Lea Tamara
Unterbrochener Aortabogen, CATCH 22
6. Juni 99
Um 14.35 Uhr ist es endlich soweit. Lea Tamara kommt mit einer Länge von 47cm und einem Gewicht von 3040 Gramm im Kantonsspital Baden (Schweiz) zur Welt. Wir sind sehr glücklich und niemand fällt zu diesem Zeitpunkt etwas auf, dass zu Problemen führen könnte.
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Der Herzspezialist Dr. Hämmerli findet bei Lea einen schweren "operierbaren" Herzfehler. Die Aorta welche die untere Körperhälfte mit Blut versorgt ist getrennt. Er lässt Lea sofort ins Kinderspital Zürich überfliegen
11. Juni
Lea wird am Herz von Dr. Prêtre operiert. Wir beten zu Gott, dass alles gelingt.....16.30 Uhr wurde uns mitgeteilt, dass die Operation erfolgreich war.
12. Juni
Lea ist in stabilem Zustand, sehr wahrscheinlich wird Sie bereits morgen ins Kinderspital Zürich zurück verlegt.
13. Juni
Lea wurde heute noch nicht verlegt, weil im Unispital genügend Platz vorhanden ist. Morgen sollte sie verlegt werden. Ihr Zustand ist weiterhin stabil.
14. Juni
Lea ist jetzt im Kindespital Zürich. Ihr Puls ist etwas zu hoch (167) aber nach soviel Stress sei das normal.
15 Juni
Lea ist weiterhin in stabilem Zustand, es können Medikamente reduziert werden. Von den an beiden Beinen festgestellten Thrombosen hat sich eines bereits aufgelöst.
16. Juni
Auch heute ist Ihr Zustand trotz der Reduktion einiger Medikamente stabil geblieben, nur die eine Thrombose macht uns noch Sorgen.
17. Juni
Hurra, auch das rechte Bein ist in Ordnung.
18. Juni
Alles in Ordnung, aber es liegt noch ein langer Weg vor uns.
19. Juni
Leider hat Sie das Absetzten der Medikamente nicht verkraftet und so mussten die Dosen wieder erhöht werden.
21. Juni
Den ganzen Tag war sie stabil und jetzt am Abend waren alle Werte wieder so gut, dass ein Medikament reduziert werden konnten. Hoffentlich klappt es
22.Juni
Ein kleiner Schritt.. ein Herzmedikament konnte mit Erfolg reduziert werden. Neu erhält sie fettfreie Milch, um die Sekrete aus der Wunde zu reduzieren.
23. Juni
Wieder konnte das Herzmedikament reduziert sowie 2 Sekretschläuche entfernt werden. Der Sauerstoffgehalt der Luft konnte ebenfalls minimiert werden.
24. Juni
Schlechte Nachrichten haben wir heute Abend erhalten. In der Vene vom Hals hat sich eine Thrombose gebildet. Die Ärzte sprechen von einem schweren Fall.
25. Juni
Leider keine Besserung, was die Thrombose betrifft, wenn sie morgen nicht aufgelöst ist, wird die Vene aufgegeben, was weitere Probleme verursachen wird. Der Blutdruck und der Kreislauf waren stabil. Das Chromosom 22 ist für das Ganze verantwortlich, jetzt müssen wir nur noch herausfinden, ob er übertragen oder neu gebildet wurde.
26.Juni
Heute wurde Lea von Patrick und der Omi besucht. Der Zustand hat sich leicht verbessert und die Medikamente waren noch nie so tief dosiert. Die Thrombose ist leicht durchlässig, wir hoffen weiter,
27. Juni
Heute sieht alles ein bisschen besser aus, alle Werte sind gut aber die Ärzte meinen, es sei noch kein Grund euphorisch zu werden.
28. Juni
Die Situation ist unverändert was eigentlich kein schlechtes Zeichen ist. Die Relaxierung wird aufgehoben, das heisst, Sie darf wieder aufwachen.
29.Juni
Heute ging es Lea gut, sie ist wach und interessiert sich was da geht um sie herum. Morgen wissen wir mehr wegen der Thrombose.
30. Juni
Wir sind noch nicht über den Berg aber wir sehen den Gipfel. Die Thrombose hat sich aufgelöst und Ihr Zustand ist trotz weniger Medikamenten stabil.
