Judith

DORV double outlet right ventricle

 

 

Natürlich sind die Geschichten der Herzkinder hier im Forum immer Leidensgeschichten.
Aber immer wieder gibt es in ihnen sehr glückliche Momente, weil Hilfen da waren und die Kräfte für besondere Anstrengungen gereicht haben. Judiths Geschichte hat bis zum heutigen Tag einen überaus glücklichen Ausgang. Es geht ihr heute (Januar 2001) wirklich ausgezeichnet. Dafür sind wir sehr dankbar.

Judiths Taufspruch heißt:

„Von allen Seiten umgibst du mich und hältst deine Hand über mir.“

unmittelbar nach der Geburt

2 Wochen nach der Geburt

Die schöne Geburt – der große Schreck

Judith wurde am 16. Juni 1998 geboren. Es war die schönste und kürzeste Geburt unserer drei Kinder. Judith wurde nämlich unter Wasser zur Welt gebracht. Sie trank nach der Geburt an Mamas Brust und sah eigentlich recht gesund aus. Als Papa schon zu Hause war, kam der Anruf aus der Klinik: Judith wurde wegen unregelmäßiger Herzgeräusche genauer untersucht und gleich von Geldern nach Krefeld verlegt.
 

Turbulenzen

Tags darauf sind wir alle unserer kleinen Judith nach Krefeld hinterher gefahren. Wir kamen gerade noch rechtzeitig, um sie einmal den beiden großen (Miriam (damals 6) und Simon (damals 4)) zu zeigen. Dann ging es für sie sofort mit dem Hubschrauber nach Mainz. Es war eine große Anstrengung für Steffi: sie hatte ja gerade vor 18 Stunden entbunden. In diesem Zustand reiste sie zwei Tage nach der Geburt 300 km nach Mainz, um bei Judith zu sein. Nach vielen Telefonaten mit der abgebenden Klinik (Geldern), der Krankenversicherung und der Mainzer Klinik wurde auch Steffis Unterbringung auf der Gynäkologie in Mainz sicher gestellt.

Judith war zwei Wochen in Mainz, der Herzfehler (eigentlich: die Herzfehler) ist dort gründlich diagnostiziert worden und es ist eine Untersuchung mit einem Herzkatheder gemacht worden, bei dem auch die Pulmonalklappe geweitet wurde. Diagnose: DORV - Double Outlet right ventricle. Das heißt, Judith hat an der rechten Herzkammer zwei Ausgänge, an der linken dafür keinen. Damit das Blut dennoch von der linken Herzkammer in die rechte fließen kann, hat sie zusätzlich einen Ventrikelseptumdefekt (VSD).

Wir fühlten uns natürlich reichlich überfahren, da wir völlig ahnungslos waren und zum Teil nicht alles verstanden, was die Ärzte uns sagten. Zum Teil aber auch, weil die Ärzte nur tröpfchenweise mit der Wahrheit herausrückten. Die beiden Großen hatten sich das Familienleben nach der heiß ersehnten Geburt ihres Geschwisterchens auch anders vorgestellt.
 

Gewöhnung an ein Familienleben mit „Herzchen“

Am 10. Juli 98 (ca. drei Wochen nach der Geburt) kamen Steffi und Judith, nachdem sie noch eine Woche im Krefelder Krankenhaus verbracht hatten, nach Hause. Auflage: wir mussten beständig mit einem Pulsoximeter die Sauerstoffwerte im Blut messen. Wir fuhren nach diesen Turbulenzen nicht in Urlaub, sondern mussten unsere kleine, fünfköpfige Familie erst einmal zusammen bringen. Wir mussten lernen, mit dem Alarmpiepsen des Gerätes klar zu kommen, wir mussten lernen, möglichst normal damit umzugehen, damit auch die beiden Großen zu ihrem Recht kamen.
Zu Routine-Untersuchungen fuhren wir nun des öfteren nach Krefeld zu Dr. Terhoven damit Judith regelmäßig beobachtet würde und frühzeitig die richtigen Entscheidungen getroffen werden konnten. Nach einer Phase der Eingewöhnung hatten wir eine relativ ruhige Zeit.
 

Erste Verschlechterungen

Aber Anfang November 98 bekam Judith so beängstigend schlechte Sauerstoffwerte, dass wir Steffi und Judith nach Krefeld ins Krankenhaus brachten; sie blieben dort eine Woche, und wurden nur mit einem Sauerstoffgerät entlassen. Im Januar 99 bekamen wir von Dr. Terhoven die Auskunft, dass mit einer OP des Herzfehlers irgendwann im Laufe des Jahres zu rechnen sei.

