Francesco-Kevin

Trikusspidalatresie 1b - Zwerchfellparese links

 

 

Hallo ich möchte uns erst einmal vorstellen.Wir das sind Papa Peter ,Mama Gabi und die Zwillinge Piero -Benjamin und Francesco -Kevin die am 17.12.1998 morgens um 8.28 Uhr und um 8.29 Uhr in Lich /Oberhessen das Licht erblickten.

Die zwei Herrschaften hatten es ziemlich eilig , denn unsere Geburt war vorraussichtlich füer den 10.01.1999 geplant aber irgendwie klappte das nicht so ganz.

 

In der ganzen Schwangerschaft hatte ich unheimlich viel Kopfschmerzen und mir war es ständig übel , aber ansonsten ging es mir gut.Während den ganzen Vorsorgeuntersuchungen wurde uns nichts negatives ,geschweige von einem Herzfehler was gesagt.Doch ab der 31.Woche bekam ich zwecks Lungenentfaltung der Baby's Spritzen da man in der Doppleruntersuchung festgestellt hatte das der 2.Zwilling(Francesco) an Gewicht verlieren würde und nun einen Kaiserschnitt planen müsse.

 

Gesagt getan... am 17.12.98 war es dann soweit unsere Jungs wurden geholt ,wir waren aufgeregt ,so haben wir doch uns schon Gedanken gemacht wie das ab sofort bei uns abgeht wenn die Zwei hunger haben oder wie es überhaupt ist mit zwei Babys gleichzeitig.Wir haben auch schon einen Urlaub für März gebucht ,so wenig haben wir mit Komplikationen gerechnet.

 

Doch es kam alles ganz anderster......

 

Ich hatte eine PDA gemacht bekommen ,denn wenn ich schon nicht auf dem normalen Wegen meine Babys bekommen könnte so wollte ich wenigstens mit meinen Sinne ein wenig dabei sein.Es wurde gescherzt und gelacht bis der erste Schrei im Op war ,was war ich so glücklich , kaum habe ich den Gedanken gehabt das mein Kind auf der Welt , so wurde auch schon Nummer zwei geboren...Francesco-Kevin.

 

Nachdem man mich Fachmännisch wieder vernäht hatte kam ich in einem Zimmer, wo uns dann unsere Babys gebracht worden sind.Irgendwie wurde ich schon schläfrig und fragte mein Mann so am Rande wie denn die Babys aussehen würde und ob sie wirklich alles dran hätten.Peter meinte bis auf das das der Kleinere -Francesco = 2400 gr.-43 cm- ein wenig blau wäre und der grössere -Piero=3200 gr.-48cm- eigentlich schön rossig aussehe ,alles an Ihnen dran ist.

 

Gegen Nachmittag meinte mein Mann beiläufig zur einer Krankenschwester das Francesco das blaue gar nicht verlieren würde ,er bekam zur Antwort das könnte alles mit der Geburt noch zusammen hängen.

 

Nachts wurde mir eine frisch gebackene Mama auf das Zimmer geschoben und als die Nachtschwester kam fragte ich natürlich gleich nach meinen Söhnen und ich bekam zur Antwort ...es kann ihnen nicht besser gehen......!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Der Albtraum begann am 18.12.1998 morgens um 7.30 Uhr ............................

 

Morgens um halb acht kam unser Oberarzt Dr.Kuhfuss in das Zimmer ,was ja ziemlich ungewöhnlich war ,aber warum auch nicht ,so naiv wie ich war habe ich geglaubt es hätte was mit der Zwillingsschwangerschaft zu tun .Doch in seinem besorgten Gesicht sah ich was anderster , es war was mit meinem Kindern.Panik stieg in mir hoch.

 

Mir wurde gesagt das ich gleich meinen Katheder gezogen bekommen würde und ich würde dann mit einem Rollstuhl in das Babyzimmer geschoben werden.Ich wusste nicht mehr was ich denken sollte ...warum Babyzimmer ,wurde mir nicht Stunden vorher gesagt das es meinen Kinder gut geht ?!

 

Ich sah Ihn fragend an und bekam dann den Schock meines Lebens , mir wurde gesagt das mein Baby Francesco in die Kinderklinik nach Giessen verlegt werden muss da der Verdacht auf einem Herzfehler besteht.

 

Der Gang zum Babyzimmer war vielleicht 10 - 20 m lang ich weis es nicht , mir kam er vor wie tausende von Kilometer.

 

Ich konnte Francesco schon gar nicht mehr richtig sehem , er lag unter einem Sauerstoffzelt ,an mir vorbei kam auch schon der Babynotarzt mit dem Inkubator.Bis auf das ,das ein ziemlich blaues Bündel an mir vorbei geschoben worden ist , weis ich nichts mehr.....