2. Juli
Lea erklimmt den Berg weiter, heute Abend wird sogar versucht eines der 3 Herzmedikamente abzusetzen. Hoffentlich gelingt es. Probleme mit der Verdauung werden mit fettfreier Milch behandelt. Sie ist jetzt viel wach.
3.Juli
Es hat geklappt, auch die anderen Herzmedikamente konnten weiter reduziert werden. Auch ein Sekretschlauch wurde entfernt und man spricht davon die Beatmung in ein paar Tagen zu stoppen. Aber es kann immer wieder Rückfälle geben.
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4.Juli
Die Beatmung wurde heute gestoppt. Sie atmet im Moment gut und man ist zuversichtlich, dass es klappt und auch weiterhin Medikamente reduziert werden oder sogar, wie heute das Schlafmittel, gestoppt werden können. Leider ist eine Entzündung am Darm aufgetreten darum muss die normale Nahrung für 10 Tage gestoppt und Antibiotika verabreicht werden.
7. Juli
Nach einer Krise gestern wo man kurz davor war sie wieder zu relaxieren und beatmen hat sie sich heute wieder erholt, wir sind sehr froh. Mark durfte sie heute Abend sogar auf den Arm nehmen.
10. Juli
Lea macht es gut. Es werden täglich weniger Schläuche und Überwachungsdrähte benötigt. Die Darmentzündung scheint auch abzuklingen (sie hat Hunger) das einzige grössere Problem ist die Sekretmenge die aus Ihrem Brustkorb austritt. Man gibt ihr aber noch 2 Wochen Zeit bevor man über eine Operation entscheidet. Gewicht: 2440 Gramm.
12. Juli
Nachdem gestern der Sekretschlauch nachdem er nicht mehr förderte herausgezogen werden musste, wurde heute Lea narkotisiert und ein neuer gelegt. Sie hat es gut überstanden und ist wieder munter.
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14.Juli
Lea ist weiter stabil. Die fettfreie Milch die sie wieder erhält verträgt sie gut. Wir erhielten die Nachricht, dass eine Operation betreffend dem Sekretfluss unumgänglich ist. Der Termin steht noch nicht aber er wird bald sein. Lea ist stabil..
18.Juli
Am 21. Juli wird Lea operiert. Man wird ihr die beiden Brustfelle zusammenkleben damit die Lymphflüssigkeit wieder ihren richtigen Weg geht. Die Operation selber ist nicht schwierig aber Lea's Zustand birgt Gefahren.
21. Juli
Der Chirurg Dr. Prêtre wählte eine schonende Methode was dem Heilungsprozess sicher hilft. Es kann aber erst in 2-3 Tagen definitiv kontrolliert werden ob sie erfolgreich war. Lea geht es gut und sie war kurz nach der Operation wieder wach. Vielleicht kann man morgen die Beatmung wieder stoppen.
22. Juli
Die Beatmung wurde gestoppt, es kommt auch nur noch 10% des Sekretes aus der Wunde, Es wird morgen versucht den Schlauch ab zu klemmen. Ihr allgemeiner Zustand ist gut.
23. Juli
Juhui der Schlauch ist weg. Lea trink ein Teil ihrer Nahrung selber und es geht ihr gut. Wir hoffen, dass es keine negative Überraschungen mehr gibt. Wir freuen uns sehr über die Fortschritte. Danke an das IP Personal und euch alle die uns unterstützen.
25. Juli
Lea geht es weiterhin gut, heute konnte die Sauerstoffunterstützung abgeschaltet werden. Ihre Stimme kommt langsam zurück, was selbst Lea in staunen versetzt.
27. Juli
Seit heute hat Lea ein normales Kinderbett auch ihr Aussehen verbessert sich täglich, so konnte heute der letzte Infusionskatheter gezogen werden. Sie hat nur noch eine kleine Infusion am Kopf um das Fett welches sie durch die Milch nicht bekommt zu ersetzten. Medikamente werden ihr durch den Schoppen oder die Magensonde (Nase) verabreicht.
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30. Juli
Gestern ist Lea von der Intensiv auf die Neugeborenenabteilung verlegt worden. Wir freuen uns riesig und hoffen, dass Lea weiter an Gewicht zulegt und vermehrt selber trinkt. Danke nochmals an die Belegschaft der Intensiv B für die super Betreuung von Lea und uns.
