ein Aufklärungsgespräch bei Prof. Ulmer. Leon wurde ein Zugang gelegt, er schrie und tobte. Ich konnte bei Leon im Zimmer schlafen, wenn auch nur auf einer Art Fernsehsessel.

Freitag 7.6.2002
Leon bekam etwas zur Beruhigung. Wir hatten zwar darauf aufmerksam gemacht, dass er auf normale Beruhigungsmittel nicht reagiert ( das wussten wir von seiner Polypen OP 3´2002), aber scheinbar hat man unsere Bedenken nicht ernst genommen. Leon war zwar anfangs ruhig, als man ihn dann aber ins HK-Labor mitnahm schrie und weinte er nach mir. Es war furchtbar. Ich hörte ihn noch 10 Minuten später nach mir rufen. Mein Mann und ich standen direkt vor dem Untersuchungsraum und sind dann hoch in sein Zimmer, da uns sein Weinen selbst zum Weinen brachte.

Nach 3 Stunden kam er endlich wieder aufs Zimmer zurück. Er war wach, es ging ihm gut und bald ist er auch wieder eingeschlafen. Der Prof. kam kurze Zeit später und sagte, dass alles gut verlaufen sei. Er hatte ein Röntgenbild dabei und konnte uns so alles genau erklären. Er hatte Leons Ausdauer, was das Beruhigungsmittel angeht unterschätzt. Nur mit Morphium war es ihnen möglich gewesen, ihn ruhig zu bekommen. Hätte man auf mich gehört, hätte man Leon und uns einiges ersparen können. Später konnte ich mir noch den Film von Leons HK ansehen. Wir wurden wirklich sehr genau über alles informiert und alle Fragen wurden geduldig beantwortet.

Am Sonntag, 9.6.2002 durften wir nach Hause, den OP Termin wollte man uns mitteilen, sobald er feststand.

Leon ging es weiterhin sehr gut. Ab und zu hatte ich jedoch das Gefühl, dass ihm manchmal die Ausdauer fehlte. In der Handballspielgruppe legte er öfter eine Pause ein, die ich vorher als Unlust gedeutet hätte.

Dann kam der Brief aus Heidelberg. Am 31.7.02 sollte die OP stattfinden. Aufnahmetag war der 29.7.02 – mein Geburtstag- das kannten wir ja schon.

Unser Nico hat am 28.7. Geburtstag. Auch über dieser Feier hingen Regenwolken an „meinem“ Himmel.

Montag,29.7.2002
Ich brachte Nico in den Kindergarten, er wollte in seiner Gruppe seinen Geburtstag feiern. Danach fuhr ich nach Hause und zusammen mit meinem Mann ging es dann nach Heidelberg.

Der Aufnahmetag verlief noch relativ ruhig, allerdings musste ich Leon bis 22 Uhr wach halten.

Dienstag, 30.7.02
Am nächsten Morgen wurde er um 5 Uhr geweckt, damit um 13.00 Uhr ein EEG gemacht werden konnte. Diese Untersuchung war die Hölle. Leon tobte und schrie und schlief dann nach langer Zeit endlich total erschöpft ein. Er wurde geröntgt, ein EKG wurde geschrieben. Es war der reinste Marathon.

Eigentlich sollte an diesem Tag das Aufklärungsgespräch mit dem Chirurgen stattfinden, da aber ein Notfall im OP war, wurde das Gespräch auf den nächsten Morgen verschoben. Das Gespräch mit dem Anästhesisten fand statt, und er versprach mir für Leon ein geeignetes Beruhigungsmittel zu finden.

Mittwoch, 31.7.02
Um 6.00 Uhr lief ich schnell ins Elternwohnheim, um zum 3.mal nach einem Zimmer zu fragen. Während der Intensivstation konnte ich nicht bei Leon schlafen, musste aber auch aus seinem Zimmer der H5. Zum Glück konnte mir endlich ein Zimmer zugesagt werden. Eine Sorge weniger.

Udo kam gegen 6.30 h und um 7.00 h liefen wie dann gemeinsam mit einer Krankenschwester in die Chirurgie, die etwa 300 m von der Kinderklinik entfernt ist. Leon wurde von Udo auf den Schultern getragen, ich kam mir vor als ginge ich zu meiner eigenen Hinrichtung:

Im Vorbereitungsraum übermannten uns wieder die Tränen, die Nerven waren zum Zerreißen gespannt. Leon bekam einen Beruhigungssaft – der Anästhesist hatte Wort gehalten. Leon pieselte gleich mal in die Hose vor lauter Entspannung, er lachte und kicherte. Wir waren sehr erleichtert, denn vor dem Abschiednehmen hatten wir am meisten Angst.. Leon war jedoch ganz beduselt und so konnten wir ihn beruhigt den Chirurgen überlassen. Jetzt endlich hatten wir auch das Aufklärungsgespräch mit einem Chirurgen – haha.

Danach haben wir die Sachen aus Leons Zimmer geholt und sind ins Elternwohnheim umgezogen. Um uns die Warterei zu verkürzen fuhren wir zu Toys ar us und kauften für Leon ein paar Überraschungen, den Rest der Zeit schlugen wir in einem Cafe, gegenüber der Chirurgie tot. Um 13.00 h rief ich auf der Intensivstation an, und mir wurde gesagt, dass Leon eben gerade gebracht worden sei, und er jetzt noch an alle Monitore etc. angeschlossen werden müsse.

Wir gingen sofort zur Intensivstation, und nach etwas Wartezeit konnten wir zu ihm. Von vielen Bildern wusste ich was mich erwarten würde, bei dem eigenen Kind ist das jedoch wieder ganz etwas anderes. Er konnte uns hören, reagierte mit Kopfschütteln auf die Frage der Krankenschwester, ob er Schmerzen habe.

Gegen 18.00 Uhr wurde er extubiert und brauchte anschließend noch eine Sauerstoffbrille, da er sich, wenn er sich aufregte auf eine Sauerstoffsättigung unter 40 % schrie.

Nachts zog er sich selbst die Magensonde und am nächsten Morgen wurde der Blasenkatheter gezogen. Es ging ihm immer besser. Am 2.8.02 wurde der ZVK gezogen und wir durften am Mittag auf die Normalstation zurück.

Von Tag zu Tag ging es ihm besser, er lief bald wieder auf dem Gang herum, fuhr Bobbycar. Mit der Krankengymnastik fingen wir auch an. Da der OP-Schnitt nicht über das Brustbein verläuft, sondern hinten unterhalb des Schulterblattes benutzte Leon seine linken Arm nicht. Durch die KG besserte sich das etwas.

Am 10.08.02 wurden wir entlassen. Durch regelmäßige KG ist sein Arm fast wie früher.

18.12.02 Kontrolltermin
Bei Leons erster Kontrolle nach seiner OP war Prof.UImer sehr zufrieden. Von der Stenose ist nichts mehr zu erkennen. Mit der Mitralklappe könnte Leon 90 Jahre alt werden, und mit Problemen der Aortenklappe rechnet er frühestens in 20-25 Jahren. Jetzt hoffen wir natürlich, dass es nicht zu einer Re-Stenose kommt.

Alles in allem ist zum Glück alles sehr gut verlaufen. Leon hat keinerlei Einschränkungen, und er muss keine Medikamente einnehmen. Wir sind überglücklich, dass es ihm so gut geht.

Der nächste Kontrolltermin ist im November 2003 , und wir hoffen, dass die Ärzte auch weiterhin mit ihm zufrieden sind.

Liebe Grüße an alle Herzchen

Birgit

 

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