Lea

Mitralklappenersatz, Purpura-Schoenlein-Henoch (PSH)

Sommerurlaub 1997 in den Vogesen (Schaubergwerg)

Lea im Herbst 1998

Lea und "ihr" Hund Blacky im Winter 1998

"Pippi Langstrumpf" an Fasching 1999

Lea mit ihrer Schwester Annika im Frühjar 1999

Wandertour Frühsommer 1999

19. September 1998

Hallo, wir sind die Familie Staub aus dem Schwabenland.
Wir, das sind Frank (38) und Ulrike (35) mit Svenja (9), Lea (7), Annika (4) und unser jüngstes Familienmitglied Blacky, schwarzer Schäferhundwelpe und 10 Wochen alt.

Unser Herzkind ist Lea, heute 7 Jahre alt und kurz vor ihrer Einschulung. Sie wurde am 9.8.1991 als herzgesundes Kind geboren und war dies auch fünf Jahre lang. Im Sommer 1996 stellte unser Kinderarzt, der auch Kardiologe ist, bei einer Routineuntersuchung ein Herzgeräusch fest und überwies uns zur weitern Untersuchung in das Stuttgarter Olgahospital. Dort diagnostizierte man eine schwerwiegende Fehlfunktion der Mitralklappe (Undichtigkeit). Als Ursache nahm man eine Endokarditis an, weil Lea´s Blutwerte erhöhte Entzündungszeichen zeigten. Daraufhin wurde sie 8 1/2 Wochen lang antibiotisch behandelt (intravenös), wobei Lea gesundheitlich überhaupt keine Beeinträchtigungen zeigte.
Im September wurden wir dann entlassen mit der Prognose, wohl irgendwann mal zu operieren.

Unser Kinderarzt knüpfte daraufhin Kontakte zu Aachen, weil er der Meinung war, daß Lea schnellstmöglich operiert werden sollte.
Tatsächlich begann es ihr im Herbst 1996 dramatisch schlechter zu gehen, sie nahm nur noch ab, behielt kaum noch Nahrung bei sich und konnte zuletzt nicht mal mehr den Kindergarten besuchen.

Ende Oktober fuhren wir das erste Mal nach Aachen zum Herzkatheter. Der wurde allerdings abgesagt, da Lea´s Blutwerte wieder katastrophal waren. Statt dessen wurde für Mitte November der OP-Termin anberaumt.
Am 17.November fuhren wir also das zweite Mal nach Aachen und dort wurde Lea dann auch eine künstliche Mitralklappe eingesetzt. Bei der histologischen Untersuchung ergab sich, daß Lea wohl niemals eine Endokarditis hatte. Was letztlich jedoch ihren Herzfehler verursacht hat, bleibt im Unklaren.

Lea´s Herz geht es inzwischen prima. Allerdings macht uns eine andere, mysteriöse Krankheit Kopfzerbrechen, die sich Purpura-Schoenlein-Henoch (PSH) nennt. Lea ruft wohl immer "hier", wenn der liebe Gott seltsame Krankheiten verteilt.
Diese Immunschwäche verfolgt uns in Schüben nun schon über ein Jahr und gerade jetzt hat sie wieder mal einen.
Die PSH äußert sich durch Permeabilität der Kapillargefäße und es entstehen Hautblutungen in den Beinen und im Magen-Darm- bzw. Harntrakt. Verbunden ist die PSH mit kolikartigen Bauchkrämpfen, die wohl sehr schmerzhaft sind. Die Ursache ist ebenfalls unklar, behandelt wird die Sache - wenn überhaupt - mit Cortison. Komplizierend wirkt sich bei Lea aus, daß sie Marcumar einnehmen muß. Weiß jemand mehr darüber ???

Ansonsten ist Lea mittlerweile wieder ein lustiges, lebensfrohes Kind und wird am Samstag eingeschult.
Neue Aufgaben, neue Probleme aber auch viel Spannung warten auf uns.

Das Forum, das wir beim Surfen durch das Internet entdeckten, möchten wir ganz einfach nutzen, um weiterhin auf dem Laufenden zu bleiben, was die Kinderherzchirurgie anbelangt. Außerdem glaube ich, daß uns Eltern der Wunsch nach Austausch und Information gemeinsam ist.
Hier vorort sind wir noch einer Elterngruppe der IDHK (Interessengemeinschaft das herzkranke Kind) in Stuttgart angeschlossen. Da läuft ziemlich viel in Sachen Elterninformation aber auch Kontakt und Spaß untereinander.

Ja, soviel zu uns und wir hoffen, daß Ihr nun ein ungefähres Bild von uns habt.

Liebe Grüße

Ulrike Staub

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