2. August
Die Kardiologen, welche heute Lea besuchten waren sehr erfreut über ihren Zustand. Jetzt hoffen wir, dass ihr Immunsystem stabil ist. Die Testresultate erhalten wir in ca. 1 Woche.
5. August
Morgen wird Lea 2 Monate alt. Was musste sie in dieser Zeit schon alles erleben. Es geht ihr gut nur das trinken klappt noch nicht so, aber wenn ihr diese Fettfreiemilch trinken müsstet hättet ihr auch Probleme. Trotzdem ist sie schon bald auf ihrem Geburtsgewicht.
8. August
Heute war Lea das erste mal im Park. Sie hat es genossen. Die Werte des Immunsystemes sind gut, sie hat gut arbeitende Zellen aber noch zuwenig davon.
12. August
Heute wurde uns durch die Kardiologin Dr. Valsanciagomo mitgeteilt, dass Lea am nächsten Donnerstag ein Herzkatheter in den Aortabogen eingeführt wird um eine Verengung auszudehnen welcher durch die Vernarbung entstanden ist. Dieser Eingriff sollte sich nicht auf das Entlassungsdatum in ca. 2 Wochen auswirken.
15. August
Lea geht es gut, sie stellt einige Ansprüche an das Pflegepersonal und an uns. Natürlich macht das niemandem etwas aus, musste sie doch lange auf körperliche Zuneigung warten. Wir warten nur noch auf den Eingriff am Donnerstag und hoffen, dass alles gut geht. Opapa (Urgrossvater) war heute das erste mal auf Besuch.
19. August
Keine Beatmung, keine Thrombose, der Eingriff von Dr. Arbenz ist geglückt. Wir hoffen, dass sie bereits morgen wieder auf die Neo-Abteilung darf.
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22. August
Lea liegt immer noch auf der Intensiv, dies aber nur weil auf der Neo kein Platz ist. Vielleicht wird sie in die Säuglingsabteilung verlegt, dies würde uns nicht freuen, da es wieder neue Personen wären die Lea zuerst kennenlernen müssten.
25.August
Nach dem positiven Gespräch mit der Ober- und der Stationsärztin und schweren Fällen in der Intensivstation, freuen wir uns, dass Lea morgen auf die Säuglingsstation verlegt wird. Wenn sich ihr Zustand weiterhin so hält, dürfen wir sie nächste Woche nach Hause nehmen. Wir müssen uns aber vorbereiten, Medikamente verabreichen, und wie Susanne heute lernte, auch Magensonde einführen. Arme Lea. Wir sind sehr glücklich und dankbar, dass es ihr so gut geht.
30. August
Mittwoch ist der grosse Tag, wenn alles gut läuft dürfen wir Lea nach dem Entlassungsgespräch mit der Kardiologin Dr. Valsanciagomo, nach Hause nehmen. Wir sind ziemlich nervös, da wir erst sicher sind, wenn sie zu Hause ist.
1. September
Lea hat einen anstrengenden Tag, nach dem Ultraschall und dem Entlassungsgespräch darf sie nochmals alle Abteilungen besuchen wo sie vom Ärzte- und Pflegepersonal mit einem lachenden und einem weinenden Auge verabschiedet wird. Auch wir werden diese Crew vermissen und danken nochmals für die super Unterstützung und Pflege.
3. September
Erster Besuch beim Kinderarzt. Kontrolle der Blutverdünung.
4. September
Wir haben das erste mal die Magensonde ausgewechselt, wir wissen nicht wem es mehr weh tat, uns oder Lea.
6. September
Heute wird Lea 3 Monate alt, wir freuen uns sehr, dass sie diesen zu Hause feiern darf. Sie will noch nicht so richtig trinken aber das wird schon. Wir werden immer wieder gefragt, wie es mit Lea weitergeht, es gibt 2 Stellen am Herzen die in ca. 6 monatigen Abständen kontrolliert werden müssen. Der Aortabogen könnte wieder dünner werden und bei einer Herzklappe könnte sich eine Verengung bilden. Letzteres müsste durch eine grössere Operation behoben werden. Wir hoffen natürlich, dass diese möglichen Probleme nie eintreffen werden. Ansonsten sollte Lea ein normales Leben führen können.
