Jonas

Truncus arteriosus communis (Typ A1), ASD II

 

 

Jonas drei Tage alt
Jonas nach der OP
Es werden immer weniger Kabel
Endlich extubiert, 10 Tage nach der OP
Zurück auf der Kinderkardiologie
Das erste Bad zu Hause
Jetzt bin ich drei Monate alt und schon fast vier Wochen zu Hause

Jonas wurde Sonntag den 19.09.99 nach einer komplikationslosen Schwangerschaft geboren. Bei den Apgar-Tests bekam er die volle Punktzahl, zwei Stunden nach der Geburt lag ich mit ihm zusammen im Zimmer und rief sämtliche Freunde an. Mir ging es blendend und ich freute mich schon tierisch auf Freitag, wo wir entlassen werden sollten. Am Mittwoch kam dann die Kinderärztin aus der benachbarten Klinik zur U2. Sie stellte ein Geräusch am Herzen fest, sagte aber direkt dabei, dass das viele Kinder hätten und wahrscheinlich völlig harmlos sei. Trotzdem mußten wir in die Nachbarklinik zum Ultraschall. Jonas wurde in einen Maxi-Cosi gepackt, ich hatte diesen Anblick nachher noch oft vor Augen, wie er mit einem Schnuller im Mund und einem Mützchen auf zufrieden in dem Sitz saß. Es sollte für eine längere Zeit das letzte Mal sein, dass ich meinen Sohn unverkabelt sah.

Der Kinderarzt guckte lange schweigend in seinen Bildschirm. Mir kam es vor wie Ewigkeiten, ich sah nur Kurven und Bilder, mit denen ich nichts anzufangen wußte und je länger das dauerte, desto mehr brach mir der Schweiß aus. Ich dachte immer nur: „Warum sagt der denn nichts, was guckt der denn da so lange?“ Irgendwann drehte er sich langsam um und sagte: “Tja, ganz so harmlos ist es wohl doch nicht“. Was dann folgte, verschwand irgendwie so im Nebel. Ich hörte nur „Herzfehler, Trunkus Arteriosus, Jonas muss hierbleiben, morgen nach Aachen, Operation...“ Ich saß da und war mich sicher, dass das ein Traum ist und ich gleich aufwache. Ich habe dann noch meinen Mann angerufen, der gerade auf dem Weg nach Süddeutschland auf einer Dienstreise war. Ich brachte am Telefon kaum ein Wort raus und habe nur geheult.

Zusammen mit der Schwester, in der Hand den leeren Maxi-Cosi und Jonas Jäckchen fuhr ich in die Entbindungsklinik zurück und bat um meine sofortige Entlassung. Ich hatte nicht vor, noch eine Stunde länger dort zu bleiben. Was sollte ich auch da, ohne mein Kind? Auf dem Flur kamen mir andere Mütter mit ihren Neugeborenen im Bettchen entgegen. Der Anblick schnürte mir die Kehle zu. Noch vor einer Stunde war meine Welt völlig in Ordnung, jetzt schien alles kaputt zu sein.

Abends saßen mein Mann und ich am Bett unseres Sohnes, der mittlerweile total verkabelt war. Ich war einfach nur noch fassungslos. Am nächsten Morgen wurde er nach Aachen in die Kinderkardiologie gebracht. Ich rief dort an und fragte ab wann wir denn kommen dürften und man sagte uns, wir könnten immer kommen und auch bei jeder Untersuchung dabei sein. Wir sind dann direkt losgefahren.

