Henri
Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLHS)
| Henri
Pielawa
1 3 . A u g u s t 1 9 9 9 |
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 Einen Tag nach Henris Geburt
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Dies ist die Geschichte von Henri, unserem kleinem »Blaubär«, der am 13. August 1999 mit dem hypoplastischen Linksherzsyndrom geboren wurde. Zuerst möchten wir uns kurz vorstellen: wir sind Regine (34), Jens (36), Vincent (3½) und unser Herzchen Henri (21 Monate). Dass Henri mit einem Herzfehler auf die Welt kommen sollte, wussten wir schon ab der 20. Schwangerschaftswoche. Die genaue Diagnose stand jedoch lange nicht fest, da es unser kleiner Mann immer wieder gut verstand, sich beim Ultraschall nicht gerade von seiner besten Seite zu zeigen. Da wir nicht zu den Eltern gehörten, die sich von da an mit dem Thema »Herz« ausführlich beschäftigt haben, was wir im Nachhinein auch nicht bedauern, haben wir versucht, den Rest der Schwangerschaft so gut wie es eben ging, zu verbringen. Unser Sohn Vincent hat uns sehr dabei geholfen und wir hatten die Hoffnung, dass alles gut werden würde. Auch die Ärzte haben uns immer unterstützt und uns Mut gemacht. An einem Freitag, den 13. August 1999 (einen Tag vor dem errechneten Termin), sollte es dann soweit sein. Nachdem die Geburt eingeleitet wurde, hatte es Henri sehr eilig und war innerhalb von zwei Stunden mit 4.120g und 53cm auf der Welt. Er sah etwas bläulich aus (daher sein Spitzname »Blaubär«), schrie aber sofort kräftig und seine Sauerstoffsättigung lag bei über 90%, so dass wir ihn noch ein paar Minuten bei uns haben durften, bevor er auf die Intensivstation der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) verlegt wurde. Dort wurde er eingehend untersucht und man erklärte Jens später die genaue Diagnose und die drei Schritte der Norwood-Operation. Da solch ein komplexer Herzfehler nicht in Hannover operiert werden konnte (und kann), setzte man sich mit Tübingen in Verbindung. Das alles mussten wir erst einmal verdauen. Am nächsten Tag habe ich mich aus der Entbindungsklinik entlassen lassen, um so viel Zeit wie möglich bei Henri zu verbringen. Außerdem war da ja noch Vincent, der das alles noch gar nicht so richtig verstanden hatte. Henri ging es den Umständen entsprechend gut, sein Ductus wurde mittels Medikamenten offengehalten und er schlief viel. Da Tübingen keine Kapazitäten frei hatte, wurde Kontakt mit Kiel aufgenommen und vier Tage nach seiner Geburt wurde Henri mit dem Hubschrauber nach Kiel geflogen. Wir sind mit dem Auto hinterher gefahren, Vincent konnte zu Hause bei seiner Oma bleiben. Vom Ronald McDonalds Haus wussten wir damals noch nichts, wir hatten jedoch das Glück, bei den Eltern von Henris Patentante in Preetz (ca. 20 km südöstlich) zu wohnen. In Kiel wurden wir nochmals ausführlich über Henris Herzfehler informiert und man sagte uns, das es berechtigte Hoffnung auf eine Zukunft für ihn gäbe. Am sechsten Tag nach seiner Geburt wurde dann die erste von drei OP's erfolgreich durchgeführt. Henri hatte den ersten Schritt geschafft und außer leichten Krampfanfällen und ein paar Rhythmusstörungen am zweiten postoperativen Tag (die aber zum Glück nur von kurzer Dauer waren) erholte er sich schnell. Wir waren unsagbar glücklich und dankbar, dass bisher alles so gut gelaufen war. Ein paar Tage nach der OP durfte ich sogar versuchen, Henri zu stillen. Bis dahin hatte ich immer fleißig abgepumpt und war guter Dinge, dass Henri das Nuckeln an der Brust gut gefallen würde. Doch leider hatte ich die Rechnung ohne unseren kleinen Dickkopf gemacht. Er war es mittlerweile gewöhnt, seine Mahlzeiten ohne große Anstrengung aus der Flasche zu genießen und sah es überhaupt nicht ein, jetzt an meiner Brust kräftig saugen zu müssen. Wir beide haben Blut und Wasser geschwitzt und schließlich hat Henri gesiegt und ich habe abgestillt. Elf Tage nach der OP wurde Henri dann wieder nach Hannover verlegt. Darüber waren wir im ersten Moment sehr froh, konnten wir dann doch auch wieder bei Vincent sein, der mittlerweile