Thorsten und Julian

Aortenisthmusstenose

Hallo liebe Forummitglieder,

heute möchten wir Euch kurz unsere Geschichte erzählen und uns dabei auch kurz vorstellen. Wir, das sind Bea (39), Thorsten (15) Aortenisthmusstenose, End-zu-End-Anastomose am 29.1.92 im AKH Wien & Julian (13) Aortenisthmusstenose, offener Ductus, VSD, Subclavian Flap Plastik am 20.03.87 im AKH Wien.

Thorsten:

* 31.03.1985, 11.46h nach endlosen Wehen als gesundes Kind mit guten APGAR Werten: 9/10/10. Regelmässige Kontrolluntersuchungen bei den Kinderärzten in Ludwigshafen und Wien bestätigen mich darin ein gesundes Kind zu haben.

Im August 85 Umzug nach Wien. Regelmässige U-Untersuchungen im dortigen Kinderambulatorium Floridsdorf. Nov. 85 : Fieber, Erbrechen, - Untersuchung im St. Anna Kinderspital : Verdacht auf Meningitis - was sich zwei Tage später aber als 3 Tage Fieber herausstellt. "Ansonsten ist ihr Sohn "pumperlgsund". Im Laufe der Zeit die üblichen Kinderkrankheiten, Masern, Windpocken, eitrige Angina - oder vielleicht doch Scharlach??. Altersgemässe Entwicklung - ein proberes Bürschlein.

Im September 91 Einschulung. - Umzug nach München ist geplant. Am 29.12.91 fürchterliche Schmerzen im Unterbauch. Wir fahren, da zwischen den Feiertagen kein Arzt und kein Ambulatorium offen hat ins AKH auf die Notfallambulanz. Nach endlosem Warten werden wir ins Untersuchungszimmer gebeten. Thorsten wird lange und ausführlich untersucht. Die Ärztin ist sehr gewissenhaft - tastet die Pulse - hört ihm immer wieder ab. Mir wird Angst - ich kenn das doch alles schon. Ich höre die Ärztin noch heute sagen: Wir müssen vorsichtshalber ein EKG machen. Ich höre Herzgeräusche und die Pulse in den Leisten und an der Ferse sind nicht tastbar. Meine Reaktion war nur: Verdacht auf Aortenisthmusstenose - oder ???????? Ich erkläre der Ärztin meine Geschichte - und frage wieso man Thorsten nicht schon früher mal mit untersucht hat? Sie weiss darauf keine Antwort. Wir mussten dann noch die ganze Prozedur, EKG; EEG; Blutabnahme, Gewichtskontrolle über uns ergehen lassen und können nach 4,5 Stunden mit einem Termin zum Herzecho für den 02.01.92 die Klinik verlassen.

Zu Hause erst mal grosses Rätselraten, Verzweiflung und die Gewissheit was auf mich zukommen wird. Telefonate mit meinen in Deutschland lebenden Eltern, die Zusage meiner Mama -: ich komme sofort, wenn du mich brauchst. Der "dumme" Kommentar vom Vater der Kinder: Dramatisier nicht gleich alles - und machst dich doch nur wichtig.

Die Ernüchterung am 2.1.92 : stark ausgeprägte Aorthenisthmusstenose - Herzkathedertermin 2.2.92 zur Abklärung des weiteren Vorgehens - OP-Termin baldmöglichst. Entlassen!

Ich funktioniere wie ein Automat: Die Schule muss informiert werden, ein Attest für Schulsport muss angefordert werden. Am 1. SChultag nach den Weihnachtsferien Gespräch mit der Lehrerin - sie ist sehr betroffen und verspricht auf ihn aufzupassen. Und immer wieder die quälende Frage wieso ist mir nie was aufgefallen.