Der nächste Schock traf uns dann beim Anblick des Klinikums. Nach der gemütlichen Entbindungsklinik einfach nur entsetzlich. Im Inneren sah es noch schlimmer aus, hässlich, kalt, unpersönlich und irgendwo in dem Gewimmel von Menschen, Stahl, Beton, unzähligen Aufzügen sollte mein kleiner Sohn liegen. Mir wurde immer elender. Im ersten Moment fand ich die kinderkardiologische Abteilung auch ganz furchtbar, was ich im nachhinein nicht mehr bestätigen kann. Jonas lag völlig verkabelt an einen Bildschirm angeschlossen im Wärmebettchen. Eine Schwester half mir ihn heraus zu nehmen, ich versuchte ihn anzulegen, er schrie und sofort ging der Alarm los. In der Entbindungsklinik gab es ein gemütliches Stillzimmer mit großen Ohrensesseln, kleinen Fußbänkchen, Tische mit Milchbildungstee und Stillkissen. Dort saß ich jetzt auf einem Plastikstuhl ohne Arm mit einem verkabelten Kind und irgendwie klappte natürlich gar nichts mehr. Jonas hatte mittlerweile mehrmals die Flasche bekommen und wollte gar nicht mehr so recht an der Brust trinken. Ich hatte nach kurzer Zeit die Nerven blank liegen und beschloss abzupumpen und zu Hause wieder normal zu stillen. Da ahnte ich noch nicht, wie lange er in der Klinik bleiben muss. Nach kurzer Zeit kam der Oberarzt und erklärte uns ohne große Schonung, was es mit Jonas Herzfehler auf sich hat. Er sagte uns auch direkt klipp und klar, dass wir ihn auf keinen Fall vor der OP mit nach Hause nehmen dürften, er wäre erst mal ein Klinikkind. Außerdem sagte er uns direkt, dass es nicht bei einer OP bleiben würde. Ich konnte kaum noch hinhören, hatte meinen Sohn auf dem Schoß und kämpfte mit den Tränen.

Abends waren wir uns beide sicher „das war der schlimmste Tag unseres Lebens“, nicht ahnend, was noch alles auf uns zukommen sollte. Der Oberarzt hatte mir gesagt, dass ich im Mütterhotel wohnen könnte, er mir aber nicht unbedingt dazu raten würde. „Sie brauchen noch viel Kraft, teilen sie sie sich gut ein und verschleudern sie nicht alles am Anfang“, sagte er. Ich habe seinen Rat befolgt und bin heute dankbar dafür. Also bin ich fast jeden Tag 90 km hin und 90 km zurück gefahren. Die ein oder andere Nacht bin ich in Aachen geblieben, aber eher selten. Irgendwie war ich froh, wenn ich abends mal etwas anderes sehen konnte.

Immer wenn ich bei ihm war habe ich Muttermilch abgepumpt. Irgendwann sagte mir eine Schwester dann, dass man die Milch, die ich da ließe, ja eh wegschütten würde, da ja erst eine Probe im Labor auf Keime untersucht werden müsse. Das hat mich ziemlich geärgert muß ich sagen, ich hatte also fast 2 Wochen die Milch dagelassen, die dann weggeschüttet wurde. Zu Hause pumpte ich abends und morgens eh schon immer ab und schüttete die Milch weg. Nachdem die Probe dann endlich im Labor untersucht war hieß es, da wären zu viele Keime drin. Bei einer erneuten Probe waren wieder weniger drin und ich durfte ihm die Milch wieder geben. So ging das die ganzen 8 Wochen und das Ende vom Lied war, dass jetzt, wo Jonas endlich zu Hause ist, das Stillen überhaupt nicht mehr klappt.

Zur Herzkatheder-Untersuchung hat mein Mann Jonas dann bis zum OP Raum begleitet. Er rief mich dann zu Hause an und war fix und fertig. Jonas hatte nur geweint und war in seinem Bett festgeschnallt. Für jemanden, der noch nie etwas damit zu tun hatte, ein furchtbarer Anblick. Mittags kam er dann wieder aufs Zimmer. Ergebnis der Untersuchung war, dass der Herzfehler gut zu operieren sei. Mein Mann und ich atmeten zum ersten Mal seit Wochen auf und fuhren einigermaßen zufrieden nach Hause. Endlich mal eine positive Nachricht. Um 23.00 Uhr lagen wir im Bett, um 23.30 Uhr klingelte das Telefon. Ich hörte nur wie mein Mann sagte: “Wieso geht es ihm schlecht, es war doch alles so gut gelaufen, wie operieren, ja wir kommen sofort, aber sie wissen, dass wir erst eine Stunde fahren müssen“. Jonas hatte sich durch die Kathederuntersuchung eine Sepsis (Blutvergiftung) zugezogen, es ging ihm gar nicht gut und eventuell wollte man in der Nacht noch eine Notoperation durchführen, bei der der Dickdarm entfernt werden sollte. Er hatte einen ganz harten Bauch und hohe Entzündungswerte. Auf dem Weg in die Klinik war ich nicht in der Lage auch nur ein Wort zu sprechen. Ich saß im Auto, war wie gelähmt und dachte, dass ich meinen Sohn nicht mehr lebend wiedersehe. Um so erstaunter war ich, daß er noch in seinem Bettchen lag, als wir in der Klinik ankamen. Er bekam bereits drei verschiedene Antibiotika, war mehrmals geschallt und geröngt worden und man wollte jetzt noch etwas abwarten, wie die Werte sich entwickeln. Der Kinderarzt klärte uns über diesen Zustand auf, meinte der Chirurg wäre schon da gewesen und er würde uns den gleich vorbei schicken.