 

Mein Mann kam ca. eine halbe Std. später ,ich habe es Ihm erzählt und für Ihn ist eine Welt zusammen gebrochen.Ich habe dann mit dem Oberarzt gesprochen ob ich bitte nach Giessen zu meinem Sohn fahren könnte und derweilen Piero auf der Station lassen könnte.Er wurde ja nicht gestillt so ging es dann.....

 

In Giessen angekommen lag unser Kleiner schon an Infusionen und bekam Sauerstoff zugeführt.Es war ein erbärmlicher Zustand.Nach einem Gespräch mit dem damaligen Stationarzt wurde uns gesagt das für den 22.12. ein Herzkatheder anstehen würde um der Sache auf den Grund zu gehen.

 

Es kam der 22.12. nach dem HK wurde mit uns ein Gespräch geführt.

 

Francesco hatte die seltene Herzkrankheit Trikuspidalatresie 1b.Unter anderen hatte sich der Ductus nicht geschlossen ,er habe ein Loch im Herzen und diverse Venen und Ader waren entweder nicht vorhanden oder verkehrt zusammen.

 

Prognose..Drei OP´S in Abstände und er müsste es erst mal geschafft haben.Aber eben hätte man ja die Sache im Griff und die erste Op würde zwischen den Jahren angesetzt werden.

 

Am 23.12. gegn 10.oo Uhr morgens klingelte unser Handy ,ich sah nur noch die Nummer von der Kinderklinik und war unfähig an das Telefon zu gehen ,ich habe schon mit dem schlimmsten gerechnet.Es war zwar nicht DAS schlimmste aber schon schlimm.Wir sollten bitte umgehend in die Klinik kommen ,Francesco würde für die Op fertig gemacht werden ,man könne nicht bis zwischen den Jahren warten ,sein Zustand hätte sich drastisch verändert.

 

In der Klinik angekommen konnten wir eben noch die Opunterlagen unterschreiben und unserem Kind einen Kuss geben.

 

Ich fühlte als ob mir mein Herz raus gerissen werden würde,sahen wir unser Kind noch mal lebend?!???

 

Das wusste nur Gott ,es lag in seiner Hand.......................

 

Er bekam einen Shunt gesetzt und danach wurde er auf Intensivstation verlegt ,da durften wir Ihn auch zum ersten Mal dann wieder sehen.Uns stockte der Atem...das Kind war an 13 verschiedene Medikamente ,er hatte Schläuche über Schläuche ,wurde beatmet und aufgedunstet.War das da unser Kind ......?

 

Am 24.12. habe ich mich aus der Klinik entlassen lassen , Gott sei Dank hatte ich damals einen verständnisvollen Oberarzt und Ärztin die mich unterstützten.

 

Unser 1.Weihnachten verlief in diesem Sinne friedlich ,Francesco wurde nach wie vor beatmet ,aber man gewöhnte sich an die Situation, an die Monitore, an den Geruch an alles...

 

Zwischen den Jahren fingen dann die ersten Kompikationen schon an ,es bildeten sich Perikatergüsse am Herzen ,sie bekamen es nicht im Griff , es musste so kommen wie es kommen musste.Es kam zum Herzstillstand....................

 

In dieser Nacht hat auch sein Zwilling Piero wohl was davon bemerkt ,denn gegen halb zwei in der Nacht schrie er ,so habe ich noch nie ein Baby schreien hören , ich habe Ihm Windsalbe um den Nabel einmassiert ,da ich dachte er hätte Blähungen ,bin mit Ihm auf dem Balkon ,habe mit Ihm gesungen und geweint doch es half alles nichts. Gegen fünf Uhr morgens ist er in einem erschöpften Schlaf gefallen.Da wir eh wach waren und gegen acht Uhr in die Klinik wollten,sind wir gleich aufgeblieben.Ich habe dann gegen 5.15 Uhr in der Klinik angerufen um mich nach Francesco zu erkundigen .Mann sagte mir das ich bitte auf der Intensiv anrufen sollte ,denn man habe Francesco hoch bringen müssen.Auf Intensiv wurde mir dann gesagt das wenn wir später vorbei kommen würden das man dann mit uns drüber reden wollte .

 

Gegen acht Uhr kamen wir dann in die Klinik an ,doch irgendwie bekamen wir von niemanden gesagt was in der Nacht geschehen ist.Und um ehrlich zu sein ,ich habe da nur mein Baby gesehen...................

 

Zwei Tage später haben wir dann erfahren das Francesco seinen ersten Herzstillstand hatte , in jener Nacht wo Piero geschrien hatte .Gegen halb zwei hatte Francesco den Herzstillstand und gegen Fünf Uhr morgens haben sie Ihn stabilisiert.

 

Es kam Sylvester ,unser erstes Sylvester und wir waren getrennt ....