09.01.92: Mein jüngerer Sohn wird 5 JAhre alt. Leider kein Geburtstagsfest - Julian hat Fieber, Angina, Kehlkopfentzündung. D.H. Thorsten soll sich nicht anstecken (Streptokokken!!!) Also gut Julian schläft bei mir - Betten abziehen - routine. 11.35h Anruf aus der Schule - Thorsten hat unerträgliche SChmerzen in der linken Seiten - bitte sofort abholen. Freundinnen werden mobilisiert ( an dieser Stelle besonderen Dank an Biggi, Karin, Irene, Romana, Michi, Biene, Wolfgang & Gerhard) Biggi bleibt bei Julian, Wolfgang packt mich ins Auto Thorsten wird abgeholt - wir fahren in die Ambulanz.

Nach langem Warten wird ihm ein Medikament verabreicht und er darf mit mir nach Hause. Ab ins Bett. Karin besorgt Medikamente ! Bienes Sohn kommt zum Nintendo spielen. Abends dann starke Schmerzen Thorsten weint und jammert ist nicht zu beruhigen. Es ist ernst. Er weint sonst ganz selten - ist ein tapferer junger Mann. Also Julian zur Nachbarin - Thorsten ins Taxi - wieder zur Klinik.

Man gibt erneut ein Medikament - erklärt mir er habe eine Zwischenrippennervenentzündung aufgrund des hohen Druck in den oberen Extremitäten. Auf dem Weg nach draussen treffen wir Frau Prof. Wimmer. Auf ihre Frage wie es Thorsten geht erkläre ich ihr, dass wir heute zum zweiten Mal hier sind und die Diagnose der behandelnden Notärztin. Nein nach Hause dürfen wir dann nicht. Thorsten kriegt ein Bett in der Kinderkardiologie, Ebene 8. Er will nach Hause weint. Biene tröstet ihn damit ihren Sohn am nächsten Tag zu Hause zu lassen - er darf ihn besuchen. Endlich zu Hause 22.30H. Vater & Oma informieren. Zwei Tage später Thorsten hat eine schwere Erkältung. Der Stationsarzt lässt uns nach Hause.

Zu Hause sind wir genau zwei Stunden, dann bekommt Thorsten Nasenbluten - ich einen Schreck - und wir müssen zurück auf Station. Nach zwei Wochen mit Höhen und Tiefen - steht der Kathedertermin fest: 27.01.92. Als ich am Nachmittag auf die Station komme geht es Thorsten gut - er darf nur nicht aufstehen. Er darf Spaghetti essen - dann kommt der "Ausraster". Er beschimpft mich wirft mit allem was er finden kann. Ich breche in Tränen aus - Schwester Monika schickt mich nach Hause. Die Besprechung ist morgen um 10.00 h.

Am näachsten Morgen Besprechung beim Kardiologen: Ergebnis: hochgradige Aortenisthmusstenose - OP-Termin 29.01.92. Wieder schaltet sich die mütterliche Automatfunktion ein: Oma herbestellen - Schule informieren - Vater informieren!. Oma verspricht am nächsten Tag den ersten Zug zu nehmen - Opa ist krank - aber dein Bruder wird das schon machen!.

Am OP-Tag rufe ich um 7.00 Uhr in der Klinik an: Die transplantieren unten - sie können noch zu ihm. Zwischenzeitlich erscheint Biggi mit Semmeln (du mußt was essen und um Julian kümmer ich mich schon!) Also schnell gefrühstückt und dann zur Videothek (alles über die Turtles - zum Ablenken). In der Klinik teilt man mir mit, dass Thorsten frühestens gegen 13.00 h zur OP dran sei. Sollte es länger dauern müsse man auf morgen verschieben. Okay wir lenken uns durch Video schauen und UNO spielen ab. Thorsten hat Hunger und erzählt trotzdem von dem netten Arzt der ihn nachher abholt "in die Werkstatt bringt" und sein Herz repariert. (Nochmals ein grosses Lob an Dr. Wolineck der es schaffte Thorsten die Angst zu nehmen und sich für jede seiner Fragen Zeit nahm, ihm die Herz-Lungen-Maschine so erklärte, dass er es verstand.)