Der Chirurg erzählte uns dann ca. 15 Minuten lang die reinsten Horror-Geschichten von künstlichen Darmausgängen, künstlichen Bauchklappen die man bei Bedarf öffnen und schließen könne usw. Dazu füllte er zwei Din-A-4 Blätter mit möglichen Komplikationen aus, die er uns dann zur Unterschrift hinlegte. Er kam mir vor wie eine Geier, der um seine Beute kreist.

Wir haben dann die ganze Nacht an seinem Bettchen gesessen und gehofft, dass die Werte besser würden. Die Nachtschwester war total nett, versorgte uns mit Wasser und Plätzchen, brachte mir einen Liegestuhl, massierte Jonas den Bauch und machte uns immer wieder Mut. Tatsächlich wurden die Werte im Laufe der Nacht langsam besser und im Morgengrauen hieß es, man könne von der Not-OP erst mal absehen. Ich glaube ich habe mich noch nie im Leben so schlecht gefühlt wie in dieser Nacht.

Am nächsten Morgen folgte eine Untersuchung der anderen. Jonas war ziemlich geschwächt, regte sich aber über die Untersuchungen so sehr auf, dass auf einmal die Herzfrequenz immer weiter runter ging. Ich sah nur noch wie die Ärztin die Schwester anguckt, dann wurde der Notknopf gedrückt, jemand schrie nach Sauerstoff und dann zog mein Mann mich aus dem Raum. Wieder dachte ich, dass ich Jonas nicht mehr lebend sehe. Wir haben dann ca. 15 Minuten in einem Warteraum gesessen und in mir stieg eine schreckliche Wut auf. Warum mußten diese Untersuchungen in so kurzen Abständen durchgeführt werden? Zweimal hintereinander Blut abnehmen, abhorchen, EKG, röntgen, alles unmittelbar hintereinander, also mich hätte das auch geärgert.

Nach (wie es mir schien) einer Ewigkeit kamen dann drei Ärzte und erklärten uns, die Situation wäre ihnen entglitten, sie hätten aber jetzt alles im Griff und Jonas würde nun künstlich beatmet und käme auf die Intensivstation, wo wir ihn in ca. ½ Stunde besuchen könnten. Auf meine Frage, warum man die Untersuchungen alle so kurz hintereinander machen müsse wurde mir nur erklärt, dass das nötig wäre.

Jonas war dann nur drei Tage auf der Intensivstation, er erholte sich schnell und kam wieder auf die kinderkardiologische Station. Nach insgesamt 10 Tagen wurde das Antibiotika abgesetzt, zwei Tage später wurden bei ihm Chlostridien festgestellt, er bekam wieder Antibiotika und wir mussten isoliert werden. Wir kamen in ein abgelegenes Zimmer und ich fühlte mich wie eine Strafgefangene. Jetzt hatte ich nicht mal mehr andere Mütter, mit denen ich mich unterhalten konnte. Trotz der Chlostridien wurde der OP Termin angesetzt. Ich war froh, denn irgendwie drehten wir uns im Kreis und ich hatte das Gefühl, dass endlich was geschehen mußte.

