Deniz

Tricuspidalatresie, hypoplastischer rechter Ventrikel, TGA, ASD, VSD, Pulmonalstenose, reitende Aorta, falsche Position der Herzohren

 

 

Liebe Forumsteilnehmer,

 

heute möchte ich mich endlich einmal daran setzen, unsere Herzkindgeschichte aufzuschreiben. Da ich schon in der Schule dazu neigte, zu lange und zu ausschweifende Aufsätze zu verfassen, möchte ich Euch schon hier vorwarnen: es wird bestimmt eine lange Geschichte, die Euch hoffentlich nicht allzu sehr langweilen wird!

Also, im Jahr 1993/94 war ich zum vierten Male schwanger. Diesmal ging es mir nicht so gut wie in den vorherigen Schwangerschaften, ich hatte mit viel Übelkeit und starken Kreislaufproblemen zu kämpfen. Für uns konnte das nur eins bedeuten: diesmal wird es ein Junge (die anderen drei sind nämlich alles Mädchen). Und wirklich, per Ultraschall kam der klare Beweis: ein Junge. Vor allem mein Mann war total aus dem Häuschen vor Freude. Es hiess also nur noch warten. In der 35. SSW platzte die Fruchtblase. Ich war darüber gar nicht böse, wollte ich doch meinen dicken Bauch schon zu diesem Zeitpunkt nur noch loswerden. Auch hatte der Arzt noch vormittags gesagt, dass das Kind schon gross genug sei. Deniz kam dann äusserst schnell am 27. April 1994 auf die Welt, war 3050 g schwer und 51 cm gross! Wir waren glücklich!

Er schien allerdings „Anpassungsschwierigkeiten“ zu haben, seine Körpertemperatur war ein bischen niedrig, so dass er sofort unter eine Wärmelampe kam. Auch hatte er durch den immensen Geburtsdruck (ich sollte schon ohne Presswehen pressen!) Hämatome im Gesicht, vor allem um die Augen und die Nase herum. Der Gynäkologe wies jedoch die Kinderschwestern ausdrücklich an, den Jungen alle 10 Minuten abzuhören, da ein schon aus der Schwangerschaft bekanntes „Herzstolpern“ immer noch da war. Bereits 3 Stunden nach der Entbindung wurde Deniz doch zur Beobachtung in die Kinderklinik verlegt. Es sei jedoch nur eine Vorsichtsmassnahme, ich solle mir keine Sorgen machen. Bald erschien auch das Team der Kinderklinik mit einem Transportinkubator. Deniz wurde umgezogen (jede Klinik hat schliesslich die eigene Wäsche) und ich durfte ihn noch einmal ganz kurz auf den Arm nehmen und mich von ihm verabschieden. Mitfahren sollte ich nicht, es würde eingehend untersucht und ich solle mich lieber von der Geburt erholen.

Als mein Mann dann mit den drei Mädchen ins Krankenhaus kam, konnten sie ihren kleinen Bruder schon nicht mehr sehen. Im Gegenteil, noch während ihres Aufenthaltes bei mir kam ein Anruf der Kinderklinik, es bestehe ein Verdacht auf einen schweren Herzfehler bei Deniz, er müsse sofort in eine Spezialklinik verlegt werden. Ich wollte mitfahren, erklärte, ich könne in 15 Minuten in der Kinderklinik sein. Doch auch dies wurde mir aus Zeitmangel verweigert, ich könne in zwei Stunden noch mal anrufen, dann gäbe man mir die Telefonnummer der Spezialklinik, damit ich Kontakt aufnehmen könne. Ich stand total neben mir. Nur mit äusserster Mühe konnte ich meine Tränen zurückhalten, schliesslich wollte ich die drei Mädchen, damals 11, 5 und 3 Jahre alt, nicht noch mehr verunsichern. Mein Mann brachte die Kinder nach Hause und ich liess mir von der Stationsschwester sofort ein anderes Zimmer zuweisen, denn die beiden anderen glücklichen Muetter, die kurz nach mir entbunden hatten, konnte ich einfach jetzt nicht ansehen.

An diesem Abend telefonierten wir dann ein paar Mal mit der Herzstation, doch konnte man uns noch keine klare Auskunft geben, wir mussten lediglich telefonisch die Einwilligung zu einer Herzkatheteruntersuchung geben, die noch in dieser Nacht notfallmässig durchgeführt werden sollte. Am nächsten Vormittag um 10.00 Uhr wurden wir zum Arztgespraech gebeten.

Die Nacht war furchtbar! Würde Deniz den Eingriff schaffen? Von den Gefahren eines Herzkatheters hatten wir durch die Herzerkrankung meines Schwiegervaters durchaus schon gehört. Wenn das bei einem Erwachsenen schon mir Risiken verbunden war, wie sollte das dann bei einem Neugeborenen sein? Wir mussten den Ärzten vertrauen, wir hatten sowieso keine Wahl, wir waren 100 km von unserem Sohn entfernt!

