Felix

DILV, TGA, PDA, VSD,

 

Felix

 

geb. am 18.04.2007

Diagnose: Double inlet left ventricle (DILV), TGA, PDA, VSD, Aortenisthmusstenose

 

Unser kleiner Felix wurde am 18. April in Leipzig in der Uniklinik per Kaiserschnitt auf die Welt gebracht. Er wog 3750 Gramm und war 51 cm groß.

Seine Diagnose war uns zum Glück schon vorher bekannt, da ich eine Feindiagnostik in der 22. SW habe machen lassen. Bei der ersten Untersuchung hieß es nur, an seinem Herzen wären die Lungenvene und die Aorta vertauscht und er hätte ein Loch im Herzen. Das erfuhren wir Anfang Dezember.

Da wussten wir erstmal nicht wie wir damit umgehen sollten. Es war ein Wunschkind, und nun sowas! Aber an Abtreibung habe ich keine Sekunde gedacht. Da ich die erste Untersuchung in Dresden gemacht habe, wurde ich nach vier Wochen nach Leipzig zu einem Spezialisten überwiesen. Dort wurde uns dann das gesamte Ausmaß klar gemacht, aber leider auf eine Art und Weise, das ich nach einer dreiviertel Stunde Ultraschall erstmal schlapp machte und einen Kreislaufkollaps bekam.

Nach dieser Untersuchung dachten wir, das wir keine Babysachen zu kaufen brauchen, weil es sowieso keinen Sinn hat.

Nach vier Wochen dann wieder eine Untersuchung, diesmal mit einem Kinderkardiologen aus dem Herzzentrum Leipzig. Und der machte uns Mut. Er erklärte uns alles was gemacht werden muss und vor allem wie, und das wichtigste war, er sagte uns, unser Kind hat super Überlebenschanchen. Er könnte zwar keinen schweren Handwerksberuf ausüben, aber hätte trotzdem super Chancen in der Berufswelt. An dieser Stelle nochmal vielen Dank Dr. Kinzel.

 

Aber als ich dann unseren Sohn das erste Mal sah, war ich so verliebt und so gerührt. Leider konnte ich ihn nicht gleich auf den Arm nehmen, weil er ja sofort nach der Geburt auf die ITS kam. Auch mussten sie ihm Sauerstoff geben, weil er nicht gleich anfing zu atmen. 

Dann am nächsten Tag sollte er ins Herzzentrum Leipzig kommen, aber vorher durfte ich nochmal zu ihm. Da habe ich unseren kleinen Liebling das allererste Mal gesehen. Ich war sofort verliebt. Er war und ist ein super süßer Wonneproppen. Der Abschied war dann etwas schwer, weil ich ja leider noch zwei Tage in der Uniklinik bleiben musste. Mein Mann ist dann immer abwechselnd zu mir und zu Felix gefahren und hat immer fleißig meine abgepumpte Milch zu ihm gebracht.

Ich konnte es dann kaum erwarten aus der Klinik entlassen zu werden und zu meinem Mini zu kommen. Da waren wir dann fast rund um die Uhr an seinem Bettchen und haben ihn gestreichelt und sein Händchen gehalten.

Zwei Tage vor der OP haben wir ihn endlich zum kuscheln in den Arm bekommen und ich durfte ihn auch das erste Mal stillen, was so ein wahnsinns Gefühl war, echt unbeschreiblich.

Dann der Abend vor der OP. Das war echt der Horror, denn uns war bekannt das es eine sehr komplexe und auch sehr komplizierte OP ist. Auch wenn er von einem der besten Herzchirugen, dem Prof. Kostelka, operiert werden sollte.

 

Am 24.April um sieben Uhr früh, haben wir ihn auf dem Weg in den OP-Saal nochmal schnell zum kuscheln bekommen. Dann um halb drei erfuhren wir das unser Felix alles gut überstanden hat und nun auf der Kinder-ITS liegt, da fiel uns ein ganzes Bergwerk vom Herzen. Denn die Wartezeit war echt das Schlimmste was einem passieren kann. Man sitzt nur da und kann nichts machen. Wir sind natürlich sofort zu ihm hin, und was wir da sahen, trieb mir sofort die Tränen in die Augen. Unser kleiner Krümel komplett unter Drähten und Schläuchen und Beatmungsmaschine. Man hatte uns zwar schon darauf vorbereitet, wie es aussehen  wird, aber es war trotzdem ein Schock.

Von da an war unser zweites zuhause, die Kinder-ITS im Herzzentrum Leipzig, denn wir waren jede Minute bei unserem Kleinen Felix. Am Anfang sah alles gut aus. Er machte kleine Fortschritte und wir waren echt happy das er so super kämpfte. Aber dann wieder ein Rückfall. Am 02.05. 07 musste Felix wieder an die Beatmungsmaschine weil er es einfach noch nicht geschafft hatte selbstständig zu atmen. Dieser Schritt zurück hat mich ziemlich aus der Bahn geworfen, aber die Schwestern  und Ärzte haben mir Mut gemacht und waren auch immer da, wenn ich Fragen hatte. Zu unserem Glück wurde Felix zwei Tage wieder extubiert und diesmal schaffte er es. Und von da an ging es spürbar bergauf. Allerdings war er mit einem Chylothorax bestraft worden, aber das war das kleinste Übel. Er hatte einen ordentlichen Appetit was ihm sehr zugute kam, denn so bekam er sehr schnell die Magensonde los.