Am Tag vor der OP kam der Chirurg um uns noch einmal genau zu erklären, was denn nun gemacht würde. Bei der Operation sollte ein Homograft in Pulmonaldisposition implantiert, der ASD verschlossen und die insuffiziente Herzklappe leicht gerafft werden, so dass sie besser schließt. Ich hatte Jonas auf dem Schoß und war die ganze Zeit damit beschäftigt, die Tränen zurück zu halten. Was er da erzählte war zwar nichts neues, aber als ich das alles noch mal so hörte, stieg eine wahnsinnige Angst in mir hoch. Abends zu Hause konnte ich nur noch heulen.

Am nächsten Tag, es war der 21.10.99, war ich um 7.15 Uhr im Krankenhaus, um 8.00 Uhr sollte er unten sein. Ich saß da ganz alleine (mein Mann mußte ausgerechnet an dem Tag auf Dienstreise) und hatte den Kleinen im Arm. Er zog wie wild an seinem Schnuller, weil er tierischen Hunger hatte, er musste ja nüchtern sein. Er kam mir so hilflos vor, so klein, so unwissend, was jetzt auf ihn zukam. Es war ganz schrecklich. Die Schwester kam dann schon 10 Minuten früher und ich schob meinen Sohn zum ersten mal im Kinderwagen. Die OP-Räume liegen im Untergeschoss. Wir schoben einen Gang lang, ohne Fenster, überall standen leere Betten, alle Ärzte und Schwestern trugen grüne Kittel und Mundschutz. Es kam mir vor wie im schlimmsten Grusel-Thriller. Als die Anästhesistin kam und Jonas aus dem Wagen hob war es mit meiner Beherrschung vorbei und ich bin aus dem Raum gelaufen.

Nachmittags durften wir dann anrufen und da hieß es, die OP wäre gut verlaufen. Der Chirurg hatte uns gesagt, die ersten 48 Stunden wären die kritischsten und die mußten wir jetzt abwarten. Am nächsten Tag wurde Jonas von der Herzintensiv auf die Kinderintensiv-Station verlegt. Mein Mann ist dann nachmittags ins Krankenhaus gefahren. Als er ankam wurde er abgefangen mit den Worten „Sie können gerade nicht zu ihrem Sohn, es ist da was passiert, warten sie bitte einen Moment, wir kommen gleich“. Ihm wurde dann erklärt, daß der pulmonale Druck bei Jonas stark angestiegen sei und er reanimiert werden mußte. Das ganze hätte ca. 7-9 Minuten gedauert. Er durfte dann zu ihm, aber es ging ihm nicht gut. Der Druck stieg immer wieder an, eine Schwester saß permanent bei ihm. In dieser Nacht habe ich nur gedacht, wenn jetzt das Telefon klingelt weiß ich bescheid, dann ist alles vorbei.

Aber er hat gekämpft und wieder hat sich bestätigt, dass die Kleinen zäher sind als man glaubt. Ab dem 4. Tag ging es immer mehr aufwärts, ein Kabel nach dem anderen wurde gezogen und mit jedem Kabel, das gezogen wurde, habe ich mehr Hoffnung geschöpft. Auch die Schwellungen im Gesicht gingen mehr und mehr zurück. Nach 7 Tagen hat die Schwester ihn mir zum ersten mal wieder auf den Arm gelegt. Am 10. Tag wurde er extubiert und bekam das erste mal Tee, am 11. Tag, es war der 1.11.99, wurde er zurück auf die Kinderkardiologie verlegt. Man kam kaum so schnell damit nach die Milchmenge zu erhöhen, wie er Hunger hatte. Wenn ich morgens kam saß die Schwester oft da und hatte die Nerven blank liegen, weil sie Jonas nicht so viel Milch geben durfte, wie er haben wollte. Drei Tage später durfte er endlich soviel trinken wie er wollte, zum ersten mal, seitdem er in Aachen war.