10. September
Lea trinkt immer häufiger den Schoppen (die Flasche) leer. Ihr Gewicht liegt bei 3410 g. Wir haben viel Freude mit ihr, denn sie ist ein grosser Sonnenschein.
14. September
Nachdem wir gestern durch einen Arztirrtum Lea's Blut zu fest verdünnt hatten hat sie sich bereits gut erholt. Den Schoppen trinkt sie jetzt immer öfters leer und wir hoffen, dass wir keine Magensonde mehr stecken müssen.
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27. September 1999
Lea trink heute zum ersten Mal 4 von 5 Schoppen (Flaschen) leer. Neuer Rekord! Jetzt muss sie sich noch daran gewöhnen die Medikamente ohne grosses Gebrüll zu schlucken. Gewicht 3.620 kg.
6.Oktober 1999
Heute ist Lea 4 Monate alt. Zur Feier des Tages haben wir Lea's Magensonde nicht mehr ersetzt. Sie hat alle Schoppen ausgetrunken. Wir hoffen, dass es so weitergeht und sie weiter an Gewicht zunimmt.
13. Oktober
Heute waren wir beim Kardiologen Dr. Hämmerli, wir waren sehr nervös, aber es stellte sich bald heraus, dass wir es nicht sein mussten. Der Aortabogen sieht sehr gut aus und die Verengung vor der Herzklappe hat sich nicht negativ verändert. Das Herzmedikament kann um 1/3 reduziert werden, was vor allem Susanne freut, da sie nicht mehr früh morgens aufstehen muss. Auch die Schoppen trinkt Lea immer leer daher wiegt sie bereits 3.860 Kg mit ihren 54.5 cm.
31.Oktober
Lea hatte heute Ihren grossen Tag. Zusammen mit Verwandten und Freunden aus nah und fern feierten wir ihre Taufe. Es freute uns auch, dass zwei Schwestern vom Kispi der Einladung folgten. Alle freuten sich über ihren Zustand. Herzlichen Dank für die hübschen Geschenke. Lea wiegt 4.4 kg. und babbelt immer mehr vor sich hin.
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22. November 1999
Lea sieht ihren ersten Schnee. Der Augenarzt bestätigt, dass ihre Augen in Ordnung sind. Auch die Physiotherapeutin ist mit ihrer Entwicklung zufrieden. Am 1. Dezember sind wir wieder beim Kardiologen zur Untersuchung.
1. Dezember 99
Heute waren wir beim Kardiologen. Er findet Lea's Zustand sehr gut. Ende Monat wird auch die Blutverdünnung gestoppt und Lea darf auch langsam feste Nahrung zu sich nehmen. Leider oder zum Glück hat sich das Gewebe vor dem Aortaausgang nicht verändert. Dies bedeutet, dass das Blut mit zu hohem Druck auf die Herzklappe trifft (wie beim Gartenschlauch) und diese sich ausdehnt, was dazu führt, dass die Herzklappe undicht wird. Wenn dieses Gewebe nicht zurückgeht oder schlimmer grösser wird, ist eine Operation am offenen Herz unumgänglich. Aber wir hoffen, Da es nicht's akutes ist, wird der nächste Untersuch im März sein. Sie wiegt 5.1 Kg und misst 58 cm sie holt langsam auf.
30. Dezember 99
Seit heute braucht Lea keine Medikamente mehr. Das freut uns sehr, denn der 2mal wöchentlich stattfindende Gang zum Spital entfällt nun. Langsam kehrt Normalität in unser Leben ein. Wir hoffen, dass wir im neuen Jahr viel positives von Lea berichten können und wünschen einen guten Rutsch und danken nochmals allen welche uns in diesem schweren Jahr beigestanden sind.
11.Januar.00
Nach einem Start ins neue Jahr mit Fieber bis 40 Grad durch den Grippevirus hat sich Lea und auch der Rest der Familie wieder erholt. Leider hat sie dadurch auch wieder an Gewicht verloren aber wir wissen, dass ihr Immunsystem in Ordnung ist. Gestern waren wir in der Augenklinik zur Kontrolle. Es wurde ein minimes Schielen festgestellt. Patrick hingegen hat seit Dezember eine Brille und gewöhnt sich langsam daran.