 

Erst einmal ist alles ziemlich gut verlaufen ,Francesco wurde extubiert ,er konnte wieder Nahrung zu sich nehmen.Doch diese Freude hielt auch nicht lange an , denn am 10.Januar hatte er wieder einen Herzstillstand diesmal von 20 min.Doch er kämpfte und kämpfte und gewann auch hier wieder.

 

Ein paar Tage später durfte er die Intensiv Station verlassen und es ging mit jedem Tag ein Stückchen besser.Jeden Tag kam der Oberarzt oder Professor und schauten und jedesmal hoffte ich das es den Startbefehl gab um Heim zu gehen inc. Kind.Und jedesmal wurde ich enttäuscht.Dann hies es mal ganz nebenbei das wir vielleicht zm Wochenende heim könnten, Aber anscheinend hatte sich mein Herr Sohn an das Krankenhaus gewöhnt denn er war Nummer eins auf Station der den Rota Virus bekam , na wenn das doch mal nichts war , ich hätte heulen können.

 

Aber es kam der 12.Februar ,ich werde es nie vergessen ,unser Oberarzt Dr.Bauer kam rein, schaute sich Francesco an und meinte das es für seine Mama vielleicht besser wäre wenn sie daheim sein würde ,bei seinemBruder ,ich habe doch nicht gerafft was der liebe gute Mann damit meinte , bis er dann mich angeschaut hat und sagte das ich meine Sachen packen sollte und samt Kind heim gehen könnte .Am liebsten wäre ich Ihm um den Hals gesprungen ,aber das fand er nicht so toll ,also habe ich es lieber sein lassen.Peter war kurz davor raus weil er ne Zigarette rauchen wollte ,er konnte nicht glauben was ich Ihm erzählte uns kamen die Tränen.Wir waren so glücklich ...........................

 

Also am 12.02.1999 war es dann soweit ,wir durften heim.Wir konnten endlich eine Familie sein.Doch es kam alles mal wieder ganz anderster.Daheim angekommen haben wir Francesco in sein Bett gelegt ,aber er hat nicht geschlafen ,nein er hat geschrien und geschrien und geschrien.Peter hat Ihm ein Nestchen gebaut, für Ihn gesungen,auf dem Arm rum getragen aber man konnte Ihn nicht beruhigen.Ich habe auch mein möglichstes gemacht ,doch Francesco wurde nicht ruhig.Piero wurde von der Unruhe auch angesteckt so das beide nur geschrien haben.am 13.02.1999 nach einer nicht geschlafenen Nacht habe ich in der Kinderklinik angerufen und verzweifelt gefragt ob oder was dem Kind sein könnte.Ich bekam die niederschmetternde Antwort ,das man schon mit meinem Anruf gerechnet hat denn Francesco sei Medikamenten abhängig und er bräuchte ein starkes Beruhigungsmittel ,ich habe nur noch geheult.

 

Mit dem Beruhigungsmittel klappte unser Zusammenleben dann , mit der Zeit gewöhnt man sich an alles.

 

Im Juni fingen die Probleme auch schon wieder an , Francesco schrie wenn er schlafen sollte und wenn man Ihn auf den Arm nahm wurde er ruhig.Da wir unsicher waren fuhren wir zu unserem Kinderarzt er konnte sich auch keinen Reim drauf machen und veschrieb uns einen Oxysensor.

 

Doch den hätten wir nicht gebraucht denn zwei Tage später fanden wir uns wegen Sättigungsabfälle in der Klinik wieder.Es konnte keiner eine Diagnose stellen ,denn am Herz war wohl nichts vorzufinden.Man nahm an das Darmverschlingungen vor lagen.Doch nach genauen Untersuchungen fand man das bei Francesco das Zwerchfell beschädigt worden ist ,also hies es eine Op in der das Zwerchfell an die Milz fixiert worden ist.

 

Francesco ging es klasse ,er sollte noch mal für ca.4 Wochen heim und dann sollte er die Glenn Op gemacht bekommen.

 

Eines Morgens kamen wir auf Station und fanden Francesco hoch fiebernd und mit Sättigungabfälle auf 67 % vor.Nach längeren Diskussionen mit dem Bereitschaftsarzt wurde Francesco der Oberärztin vorgestellt und siehe da ,die Glenn musste als Not Op am nächsten Morgen gemacht werden.

 

Doch nach dieser Op verlieft alles nur noch klasse ,wir konnten ohne irgendwelche Komplikationen nach Hause.Nun fing wirklich erst mal unser Familienleben an.

 

Francesco ging es gut er entwickelt sich soweit klasse und nach den Zwillingen Ihren ersten Geburtstag sind wir nach Mallorca geflogen .

 

Wir hatten Ruhe bis der nächste Einrückugsbescheid kam ,dieser kam im Januar 2003.Bei Francesco lag noch die Fontan Op davor .Also sind wir im Januar erst mal zum Herzkatheder ,doch dieser fand wegen Notfälle nicht statt , so das wir bis Mai heim geschickt worden sind .