Von da an ging es nur noch aufwärts. Ich dufte ihn immer öfter von den Kabeln befreien und mit ihm im Kinderwagen im Hof spazieren gehen, oder auf den Gang, oder zum Wickeltisch. Da wir uns vorher wegen der vielen Kabel nie weiter als einen Meter vom Bett entfernen konnten, waren das himmlische Zustände. Der Oberarzt sagte mir, dass er es selten erlebt hätte, dass sich ein Kind von dieser schweren Operation so komplikationslos erholt hätte und ich müsse mir mal nicht einbilden, dass dies der Normalfall wäre.

Am 16.11.99 durften wir ihn dann endlich nach Hause holen. Er wog 3.700 g. An Medikamenten bekommt er lediglich noch zweimal am Tag zwei Tropfen Lanicor. Ihm geht es sehr gut, er hat Hunger ohne Ende und entwickelt sich prächtig. Manchmal vergesse ich fast, dass er herzkrank ist.

Er hat noch eine leicht insuffiziente Herzklappe und wir hoffen, dass das nicht schlimmer wird. Auf jeden Fall muss er in ein paar Jahren wieder operiert werden, da der Homograft irgendwann zu klein sein wird. Ich versuche im Moment, nicht daran zu denken. Heute ist der 25.12.99 und er wiegt 5.400 g.

 

03. September 2002

Jonas ist mittlerweile fast drei Jahre alt. Er entwickelt sich völlig normal, saß ohne Hilfe mit 6 Monaten, lief mit 10 Monaten an der Hand und mit 13 Monaten frei. Seit seinem 2. Geburtstag wird der Wortschatz täglich größer und mittlerweile redet er wie ein Buch . Wenn er mit anderen Kindern zusammen ist, ist er oft der wildeste. Er tobt, läuft und turnt den ganzen Tag durch die Gegend. Manchmal frage ich mich, wo er diese Energie hernimmt. Seit dieser Woche besucht er drei Vormittage die Woche zusammen mit 14 anderen Kindern einen Mini-Club und nächstes Jahr September, dann wird er vier Jahre alt, kommt er in den Kindergarten.

Zwei Mal im Jahr steht eine kardiologische Untersuchung an, abwechselnd in der Uniklinik Aachen und dann wieder bei unserem Kinderkardiologen Dr. Kahl. Diese Untersuchungen waren bisher jedes Mal ein Alptraum, da Jonas sich mit Händen und Füßen gegen alles wehrte. Beim EKG riss er sich die Aufkleber vom Körper bzw. schrie und tobte so, dass er nach kurzer Zeit dermaßen verschwitzt war, dass die Kleber von alleine abgingen. Blutdruck sowie Sättigung messen war quasi unmöglich. Beim Abhören schrie er so laut, dass ich mich jedes Mal fragte, ob die Doc’s überhaupt irgendetwas hören können. Beim Ultraschall mußte man ihn zu zweit festhalten. Ich dachte immer „wenn das so weitergeht, wird er irgendwann um eine Sedierung nicht rumkommen, damit er überhaupt mal vernünftig untersucht werden kann“. Irgendwie wurde ich mir immer sicherer, dass er sich im Unterbewusstsein an die schreckliche Zeit im Klinikum erinnern kann.

Bei der letzten Untersuchung war er gut 2,5 Jahre alt. Mein Mann und ich waren zusammen mit ihm bei Dr. Kahl. Das erste Mal ließ er sich vernünftig untersuchen, es war wie ein Wunder für uns. Vielleicht ist ja doch etwas daran, dass die Kinder irgendwann verstehen was da vor sich geht und den Eltern auch glauben, wenn man ihnen sagt und erklärt, dass nichts schlimmes passiert. Ich kann es wirklich nur hoffen. Das Ergebnis der Untersuchung war sehr zufriedenstellend. Letzten Monat wurde dann noch ein Langzeit-EKG durchgeführt. Auch hier hieß es „alles bestens, kein Grund zur Sorge“.

Medikamente nimmt er seit dem 4. Lebensmonat nicht mehr. Er ist sehr selten krank und wir sehen unseren Kinderarzt eigentlich nur zu den „U’s“- und kardiologischen Untersuchungen.