30. Januar 00
Lea entwickelt sich weiter prächtig. Sie trinkt und isst gut und nimmt weiter zu. Seit ein paar Tagen dreht sie sich immer öfter vom Rücken auf den Bauch und manchmal auch zurück. Sie war mit Ihrem Bruder für 2 Tage bei Omi und Opa in den Ferien während sich Mami und Daddy in Arosa erholten. Am 24. Februar gehen wir gemeinsam in die Ferien nach Ftan.
1. März 00
Besuch beim Kardiologen. Eine gute Nachricht, Lea entwickelt sich hervoragend und der Aortabogen sieht gut aus, die negative ist, dass Lea nochmals am Herz operiert werden muss, um einen Gewebeknollen unter der Herzklappe zu entfernen. Den Termin, nächstes Jahr, diesen Herbst oder früher werden wir in ca 2 Wochen erfahren. Der Spitalaufenthalt wird ca. 3 Wochen sein. Die Ferien im Engadin haben uns gut getan. Wir hatten ein grosses Haus für uns alleine und viel Sonne und Schnee.
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15. März 2000
Dr. Hämmerli hat uns mitgeteilt, dass Lea erst in ca. 1.5 Jahren operiert werden muss. Sofern sich der Zustand nicht ändert. Wir planen unsere USA Ferien im September.
18. April 00
Lea ist wieder einmal krank. Nach einer Angina mit hohem Fieber sind es diesmal die Windpocken. Aber Sie hat keine Probleme damit, ausser, dass Mami nacht's öfters nachschauen muss.
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Die starke Erkältung hat sich leider zu einer Lungenentzündung entwickelt. Seit gestern liegt Lea wieder im Spital Baden, wo alles begann. Dies ist auch schwierig für uns, da wir alles wieder durchleben müssen. Wir hoffen, dass Sie am Mittwoch nach Hause gehen darf.
18. Mai 2000
Lea ist wieder zu Hause und erholt sich gut.
6. Juni 2000
Heute wird Lea 1 Jahr alt. Wir freuen uns sehr, gab es doch Zeiten wo wir nicht mehr daran glaubten.
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4. Juli
Der Kardiologe hat uns grünes Licht für unsere Ferien im September gegeben. Lea krabbelt und macht die Gegend unsicher. Wir freuen uns sehr.
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14. August 2000
Lea fängt langsam an zu laufen. Geführt an beiden Händen macht sie einige Schritte. Sorgen bereiten uns nur die Atemstillstände wenn sie sich über sich selber aufregt (Affektkrampf). Dies hat keinen Zusammenhang mit ihrer Krankheit und sie trägt keinen Schaden davon. Es nervt nur die Eltern.
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4. September
Nach der Hochzeit von Freunden sind wir heute in die USA geflogen. Wir werden Lea einbürgern. Diese Ferien haben wir wirklich verdient.
6. Oktober
Wir sind wieder zurück.
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7. Oktober
Gesund und erholt sind wir aus den USA zurück. Wir möchten uns bei allen Freunden bedanken, bei denen wir ein paar schöne Tage verbringen durften. Lea wurde US-Bürgerin.
13. November
Heute waren wir beim Kardiologen. Unsere Hoffnungen haben sich nicht erfüllt. Lea muss im Dezember oder Januar nochmals operiert werden. Der Hautansatz hat sich mit der Herzklappe verwachsen.
21. Dezember
Das Positive, Lea fängt an zu laufen und hat den ersten Zahn. Wir freuen uns tag-täglich über unser aufgewecktes Kind. Der Operationstermin wurde auf den 19. Januar festgelegt. Wir wussten, dass er kommen wird und man ist froh, dass man alles organisieren kann. Mark wird während des Spitalaufenthaltes nur noch 80% arbeiten, um für Patrick mehr Zeit zu haben.
Wir wünschen allen frohe Weihnachten und einen guten Rutsch.
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Nach einem guten Rutsch ins neue Jahr, fängt das Kribbeln im Bauch an, noch 12 Tage bis zur Operation. Wir machen uns langsam an die Organisation des Spitalaufenthalts. Susanne wird im Spital bleiben und Mark wird reduziert arbeiten, um sich um Patrick zu kümmern. Wir sind froh, wenn alles vorüber ist und wir in die Skiferien nach Arosa fahren können.