 

Da wurde es dann auch ernst.Wir sollten am 13.Mai kommen ,am 14 Mai der Herzkatheder und am 15.Mai Op.

 

Vor dieser Op hatten wir die grösste Angst uns wurde schon vorher gesagt das man mit allen rechen muss......

 

Am 14 Mai wurde der Herzkatheder gemacht ,ohne Komplikationen.Aber die Op für den 15.Mai wurde wegen eines Notfalles abgesagt aber für den 16 Mai angesetzt.Unsere Nerven waren zum reissen.

 

Aber die Op am 16.Mai wurde auch abgesagt wegen einer Herztransplantation und sie wurde verschoben auf den 19.Mai.

 

Am 19.Mai war es dann soweit .Morgens um 7.00 Uhr brachten wir mit einer Schwester Francesco zum OP Trackt.Wir haben Ihn bis zu dem Narkose Raum gebracht und übergaben Ihn dem Anästesisten .Ich glaubte mein Herz würde raus gerissen werden ,tausend Fragen sind mir durch mein Kopf....Wie bekommst du dein Kind wieder und vorallem bekommst du dein Kind wieder ............Uns ging es dreckig...........................

 

Uns wurde erst gesagt das wir gegen 16.00 Uhr anrufen sollten ,aber ich konnte gegen halb eine mittags nicht mehr und habe auf der Intensiv angerufen und wollte fragen ob man schon was von Francesco wusste und prompt hatte ich Dr.Thul am Telefon ,eben der Doktor der menschlich gesehen eben nicht die besten Noten hatte aber als Arzt einer der besten war.Und ich traute meinen Ohren nicht als er ,fast fröhlich meinte , "Fr.Hackel, Francesco ist auf dem Weg hier hoch und laut Operateure hat er nichts besser machen können als diese Op ." Ich hätte tanzen ,weinen , schreien können aber wir waren einfach nur glücklich.

 

Wir sind dann nur noch in die Klinik und wollten uns selbst üerzeugen und es stimmte es ging Ihm den Umständen entsprechend gut.Er hat dann einen Turbogang von der Intensiv gemacht denn innerhalb von vier Tagen war er wieder auf Station Czerny,der normalen Herzstation.

 

Am 30.Mai war es dann soweit wir durften wieder heim .

 

Seitdem hat er unheimlich gut aufgeholt was Sprache und Entwicklung angeht ,wir haben zwar zeitweise noch Probleme mit Ihm ,was Sturheit angeht. Es ist auch manchmal nicht leicht für uns ,denn er ist ist schnell aggressiv und problematisch ,aber ich hoffe das wir auch das noch im Griff bekommen werden ,denn den schlimmsten Weg denke ich ,sind wir gegangen .

 

Es werden noch viele kleine Steinchen uns auf dem Weg liegen über die wir auch noch stolpern ,aber ich ich hoffe das diese nicht mehr so weh tun wie die vorherigen.

 

Man weis auch nicht was die Zukunft bringen wird ,doch darüber werden wir uns nicht mehr den Kopf so zerbrechen wie vorher.Wir werden schauen was kommt......................

 

Wir möchte uns hier bei einigen Leuten bedanken...........

 

Zuallerst bei der Station Czerny und Station Bessau ,die es nicht nicht immer leicht mit uns hatten

 

Bei dem Herzkinderforum und dem Zwillis-Stammtisch von dem Heft Eltern ,die mich in der schweren Zeit begleitet haben

 

Bei unseren Freunden und Verwanden die für uns immer ein offenes Ohr hatten

 

Und dann möchte ich mich bei zwei Leute ganz besonders bedanken:

 

Dr. H-J. Steiss von der Kinderklinik Giessen ,bei Ihm wussten wir egal was ist oder was war ,wir konnten uns immer an Ihn wenden auch wenn es nicht mehr in seiner Zuständigkeit war.Es heisst zwar ,ein Arzt macht auch nur sein Dienst ,aber das gilt nicht für Dr.Steiss.

 

Dann Fr.Oebels ,der gute Geist der Stationen Czerny und Bessau.Sie hat mich in manchen Situationen aufgefangen und mich wieder aufgerichtet.Auch wenn Sie es nicht weis ,ohne sie oder Dr.Steiss wären wir(ich) am verzweifeln gewesen.

 

Und eins ist mir erst recht bewusst geworden ,das meine Kinder die grössten Reichtümer sind ,die ich hier auf Erden besitze

 

D A N K E ...................................................

 

Wenn jemand Fragen oder nur mal jemandem sucht zum Reden kann er sich gerne an mich wenden , meine E-Mail Adresse

 

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Liebe Grüsse

 

Gabi , Peter , Piero-Benjamin und Francesco -Kevin