Um 13.00 h ziehen wir (Schwester Monika und ich) Thorsten warm an und marschieren nach B 100 auf die II Chirurgische. Langsam wird der junge Mann ungeduldig und ich habe Durst und Angst. Wir werden total nett empfangen von einer jungen Intensivschwester und dem Anästhesisten. Man teilt mir mit, dass es noch etwas dauere aber man wolle Thorsten schon mal sedieren. Ich äussere meine Bedenken, da er nach dem Katheder auch relativ paradox auf das Sedativum reagiert hat. Man versucht es trotzdem mit dem Ergebnis, daß mein Sohn im Warteraum (Bettenlager der Herzintensiv) auf den Betten rumtobt. Also Ablenken - Krankenwagen zählen - UNO spielen. Zwischendurch löst mich die nette Schwester ab - ich kann eine Tasse Kaffee trinken.

Um 15.40h kommen Dr. Wolineck und der Anästhesist und holen Thorsten ab. "Fahren wir Ralley Monte Carlo oder Reiten wir nach Texas? " wird Thorsten gefragt. Er entscheidet sich für Ralley Monte Carlo und wird in Schlangenlinien zur OP SChleusse kutschiert. Nur sein Schaf,ein Geschenk seiner Lieblingskindergartentante, will er mir nicht geben, ebensowenig will er sich von mir ausziehen lassen. Kein Problem teilt man mir mit und erklärt mir sogleich: Gegen 19.30 h können sie ihren Sohn hier schon besuchen, wenn Sie wollen.

Automatfunktion an - zu Karin fahren - Julian holen und beruhigen ( das schaffte am Tag zuvor nur OPA in einem ellenlangen Telefongespräch - er dachte sein Bruder muss jetzt sterben) - Julian zu Biene bringen - OMA am Bahnhof abholen - zurück in die Klinik.

Gesagt - getan - gegen 19.45 waren wir in der Klinik - OMA & ich - ich bin vorsichtig rein da kam mir Dr. Wolineck entgegen und lachte: Komm Madl er wird grad fertiggmacht - darfst scho' schaun. Da lag mein Junior mit Schläuchen, Kabel, intubiert, am Tropf, die Drähte vom externen Herzschrittmacher auf der Brust - aber er lebte.

Später hat Thorsten mir erzählt, er habe alles gehört was wir sprachen - nur die Augen brachte er nicht auf. Ich war glücklich als ich erfuhr, dass alles planmässig verlaufen ist, er keine Transfussion gebraucht hatte und er sich sicher schnell erholen würde. Allerdings sei bei dieser OP immer mit einer RE-Stenose zu rechnen in etwa 20 - 30% der Fälle. Ich versuchte zu lächeln und erwiderte: Bei meinem Glück geht dieser Kelch auch nicht an uns vorbei!"

Thorsten wurde schon am nächsten Tag gegen Mittag zurück auf Station verlegt - wo ich ihn dann auch sofort besuchte - zusammen mit seiner Oma. Er schlug die Augen auf schaute mich gross an und fragte: Mama, wo ist mein Opa, mein Krapfen, mein Papa?. (Ich hatte ihm vor der OP einen Riesenkrapfen versprochen - als er so hungrig war).

Der postoperative Verlauf war dann überaus positiv - wenn man von kleinen Ärgernissen mit diversen Ärzten absieht, die Thorsten zwar Medikamente aber nichts zu essen gaben und uns Stunden warten liessen, weil man den Drain mit Rauschnarkose ziehen wollte - es dann aber doch nicht tat. Den Schrei meines Sohnes habe ich heute noch im Ohr. Oder Versprechungen einer AIP-lerin, wenn du schön brav bist darfst du vor dem Wochenende nach Hause. Was dann nicht der Fall war - Thorsten hat der guten dann aber das Wochenende leicht zur Hölle gemacht.

Wie ich es damals schon geahnt habe, stellte sich bei einer Herzechountersuchung vor 4,5 Jahren heraus, dass Thorsten eine Restenose mit mittlerem Gradienten hat, die beobachtet wird (Kinderzentrum Großhadern), momentan noch nicht so gravierend ist, dass eine sofortige Korrektur- OP notwendig ist. Allerdings ist Thorsten in letzter Zeit sehr müde und wenig aktiv.