 

Dann endlich nach unendlichen fünf Wochen auf der ITS, durfte Felix endlich auf die Wachstation, wo ich mich richtig um ihn kümmern konnte, wie windeln, füttern, baden und unedlich lange kuscheln. Auf der ITS war dies ja nur bedingt möglich, wegen der ganzen Kabel. Aber wir haben trotzdem keine Möglichkeit ausgelassen ihn auf den Arm zu nehmen und zu schmusen.

Dann war es endlich soweit. Wir durften auf die Kinderstation!!!!! Die erste Nacht mit meinem kleinen Schatz. Ganz allein! Ich war ganz schön aufgeregt, aber wir haben das perfekt gemeistert und er hat auch gleich super geschlafen.

Von da an, wurde es immer besser und nach knapp einer Woche, am 05. Juni 2007 durften wir endlich nach Hause. Sieben Wochen im Krankenhaus und nun endlich sollte es soweit sein. Wir mussten noch die Chefvisite abwarten und da haben wir das ok bekommen.

Meine Eltern wollten mich abholen und als ich sie anrief dauerte es nicht mal zwei Stunden und sie waren da. Und was macht Felix? Er verschläft komplett seine erste Autofahrt!

Zuhause wartete schon der Papa auf uns. Wir waren überglücklich. Jetzt endlich waren wir eine richtige Familie.

Die nächsten Wochen waren einfach traumhaft. Auch wenn Felix ein wenig Bauchweh hatte, wegen der Spezialnahrung. Aber das wurde von Tag zu Tag besser. Und richtig bergauf ging es dann, als er endlich meine Muttermilch bekommen konnte.

Natürlich mussten wir alle vier Wochen nach Leipzig fahren, zur Kontrolle. Es war auch soweit alles in Ordnung, bis auf die Durchflussgeschwindigkeit des Blutes war etwas erhöht, aber noch im "Normalbereich".

Und dann am 16. September 2007 war es wieder soweit. Wir mussten nach Leipzig zur zweiten OP. Das war ein schwerer Schritt, aber ich hab mich damit getröstet, dass nach dieser OP erstmal eine lange Zeit Ruhe ist und wir dann erst wieder in ca. drei Jahren hin müssen.

Aber erstmal standen sämtliche Untersuchungen an. Unter anderem auch Blut nehmen. Das fand Felix gar nicht lustig. Er hat sich so doll aufgeregt, das er sich noch übergeben hat und dann abends gegen 21 Uhr endlich eingeschlafen war. Ich war auch völlig fertig und da auf einmal mussten wir noch zum Ultraschall. Klasse!

Am Nachmittag haben wir noch von Dr. Dähnert erfahren, das sie die OP, die ja für den 21. September angesetzt war, vorgezogen werden sollte und zwar direkt an die Herzkateteruntersuchung, was wir sofort begrüßten, denn da hatte Felix es gleich alles hinter sich.

Am nächsten Tag war es soweit. Ich war erstaunlich gelassen, doch als sie meinen kleinen Liebling abholten da war es mit der Ruhe vorbei. Da war ich auf einmal völlig aufgelöst und versuchte mich ein wenig mit aufräumen abzulenken.

Als er nach zwei Stunden wieder bei mir war, schlief er tief und fest und gerade als er ein wenig wach wurde, wurde er auch schon in den OP-Saal gerufen.

Die nächsten vier Stunden waren wieder der absolute Horror. Aber ich muss sagen ich war etwas ruhiger als bei der ersten OP. Auch aus diesem Grund, das ich dem Prof. Dr. Kostelka einfach blind vertraue. Er hat Felix auch schon das erste Mal operiert.

Dann Nachmittags gegen drei endlich der Anruf! Felix ist grad auf ITS gekommen und er hat alles gut überstanden. Mir fiel ein Stein vom Herzen!

Zur "Feier" des Tages sind mein Schatz und ich essen gegangen und haben auf unseren kleinen Sonnenschein angestoßen.

 

Die nächsten Tage vergingen wie im Fluge und Felix erholte sich wahnsinnig schnell. Schon in der ersten Nacht wurde die Beatmungsmaschine entfernt, und nach vier Tagen waren wir schon auf IC. Da waren wir auch nur 24 Stunden. Auch aus dem Grund das die Klinik komplett ausgebucht war. Felix bekam noch Sauerstoff, weil ein klein wenig Luft neben der Lunge war. Aber nach einem Tag war er auch den Schlauch los und wir konnten endlich mit ihm kuscheln und schmusen, was er auch total genossen hat.

Allerdings hat er auch durch die ganzen Erfahrungen, die letzten Tage dann keine Krankenschwester mehr an sich ran gelassen. Er hat sofort angefangen zu weinen wenn eine Schwester auf uns zu kam. Und die waren alle so nett zu uns! Vielen Dank auch nochmal an dieser Stelle an das Schwesternteam der A4!!!!!

 

Und das allerschönste war, das wir am 10 Tag, nach der OP, schon wieder zu Hause waren. Er hat sich wirklich richtig gut entwickelt und alle Ärzte sind voll zufrieden mit dem kleinen Spatz. Er hat ordentlich Appetit und nimmt fleißig zu.

Alle drei Wochen gehen wir zur Kontrolle, hier in Dresden zu Frau Dr. Grohmann! Und sie ist super zufrieden mit ihm, vor allem weil er jetzt lächelt wenn sie ihn untersucht!

Und wie gut es ihm geht, das sieht man hier, oder? ;o)

 

Auch an dieser Stelle nochmal vielen vielen Dank an alle Ärzte und Schwestern der Herklinik Leipzig. Danke für alles was sie für unseren kleinen Liebling getan haben.

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