Domenic

Kompletter, rechtsdominanter AV - Kanal, Hypoplasie des linken AV - Klappenanteils, langstreckige Subaortenstenose

Domenic wurde am 22.8.94 geboren. Angeblich gesund und auch als gesund entlassen.
Nach 6 Wochen bei der U3 wurde ein Herzgeräusch festgestellt. Der Kinderarzt erklärte mir, daß mein Kind einen wahrscheinlich sehr schlimmen Herzfehler habe und wir sofort in die Uniklinik nach Erlangen müssen. Dies haben wir dann auch getan.
Nach 2 Std. Ultraschall bekamen wir die Diagnose: Kompletter, rechtsdominanter AV - Kanal, Hypoplasie des linken AV - Klappenanteils, langstreckige Subaortenstenose, kugelförmiges Herz mit 40 Grad Neigung nach rechts, anorm verlaufende Sinusknotenarterie.

Mit dieser Diagnose wurden wir dann also nach Hause geschickt.
Ich wußte überhaupt nicht was das eigentlich bedeutet und was so alles auf uns und vor allem auf Domenic zukommen wird. Ich weiß nur, daß es mir damals unglaublich schlecht ging und ich einige Wochen ge- braucht habe um das zu verdauen.

Unser Sohn nahm nicht an Gewicht zu. Er nahm kaum Nahrung zu sich (50 ml pro Mahlzeit) und schlief ständig. An einem Sonntag im Nov. 94 verweigerte er dann komplett die Nahrungsaufnahme über einige Std. und wir fuhren völlig verängstigt nach Erlangen in die Klinik. Dort hieß es Domenic müsse nun zum ersten Mal operiert werden.

Es wurde dann ein Pulmonalbanding gemacht. Domenic überstand die Op sehr gut. Nach 3 Wochen durfen wir wieder nach Hause. Endlich fing Domenic an sich normal zu entwickeln. Er wuchs und nahm zu.
Aber die Freude blieb nur ca. 1 Jahr. Dann ging es wieder Schritt für Schritt bergab. Im Herbst 96 ging es ihm dann sehr schlecht. Die Ärzte in Erlangen sagten, daß es jetzt Zeit sei für die große Op und sie es am liebsten in St. Augustin von Dr. Urban machen lassen wollten.

Domenic schlief 18 Std. am Tag konnte teilweise nicht mehr alleine laufen und nahm kaum mehr Nahrung zu sich. Nach 2 1/2 Monaten Ungewissheit wo denn nun unser Kind operiert wird sagte Dr. Urban zu.

Wir fuhren am 10.2.97 nach St.Augustin. Die Op sollte am 13.2.97 statt finden. Bei den Voruntersuchungen gab uns Dr. Urban klar zu verstehen, daß es bei dieser Art von Op nicht unbedingt gut ausgehen müsse, vor allem weil bei Domenic angeblich sehr schwierige anatomische Verhältnisse vorliegen. Es wurde entschieden, daß Domenic nicht korrigiert werden kann sondern eine: modifizierte, totale Anastomose mit Patcherweiterung des intracardialen Hohlvenentunnels (Fontan) sowie eine Kay - Damus - Stansel - Op gemacht werden muß.

Die Std. und Tage vor nach und während der Op muss ich hier wohl niemanden beschreiben. Das kennt wohl jeder zu genüge. Jedenfalls hat Domenic es geschafft. Nach insgesamt 6 Wochen durften wir mit ihm nach Hause. Uns wurde mittlerweile von einigen seiner Ärzte gesagt, daß es wohl bei ihm nicht so selbstverständlich gewesen sei, daß er heute noch bei uns ist.

Postoperativ bleibt uns eine AV - Klappeninsuffizienz, leichte Aortenisthmusstenose, vermindertes Herzminutenvolumen um mind. 30 %, Rhythmusstörungen (hauptsächlich nachts).

Trotz dieser sehr schlimmen Zeit muß ich sagen, daß es für mich, rein menschlich gesehen nicht nur schlechte Seiten hatte. Ich habe gelernt die Welt mit anderen Augen zu sehen.

31.08.1999

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