Dennis

Shone Komplex

(großer VSD, Mitralklappenstenose, hypoplastischer linker Ventrikel, Trikuspidalklappeninsuffizienz, Av Block II-III), Zustand nach bidirektionaler Glenn Anastomose, DKS Anastomose, Atrioseptektomie und arterio-pulmonaler Shunt Anlage)

Ich möchte Euch meinen Sonnenschein Dennis vorstellen. Dennis ist 11 Jahre alt und mehrfachbehindert. Dennis hat einen komplexen Herzfehler, den SHONE KOMPLEX, welchen man nicht korrigieren kann. Zwar wurde Dennis bereits 3 x operiert und hatte diverse Herzkatheter-Interventionen - das alles waren lebensverlängernde Verfahren, welche sein Herz leider nicht reparieren können und seine Psyche in ihrer Entwicklung stark beeinträchtigten. Dennis hat frühkindlichen Autismus mit geistiger Behinderung und Zwangsstörungen, Skoliose sowie Epilepsie.

Am 28.01.99 wurde Dennis als Frühchen in der 35.SSW per Notkaiserschnitt geboren. Zur Beobachtung kam er in die dortige Kinderklinik, wo dann sein Herzfehler entdeckt wurde. Er verbrachte die ersten 3 Monate komplett im Krankenhaus und hat bis zum jetzigen Zeitpunkt viel Zeit seines Lebens in diversen Kliniken verbracht (da Dennis Lunge bereits geschädigt ist, ist er sehr anfällig für Infekte).

In den ersten Lebensjahren kämpften wir mit Schlafstörungen, Gewichtsproblemen und Gedeihstörungen, Trinkschwäche, Zyanose, Medikamentengaben, Inhalationen, besagten Krankenhausaufenthalten sowie vielen Unsicherheiten und Ängsten (auch auf Seiten der Ärzte). 

Dennis machte spät Fortschritte bezüglich seiner Entwicklung. Er begann sich erst mit 12 Monaten zu drehen, zu robben, dann zu krabbeln und schließlich mit 22 Monaten zu laufen. 

Zwischendurch hatte Dennis immer wieder unzählige Infekte und viele Antibiotika Gaben (u.a. zur Endokarditis-Prophylaxe) und unser Leben ist ein auf und ab, oft mit der Angst des „Rechtsherzversagens“ (er hat nur eine gut funktionierende Herzkammer).

Im Alter von 5 Jahren begann er zu sprechen. 

Die Diagnose Autismus bekamen wir leider erst mit fast 6 Jahren, viele Ärzte nahmen mich nicht ernst bzw. haben immer alles auf den schweren Herzfehler und die Psyche geschoben. Bis ich eine Ärztin fand, die sich Zeit für uns nahm, und meinen Beobachtungen hinsichtlich Dennis´ auffälliger Entwicklung Aufmerksamkeit schenkte. 

Aufgrund seines Autismus und der Zwangsstörungen bekommt er schnell Panikattacken (z.B. wenn Kinder weinen oder laut sind, andere Menschen lachen, Hunde bellen). Er hat plötzlich riesige Angst, hört nicht auf zu schreien und obwohl es ihm dabei sichtlich schlechter geht, steigert er sich immer mehr hinein. Dies belastet mich sehr. Leider versteht er viele Zusammenhänge nicht (wegen seiner geistigen Behinderung) und hat weitere Zwänge die unser „normales“ Leben in der Gesellschaft sehr erschweren.

Erst mein Studium über den TEACCH Ansatz, sowie der Einsatz dieses pädagogischen Konzeptes bei meinem eigenen Kind, hat Dennis befähigt, sich derart positiv zu entwickeln, dass er seit einigen Jahren eine Schule für Praktisch Bildbare besuchen kann.

In diesem Herzkinderforum habe ich viel Beistand von Menschen bekommen, die auch ein „besonderes“ Kind haben. Dafür werde ich immer dankbar sein.

Weitere Informationen zu Dennis unter: www.inci-auth.de