16. Januar
Gestern haben Lea und Susanne einen halben im Spital in Aarau verbracht. Lea hatte am Sonntag plötzlich 39.5 Fieber, obwohl sie seit Donnerstag Antibiotika nimmt. Auf dem Röntgenbild konnte man Schleim in der Lunge sehen. Das soll jetzt mit Physiotherapie gelöst werden. Eine OP am Freitag wäre zu gefährlich für Sie. Der neue Termin ist am 9. Februar geplant. Wir hoffen sehr, dass es dann Lea gut geht und wir bald alles hinter uns haben.
23. Januar
Heute haben wir erfahren, dass der Termin auf den 15. Februar verschoben wurde. Wir hoffen, dass dies die letzte Verschiebung war.
13. Februar
Wieder einmal eine Verschiebung von Lea's Operation. Da es im Kispi einige Notfälle hat, wurde Lea's Operation auf Freitag 16. Februar verschoben. Wir hoffen, dass es nun wirklich endgültig ist.
16. Februar
Heute um 7.30 Uhr ging es los, im Universitätsspital Zürich wurde Lea von Dr. Prêtre operiert. Die Operation gestaltete sich schwierig, weil einige Verwachsungen von der ersten Op vorhanden waren. Um 13.30 Uhr wurde Lea in die Intensivstation eingeliefert. Sie atmete schon von Beginn an sehr selbständig, weshalb man ihr den Beatmungsschlauch bereits nach kurzer Zeit entfernte. Man liess sie bereis aufwachen und sie war sogleich sehr aktiv. Leider hat uns Dr. Prêtre mitgeteilt, dass es nicht ausgeschlossen sei, dass diese Operation zu einem späteren Zeitpunkt wiederholt werden müsse.
17. Februar
Lea durfte heute bereits ins Kispi zurück. Dort wurde sie auf der Intensiv B von "alten" Bekannten empfangen. Man ist von ihrem Verlauf erfreut.
18. Februar
Fast schon beängstigend, in welchem Tempo Lea und die Ärzte bzw. Schwestern vorwärts machen. Lea wurden heute sämtliche Schläuche und Infusionen entfernt. Sie ist noch sehr müde, aber es geht ihr sehr gut. Da sie mit der Flüssigkeit noch eingeschränkt ist, plagt sie im Moment der Durst am meisten.
19. Februar
Kaum zu glauben aber Lea wurde heute in die normale Abteilung verlegt. Sie ist jetzt wieder sehr wach und will auch spielen. Wir sind sehr glücklich darüber.
20.Februar 2001
Besuch erwünscht! Lea uns Susanne wird es langsam langweilig. Alles in bester Ordnung, heute begann Lea bereits wieder, wenn auch noch wackelig, herumzulaufen.
21. Februar 2001
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27. Februar
Lea ist nach nur 12 Tagen wieder zu Hause.Es wird sich im laufe der Zeit herausstellen, ob diese Operation nochmals notwendig sein wird. Auch die verengte Lungenvene wurde als nicht gravierend eingestuft. Wir freuen uns sehr, dass wir wieder ein geregeltes Familienleben führen können. Danke für Eure Unterstützung.
2. Mai
Keine Nachrichten sind gute Nachrichten. Wir geniessen das Familienleben in dem Lea immer aktiver wird. Wenn man es nicht wüsste glaubt niemand, dass sie schon so viel durchgemacht hat. Sie rennt umher und klettert überall hinauf. (Sehr zum Leidwesen von Susanne). Das Sprechen wird auch noch kommen. Am 8. Mai geht es für 1 Woche nach Zypern.
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Nach wiederholten schweren Infekten, der Letzte Anfang dieser Woche, musste Lea gestern im Kantonsspital Aarau genau untersucht werden. Vom Herz her geht es ihr gut. Nun erhoffen wir uns aus den Blutuntersuchungen einen Hinweis, woher die Infekte kommen. Lea hatte immer wieder über Tage hoch Fieber und meist war der Hals dazu gerötet und entzUuuml;ndet. Heute ging es ihr aber wieder viel besser.
Susanne, Mark, Patrick Mislin
Unterm Aspalter 2
5106 Veltheim
Fon +41 56 443 20 91
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