Die Sauerstoffwerte sanken zum Teil auf unter 50%, so dass wir immer öfter gezwungen waren, Judith eine Atemmaske mit Sauerstoff vorzuhalten. Von diesen schlechten Werten kam Judith nur noch selten weg, so dass für April 99 eine Herzkatheder-Untersuchung in Mainz terminiert wurde. Diese Untersuchung sollte Klarheit verschaffen über das weitere Vorgehen: Für eine Operation wurden uns mehrere Möglichkeiten genannt: zuerst einen Shunt mit späterer Korrektur des eigentlichen Herzfehlers, oder sofort die endgültige Korrektur des DORV.

Bei all diesen schlechten Sauerstoffwerten war Judith dennoch fast immer sehr munter und fröhlich. Sie war nicht quengelig und machte keinen übermäßig matten Eindruck. Sie hüpfte bei Sauerstoffwerten um 50% noch in ihrem Bettchen herum oder fuhr im März 99 mit dem Bobby-Car (!!!) auf der Straße herum.
 

eine Woche nach der OP

Herzkatheder – Korrektur-OP

Ende April 99 fuhr Steffi mit Judith zu der Herzkathederuntersuchung nach Mainz. Die Ärzte fanden Judiths allgemeines Befinden, trotz der schlechten O2-Werte, so stabil, dass sie auf eine sofortige Korrektur des Herzfehlers drängten.

Am 4. Mai 99 mussten wir Judith in die Hände der Chirurgen geben. Wir hielten uns aneinander fest, gingen in die Stephanskirche in Mainz mit den berühmten Chagall-Fenstern und hofften und beteten. Nach 9 bangen Stunden sahen wir endlich unsere Kleine wieder –
mit einem erfolgreich korrigiertem Herzfehler und daher Sättigungen um unglaubliche 95% !!
Alles sah gut aus und wir freuten uns über die rosige Hautfarbe des Gesichts und der Lippen unserer Tochter.
 

Das Schwerste – 6 Wochen Kampf auf der Intensivstation

Die eigentliche Prüfung für Judith und uns begann aber jetzt erst. Denn am zweiten Tag nach der OP versagten Leber, Niere und Kreislauf. Drei Wochen lebten wir in grosser Ungewissheit und bangten um ihr Leben. Steffi war die gesamte Zeit auf der Intensivstation bei ihr, während Miriam, Simon und ich 300 km entfernt so etwas wie Alltag aufrecht erhalten mussten.
Als sie zwei Wochen lang nicht wirklich ausreichende Mengen Urin ausschied, entschlossen sich die Ärzte, eine Peritonealdialyse durchzuführen. Leider war dazu wieder eine kleine OP erforderlich. Steffi war nach zwei Wochen Ausharren am Bettchen mit den Nerven am Ende, aber Judith überstand auch diese Prozedur. Nun dauerte es noch einmal zwei Wochen, bis die Nieren ihre Arbeit wieder aufnahmen und eine weitere Woche bis die Dialyse aus dem Bauchraum entfernt wurde.

Schlimm war an den sechs Wochen Aufenthalt auf der Intensivstation, dass wir immer wieder in ein Wechselbad der Gefühle gestürzt wurden: mal ging es bergauf, dann gab es wieder ernste Rückschläge. (Bluterguss am Herzen, Leukozyten in Blut und Urin, angebliche Pilze in der Blase, eine Blasenpunktion hat Judith dreimal selbst abgewendet: immer wenn der Arzt die Kanüle durch die Bauchdecke in die Blase stechen wollte, machte Judith Pipi, ätsch!)

Erst vier Wochen nach der OP wachte Judith aus ihrer Sedierung auf, war aber zu diesem Zeitpunkt auch noch nicht ansprechbar und reagierte auch nicht auf Mamas Stimme und Zärtlichkeiten, die sie doch reichlich bekam. In den letzten drei Wochen waren es große Höhepunkte, wenn Steffi die kleine, schlappe Judith mit all ihren Kabeln und Schläuchen auf den Arm gelegt bekam. Da diese Aktion so schrecklich aufwendig war, hielt Steffi diese  Position gerne drei Stunden am Stück aus.
 