schon vor Heimweh ganz krank war. Wieder zurück in der MHH, entzündete sich Henris OP-Narbe und er benötigte noch eine Bluttransfusion, da seine Sättigung stark abfiel. Das ist sicher nichts Ungewöhnliches, da jedoch in der Klinik einige anderen Dinge nicht so liefen, wie wir es von Kiel gewöhnt waren, beschlossen wir Henri nicht mehr so schnell dort hinzubringen. Nach für uns unendlich langen fünf Wochen konnten wir Henri dann nach Hause holen. Hier erholte er sich prächtig, es gab zum Glück keine Probleme mit der Nahrung, so dass er stetig zunahm und wuchs. Seine Sättigung, die wir bei unseren Kinderärztinnen regelmäßig kontrollieren ließen, lag konstant zwischen 78% und 82% und die Kontrolltermine in Kiel, die zu Anfang noch engmaschig mit allen vier Wochen waren, verliefen auch sehr gut. Bedingt durch sein schnelles Wachsen und gutes Gedeihen sollte die zweite OP noch im selben Jahr erfolgen. Im November wurde dann der vorbereitende Herzkatheder gemacht. Am 11. Dezember kam der Anruf, dass man Henri am 16. Dezember operieren wolle. Uff, so kurzfristig. Jetzt ging das große Organisieren los. Da wir inzwischen vom Ronald McDonalds Haus wussten, wollten wir diesmal dort wohnen, um noch näher bei Henri zu sein. Zum Glück bekamen wir auch sofort ein Zimmer. Da Vincent bei der ersten OP ziemliches Heimweh hatte, war uns klar, dass er diesmal nicht hier zu Hause bei Oma bleiben sollte. Aber wohin? Mit nach Kiel? Das erschien uns nicht so sinnvoll. Die Rettung kam ganz schnell: meine Schwester bot sich an, Vincent zu sich zu holen. Sie selber hat drei Kinder und dort hatte sich Vincent bisher immer gut aufgehoben gefühlt. Ganz wohl war uns dabei nicht, aber es hat funktioniert. Stolz wie ein König, mit dem Köfferchen in der Hand, stieg er ins Auto und verkündete, dass er alleine Urlaub machen werde. Es war wirklich die beste Entscheidung. Vincent ging es gut und wir konnten unsere ganze Kraft an Henri weitergeben. Am 16. Dezember war dann die zweite OP, sie verlief genauso glatt wie die erste und es gab keinerlei postoperative Komplikationen. Es war das schönste Weihnachtsgeschenk für uns. Pünktlich zum Jahreswechsel, also nur gut vierzehn Tage nach der OP, konnten wir wieder alle zusammen nach Hause. Nach der zweiten OP ging und geht es Henri sehr gut. Vierteljährlich fahren wir zur ambulanten Kontrolle nach Kiel und zwischendurch gehen wir zu einem Kinderkardiologen hier in Hannover. Diese Besuche benötige ich sicher mehr als Henri, denn die Angst, das etwas passiert, kann man nie ganz abschalten. An Medikamenten bekommt Henri lediglich ASS. Henri ist jetzt 21 Monate, ein richtiger Schelm, er wickelt alle mit seinem Charme um den Finger. Er hat keinerlei Rückstände in seiner Entwicklung und ist nicht mehr oder weniger krank wie sein Bruder Vincent. Mit sieben Monaten konnte er sitzen, gekrabbelt ist er mit zehn Monaten und mit knapp sechzehn Monaten konnte er laufen. Henri und Vincent halten uns ganz schön auf Trab, aber wir erfreuen uns täglich an unseren beiden Jungs. Dieses Jahr im Februar waren wir dann zum OP-vorbereitenden Herzkatheter. Wir hatten gehofft, dass die letzte OP gleich im Anschluss folgen würde, das war jedoch aus terminlichen Gründen nicht möglich. Die komplette Kreislauftrennung ist jetzt für die zweite Jahreshälfte geplant, und wir glauben fest daran, dass Henri auch diesen letzten Schritt wieder so gut meistern wird wie die ersten beiden. Außerdem ist Henri in Kiel sehr gut aufgehoben und wir haben volles Vertrauen in das gesamte Ärzteteam dort. Wir hoffen, dass wir mit unserer Geschichte vielleicht anderen Familien in der gleichen Situation helfen und Mut machen können. Allen »Herzkindern« und ihren Familien wünschen wir alles, alles Gute und viel Kraft. Wer mehr über unsere Geschichte erfahren will oder einfach nur reden will, kann gerne Kontakt mit uns aufnehmen. Jens, Regine, Vincent und Henri Pielawa Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!\';return true" onMouseOut="window.status=\'\';return true;">'+addy_text93930+'<\/a>'; //--> |
| © Jens Pielawa, 2001 |