Wann die nächste OP sein wird kann uns niemand genau sagen. Nur soviel, es wird zwischen dem 3. und 9. Lebensjahr sein. Wir hoffen sehr, dass es noch lange dauert. Im März nächsten Jahres wird Jonas ein Geschwisterchen bekommen. Unser größter Wunsch ist, dass es gesund ist. Leider bin ich in dieser Schwangerschaft nicht so unbeschwert wie in der ersten und kann erst durchatmen, wenn ich alle Untersuchungen hinter mir habe und die Ärzte sagen, dass das Kind wahrscheinlich gesund sein wird.

 

 

Juli 2005

Im September wird Jonas 6 Jahre alt. Als ich ihn nach der Zeit in Aachen damals nach Hause bekam habe ich nicht gewagt zu hoffen, dass es so lange dauernd wird, bis die 2. OP ansteht. Immer noch gehe ich zwei Mal im Jahr zur kardiologischen Untersuchung und jedes Mal wenn es heißt „alles soweit OK“ weiß ich, dass wir wieder ein halbes Jahr gewonnen haben. Der Gradient steigt langsam an, aber das ist nach Aussage der Ärzte völlig normal. Bei der ersten OP war Jonas 52 cm klein und wog 3 kg, heute ist er 1,14 m und wiegt 18 kg. In meinen Augen ist es eh ein Wunder, dass der Homograft bis auf eine kleine Undichtigkeit, die von Anfang an da war, immer noch hält.

 

Eigentlich dachte ich, wir haben unser Päckchen zu tragen und mehr wird nicht kommen. Dem war leider nicht so. Im Oktober 2003 hat Jonas sich im Kindergarten die Schnalle seiner Matschhose so unglücklich ins Auge gehauen, dass die Netzhaut gerissen ist. Mittlerweile ist er drei Mal an dem Auge operiert worden und hat dort noch eine Sehkraft von ca. 15 %. Wir müssen das gesunde Auge täglich einige Stunden abkleben, damit er das sehen mit dem kranken Auge weiter trainiert. Ich war zeitweise wieder an dem Punkt angekommen von dem ich dachte, den hätte ich längst hinter mir: „Warum gerade er, warum schon wieder wir, er ist doch noch so klein, hätte ich ihn an dem Tag bloß nicht zum KiGa gebracht usw“..... Und wieder habe ich mit mir gekämpft, habe gegrübelt und gegrübelt und bin zu dem Entschluss gekommen, dass das alles nichts bringt und ich die Dinge so annehmen sollte wie sie eben sind und ich meine Kraft für wichtigere Dinge einsetze als mit dem Schicksal zu hadern. Mir fiel es sehr schwer, Jonas wieder an der OP-Schleuse abzugeben, da kam so einiges wieder hoch, von den anschließenden Krankenhaus Aufenthalten mal ganz zu schweigen. Ausserdem ist eine Vollnarkose bei einem Herzfehler nun auch nicht gerade ein Kinderspiel. Leider trübt sich die Linse etwas und wenn das schlimmer werden sollte, wird eine 4. OP mit Linsenentfernung unumgänglich. Also rennen wir jetzt auch noch dauernd zu Augen-Untersuchungen.

 

Körperlich ist Jonas ansonsten topfit und rennt teilweise noch, wenn andere Kinder schon außer Atem sind. Er fährt Fahrrad, hat gerade schwimmen gelernt und geht seit diesem Jahr in den Judo-Verein. Oft können die Leute es nicht glauben, wenn ich ihnen erzähle, dass Jonas herzkrank ist.

 Ich habe immer gedacht, dass die lange Zeit im Krankenhaus als Säugling, die OP, die daraus resultierenden Untersuchungen, Schmerzen und die Tatsache, dass ich mein Kind nicht auf den Arm nehmen oder ähnliche normale Dinge mit ihm tun konnte, bestimmt nicht spurlos an ihm vorbei gegangen sind. Im Kindergarten wurde ich dann vor einem halben Jahr von den Erzieherinnen angesprochen, ob ich nicht mal mit Jonas zu einer Ergotherapie gehen wollte. Es würde auffallen, dass er doch sehr zappelig wäre, Berührungen nur ungern zulasse und sich zurückziehen würde, wenn viel Rummel herrsche. Mir selber war aufgefallen, dass er absolut nicht malen kann und auch z.B. nicht zuhört, wenn man ihm ein Buch vorliest. Er kann nicht lange stillsitzen und wirkt teilweise unkonzentriert. Tief in meinem Inneren bin ich mir ziemlich sicher, dass sein schwerer Start ins Leben die Ursache dafür ist. Seit März bekommt er nun Ergotherapie, was ihm großen Spaß macht.