Hoffnungsschimmer

Unser beglückendstes Erlebnis war es dann, als Judith zum ersten Mal (vier Wochen nach der OP) aus ihrer Lethargie erwachte, weil Miriam und Simon bei einem Besuch in Mainz Späße und Grimassen für Judith machten. Nicht auf Schwestern und Ärzte und auch nicht auf die Mama, die alle Zeit an ihrem Bettchen stand, hatte sie reagiert, aber auf ihre lustigen beiden Geschwister. Es scheint, dass Judith bei den Kinderstimmen und ihren Späßen ein wenig die Erinnerung an lustige, fröhliche Zeiten vor der OP kam. Von da an ging es bergauf.

Immer wieder waren die Ärzte unentschlossen, ob, und wenn ja, wann einer der Schläuche entfernt werden sollte. Auch das Drängen von Steffi half da nicht. Also nahm Judith die Sache selbst in die Hand: sobald ihr Händchen frei war, zog sie einen der ungeliebten Schläuche heraus, und eigentlich immer einen solchen, der auch „dran“ war. Als sie beschlossen hatte, wieder richtig zu essen, zog sie z.B. auch ihre Magensonde und aß.

Erst in einem Abschlussgespräch kurz vor der Entlassung erfuhren wir wirklich, wie ernst Judiths Zustand un-mittelbar nach der OP gewesen war. Dr. Huth, der Chef der Intensivstation gestand uns, dass er wegen Ju-diths katastrophal schlechten Leberwerten eigentlich nicht mit einem Überleben gerechnet hatte. Er meinte, wir dürften Judiths komplette Wiederherstellung ruhig als ein Wunder auffassen.
 

5 Tage nach der Intensiv-Entlassung

1 Jahr nach der OP

mit 2 1/4 Jahren mit ihren Geschwistern

Zurück in die Familie

Nach sechs Wochen wurde Judith aus der Intensivstation direkt nach Hause entlassen. Die Leidenszeit ging zu Ende:

• für die beiden großen Geschwister, die bravourös von Omas, Opas und dem Papa versorgt worden waren,
• für die gesamten Angehörigen, die immer nur aus der Ferne mitbeten, mitfiebern und mitleiden konnten
• für die Mama, die sechs Wochen lang am Bettchen gestanden hatte und viele Enttäuschungen und Tief-schläge allein bewältigen musste, da der Trost von lieben Freunden in Mainz und vom Ehemann 300 km entfernt längst nicht alles auffangen konnte
• für Judith selbst, die jedoch einen sehr scheuen, teilweise misstrauischen Blick in die Welt warf.

Judith lachte wenig und war schwach, fast wie ein wenige Monate altes Baby, obwohl sie doch fünf Tage später ihren ersten Geburtstag feiern sollte. Nur langsam und zögerlich entdeckte sie ihre vertraute Umgebung zu Hause wieder, erkannte auch Altes wieder neu. Den gesamten Herbst und Winter 99/00 war Judith mehr erkältet, verschnupft und fiebrig als fit. Immer wieder hatten wir große Sorgen, aber im März, mit dem Frühling, wurde Judith endlich infektfrei und legte in jeder Hinsicht richtig los.
 

Heute

Heute merken wir Judith fast nichts mehr an:
Judith ist jetzt mit 84 cm und 11 ½ kg  klein für 2 ½ Jahre, hat einen korrigierten DORV mit einer Insuffizienz der Pulmonalklappe. Motorische und sprachliche Entwicklungsrückstände hat sie in den nun 1 ½ Jahren nach der OP so gut wie komplett aufgeholt.
Sie wächst und isst, sie rennt und schaukelt, sie turnt und spricht und ist herrlich frech zu ihren beiden großen Geschwistern, die sie über alles lieben.
 

Ihr Herzfehler ist Folge des Chromosomendefekts CATCH 22 (eine Deletion am Chromosom 22q11). Über diesen CATCH 22 wissen wir relativ ungenau, dass er verschieden Folgen haben kann:

• Den Herzfehler, den Judith bekommen hat
• Eine Immunschwäche
• Eine Stoffwechselstörung (Kalzium-Kalium-Haushalt)
• Eine veränderte Gesichtsform
• Lernschwierigkeiten
• Sprach- und Sprechschwierigkeiten
• Kleinwüchsigkeit ??

Es scheint so, als hätte Judith "nur" den Herzfehler als Folge des Chromosomendefekts zurückbehalten.

Wir wünschen allen Eltern, die diese Geschichten hier lesen, dass sie Mut fassen und Vertrauen gewinnen, um das Leben mit ihrem „Herzchen“ zu meistern.

Xanten, den 4. Januar 2001

Stephanie und Joachim Wahl

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