Mal sehen was die Zukunft so bringt. Die nächste Untersuchung ist für Juni 2000 vorgesehen.

JULIAN:

* 09.01.1987, 0.40h nach 40 Minuten Wehen als gesundes Kind mit 3630 g Gewicht und 52 cm Körpergrösse.
Die ersten Untersuchungen liessen keinen Verdacht auf eine Krankheit zu. Am 2.3.87 stellte ich Julian, nach einem Sturz bei Glatteis, im St. Anna Kinderspital in Wien vor. Ich hatte Julian in einem Tragetuch und bin ausgerutscht und gestürzt, was mich veranlasste den jungen MAnn untersuchen zu lassen.

Man behielt ihn zur Beobachtung dort und zwei TAge später, teilte man mit, es gäbe Herzgeräusche die auf einen Herzfehler, nämlich Aortenisthmusstenose, schliessen lassen. Man bräuchte bitte meine Einwilligung zur Katheder. Ich liess mich ausführlich beraten und "aufklären" - versuchte einen klaren Kopf zu behalten.

Zuerst musste Julian allerdings stabilisiert und aufgepäppelt werden. Zwei Tage später erfolgte die Verlegung ins AKH zum Herzecho. Dort wurde ich sehr gut aufgeklärt - man versuchte mir so einfühlsam wie möglich klar zu machen, dass Julian nur eine Chance hat, wenn er so bald als möglich operiert würde. Zur genaueren Abklärung müsse eine "grosse Herzkathederuntersuchung" durchgefürt werden.

Der Katheder am 18.3.87 bestätigte uns die Diagnose der Ärzte voll und ganz: Aortenisthmussenose mit offenem Ductus Bottali und geringem VSD. Der Druck im oberen Kreislauf war mittlerweile beängstigend angestiegen: 180/138. Im unteren Bereich war er nicht mehr messbar. Desweiteren stellte man fest, dass nach der Stenose eine "sackartige Erweiterung" der Aorta vorgefunden wurde. Das hieß für uns OP-Termin 20.3.87.

Zuvor musste ich noch jede Menge Papiere unterschrieben und man riet mir dringend Julian nottaufen zu lassen. Dies geschah am 19.03.87 in Julians KRankenzimmer. Später wurde Julian allerdings noch feierlich im Familienkreis getauft. Was mir in dieser Zeit alles durch den Kopf ging - brauche ich wohl niemand zu erzählen - weder von der Angst noch von den Fragen nach dem WARUM???.

Bei seiner OP bekam Julian eine sogen. Subclavian Flap Plastik; dazu musste die Hauptschlagader des linken Armes hergenommen werden. Die OP wurde für 8.00 h angesetzt und um 12.30 h sah ich meinen Winzling dann zum ersten Mal als er vom OP per Babynotarztwagen zur Kinderintensiv verbracht wurde. Julian wurde auf der Kinderintensiv sehr lieb betreut, konnte nach 4 Tagen extubiert werden und durfte die Station nach 6 Tagen wieder verlassen und wurde auf Normalstation verlegt. Am 3.4.87 durften wir mit vielen Auflagen der Ärzte endlich nach Hause.

Die ersten zwei Lebensjahre waren hart; Julian hat sich jede "umher schwirrende" Infektion eingefangen und musste öfter mal ein paar Tage in die Klinik. Trotzdem erholte sich der kleine Mann immer relativ schnell - auch an Gewicht nahm er kräftig zu - und heute mit 13 Jahren ist aus dem kleinen süssen Bengel mit dem Trotzkopf - ein ganz normaler Teenager geworden mit allen Streichen, Frechheiten und was sonst noch dazugehört. Julian gilt seit seiner letzten Untersuchung als geheilt.

Liebe Grüsse

Bea
(MAMA von Thorsten & Julian)

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