Sein Bruder Luis wurde am 6.3.2003 geboren und ist kerngesund. Ich hatte bereits während der Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung sowie Doppler und Organ-Screening durchführen lassen. Von meiner Gelassenheit der ersten Schwangerschaft war dieses Mal nicht so viel übrig und ich hatte erst Ruhe, als alles soweit man sehen konnte OK war. Luis habe ich dann im Alter von ein paar Wochen auch noch einmal kardiologisch untersuchen lassen, es war fast als könnte ich es nicht glauben, dass er kerngesund ist. Für mich ist es heute das größte Geschenk und das größte Wunder, ein gesundes Kind zu bekommen. Jeden Tag wird mir das bewusst. Erst durch Luis habe ich ein bisschen meinen Frieden mit der Geschichte mit Jonas geschlossen. Ich habe einmal erleben dürfen wie schön es ist im Krankenhaus ein gesundes Kind zur Welt zu bringen, so behandelt zu werden wie alle anderen auch, mein Kind zu stillen und nach 5 Tagen von meinem Mann MIT Kind abgeholt zu werden. Die erste Kennenlernzeit zu Hause, mein Kind im Kinderwagen spazieren zu fahren und zum Arzt zu gehen ohne vorher erklären zu müssen, was alles passiert ist und beachtet werden muss. Eben ein ganz normales Leben. Es war die absolut richtige Entscheidung und ich würde jedem dazu raten, es nach einem kranken Kind noch einmal zu wagen. Auch Jonas liebt seinen Bruder, wenn die beiden auch öfters zanken, so spielen sie doch auch schön miteinander und einer vermisst den anderen wenn der mal nicht da ist.

Eigentlich führen wir ein ganz normales Leben, auch wenn die Angst vor der nächsten OP mich irgendwo immer begleitet. Irgendwie schaffe ich es den Gedanken daran aber immer wieder von mir zu schieben, es wird schlimm genug werden wenn es soweit ist.

Oktober 2007 

Jonas ist letzten Monat acht Jahre alt geworden. Wir hatten eine wunderschöne Geburtstagsparty, ich habe eine Fahrradralley für ihn und seine Freunde organisiert, das unbekannte Ziel war so eine Art Kinderbauernhof mit Maislabyrinth, Strohballen zum toben, es wurde gegrillt, die Sonne schien, alles war perfekt. In der Uniklinik sagte man mir damals die 2. OP wird zwischen dem 3. und allerspätestens 9. Lebensjahr stattfinden. Das ein Kind 9 Jahre alt wird, mit nur einer OP, hätten sie bei diesem Herzfehler allerdings erst ein Mal erlebt. Auch der achte Geburtstag war somit wieder etwas Besonderes für uns, acht Jahre geht es ihm jetzt gut, ich bin sehr dankbar dafür.

 

Medizinisch gesehen gibt es zu berichten, dass wir im Januar 2006, also im Jahr der Einschulung, einen Herzkatheder in der Uniklinik Düsseldorf haben durchführen lassen. Zu diesem Zwecke wurden Jonas und ich drei Tage stationär aufgenommen. Einen Tag für die Voruntersuchungen, einen Tag für den Eingriff selber, einen Tag noch zur Beobachtung. Es war nicht schön, es hat mich wieder sehr aufgewühlt, es hat mich die ein oder andere Träne gekostet. Zu tief sitzen die Erinnerungen an die schlimme Krankenhauszeit damals in Aachen. Aber man darf es ja im Grunde nicht zulassen, nicht vor dem Kind und auch vor den Ärzten bemühe ich mich immer sehr, selbstsicher aufzutreten. Ich habe gelernt, dass ich damit am besten fahre. Mittlerweile sage ich sofort wenn mir etwas nicht gefällt, hinterfrage viel und hatte auch schon die ein oder andere Diskussion mit einigen Ärzten. Gerade dieses Jahr im April habe ich einen Eingriff am Zahn, der auch in der Uniklinik gemacht werden sollte, während des Aufklärungsgespräches mit dem Anästhesisten kurzerhand gecancelt. Die Organisation war so schlecht, der Arzt so uneinsichtig, dass mir letztendlich der Geduldsfaden riss. So etwas hätte ich mich früher nie getraut. Jonas Ergotherapeut fragte mich vor kurzem, wo ich eigentlich gelernt hätte mich derart durchzusetzen, das hätte er noch nie in diesem Maße bei einer Mutter erlebt. Erst wusste ich nicht was ich darauf sagen sollte, dann habe ich mich über das Kompliment gefreut und nach einer Weile nachdenken wurde mir klar, dass das nur durch die Geschichte mit Jonas so geworden ist. Man verändert sich, man kämpft permanent für das Kind und mit dem Kind, ich denke, das wird vielen Eltern kranker Kinder so gehen. Aber zurück zum Herzkatheder. Das Ergebnis war, dass man mit der Korrektur-OP noch eine Zeit warten kann, zwar grenzwertig, aber durchaus noch tolerabel.

Im Januar 2007 haben wir dann ein MRT des Herzens, ebenfalls in der Uni Düsseldorf, durchführen lassen. Wir haben es zunächst einmal ohne Narkose versucht und siehe da, Jonas, der sonst keine zwei Minuten still sitzen kann, hat fast 1,5 Stunden in der Röhre gelegen, still gehalten und brav das gemacht, was die Schwester durch das Mikrofon anwies. Ich hätte nie gedacht, dass er das schafft und war echt begeistert, die Ärzte übrigens auch ;). Das Ergebnis wurde mit den Herzchirurgen in St. Augustin durchgesprochen. Die Werte sind nicht super, aber noch nicht soooo schlecht, dass die 2. OP angesetzt werden müsste. Also wieder Zeit gewonnen.

Zum Thema nicht stillsitzen können. In der Schule ist Jonas auffällig. Er läuft in der Klasse herum, hat Konzentrationsprobleme, lenkt andere Kinder ab und ist selber sehr schnell abzulenken. Ich habe das in einem SPZ untersuchen lassen, dort wurde eine leichte Form von ADHS diagnostiziert. Im SPZ hat man mir erklärt, dass man bei Jonas die ganze Krankengeschichte und seinen schweren Start ins Leben mit in die Anamnese aufnehmen muss. Auch für uns war das alles sehr schwer, wir wussten ja damals nicht mal, ob er überhaupt überlebt. Heute überlege ich teilweise, ob ich das Ganze überhaupt jemals verarbeitet habe, ich denke eigentlich nicht, eher verdrängt. Im Großen und Ganzen merkt man Jonas den Herzfehler immer noch nicht an. Mir persönlich fällt auf, dass er nicht mehr die Kondition hat wie gesunde Kinder in seinem Alter. Aber er weiß das selber ganz gut einzuschätzen und darf auch in der Schule beim Sport Pause machen wann immer er möchte, das klappt eigentlich ganz gut. Mehr gibt es zur Zeit eigentlich nicht zu berichten.

Juli 2013

Nächsten Monat wird Jonas seinen 3. Herzkatheder in der Uniklinik Düsseldorf bekommen. Er wird im September 14 Jahre alt, ist mittlerweile 1,46 m groß und wiegt 33 kg (ist also eher klein und leicht). Es grenzt fast an ein Wunder, dass die 2. OP bisher immer noch nicht nötig war, das hätten wir niemals zu hoffen gewagt. Ich habe einen eigenen Blog zu dem Thema eingerichtet, um Familie, Freunde und Bekannte immer auf dem Laufenden zu halten. Er ist zu finden unter www.jonasoblog.blogspot.com. Der Blog ist Passwort geschützt, das PW kann unter der unten angegebenen email-Adresse erfragt werden.

 

Anja Oe.

 

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