Am nächsten Morgen in der Herzklinik fanden wir dann unseren Sohn auf der Frühchenstation im Inkubator, angeschlossen an Infusionen und die Beatmungsmaschine. Mein Mann brach weinend zusammen. Irgendwoher hatte ich die Kraft, sowohl für meinen Mann als auch für unser Kind stark zu sein. Dann wurden wir zu dem behandelnden Arzt gerufen. Er erklärte uns ausführlich, was mit Deniz los war:

Tricuspidalatresie, hypoplastischer rechter Ventrikel, Transposition der grossen Gefässe, ASD, VSD, Pulmonalstenose, reitende Aorta, falsche Position der Herzohren,

alles in allem ein komplexer Herzfehler, der nie anatomisch korrigiert werden könnte. Es gäbe nur eine dauerhafte Behelfsoperationsmethode, die aber eine adäquate Sauerstoffsättigung und eine gute Lebensqualität sichern könne:

eine modifizierte Fontan-OP.

Wir haben das alles erst einmal so aufgenommen, mein Mann kann sich heute kaum noch an den Inhalt dieses Gespräches erinnern. Mir ist nur der optimistische Satz im Kopf geblieben: „Wenn er die jetzige kritische Anfangsphase und die Operationen übersteht, können wir ihn alt kriegen.“

Eine Mitaufnahme meiner Person wurde mit der Begründung, ich sei noch Wöchnerin, resolut abgelehnt, so dass wir nur ein paar Stunden bei Deniz bleiben konnten.

Zwei Tage später erkannte ich unser Kind dann nicht wieder, denn Deniz hatte aufgrund der Diuretikagaben 600 g abgenommen und wog nur noch 2400g. Er schien irgendwie geschrumpft zu sein und ähnelte mehr einer Spitzmaus.

Insgesamt 1 Woche lang musste Deniz, der u. a. auch Prostaglandin E zur Offenhaltung des Ductus bekam (eine Ballondilatation war während des Katheters aufgrund zu kleiner Venen nicht möglich gewesen), an der Beatmungsmaschine bleiben, dann schaffte er es endlich, auch allein zu atmen.

10 Tage nach Geburt kam er auf die normale Herzstation und durfte im Wämebettchen statt im Inkubator schlafen. Ich pumpte fleissig ab und die Muttermilch schien ihm gut zu bekommen. Inzwischen durfte ich auch bei ihm in der Klinik bleiben. Mein Mann pendelte ständig hin und her.

2 ½ Wochen nach seiner Geburt durften wir Deniz mit nach Hause nehmen, allerdings mit der Auflage, ihn nicht schreien zu lassen.

Die Situation wird den meisten von Euch bekannt sein.

Der betreuende Kinderkardiologe erklärte uns, dass die Pulmonalstenose, die bei Belastung nicht genug Blut zur Lunge fliessen liess, fuer Deniz eigentlich ein grosses Glueck sei, da dies einer Lungenüberflutung vorbeuge. Allerdings duerfe sie sich nicht verschlimmern.

Im Alter von 4 Wochen drohte dies aber dann doch zu geschehen und Deniz wurde auf Dociton (Propanolol) eingestellt, wofür er nochmals ein paar Tage in die Klinik musste. Mit diesem Medikament wurde sein Herzschlag verlangsamt und die Lungendurchblutung gewährleistet. Unser Ziel war es, Deniz auf 5 kg zu bekommen, damit er direkt die bidirectionale Glenn-Anastomose der oberen Vena cava auf die Pulmonalis (Hemi-Fontan) bekommen konnte.

Wir sollten nur aufpasssen, dass er nicht ploetzlich blau anliefe. Leider geschah dies, als Deniz kanppe 3 Monate alt war. Mit einer Sättigung von 51 % stellten wir ihn in unserer hiesigen Kinderklinik vor (wir hatten kein Pulsoxy zu Hause und waren dorthin zum Messen gefahren), von wo er sofort in die Herzklinik eingewiesen wurde.

Der Kardiologe erklärte uns, der OP-Zeitpunkt sei nun gekommen, doch ausgerechnet jetzt sei der Operateur in Urlaub, wir müssten halt stationär warten. Zwei Wochen lang sahen und hörten wir dann den ständigen Sauerstoffalarm, Deniz hatte teilweise nur noch Sättigungen von 42 % und auch kein vorliegender Sauerstoff konnte dies wesentlich aendern. Gott sei Dank näherten wir uns dem Urlaubsende des Operateurs.

Doch es vergingen sage und schreibe 5 Arbeitstage, bevor dieser sich unser Kind auch nur ansah! Ich selbst bemühte mich ständig und überall diesen Mann sprechen zu können, sei es über die Sekretärin, auf der Intensivstation oder auf der kardiochirurgischen Station. Ich konnte seiner nicht habhaft werden. Auch die Anrufe der Schwestern und Ärzte blieben über diese Woche hin ungehört.

Jedenfalls war es Freitag Abend, als der Chirurg sich Deniz dann gemeinsam mit dem Kardiologen ansah. Die Ultraschalluntersuchung dauerte 20 Minuten und mit mir wechselte der Chirurg ausser dem Begrüssungs-„Guten Tag“ kein Wort. Dann gingen er und der Kardiologe den Katheterfilm anschauen und liessen mich mit meinem Kind im Untersuchungszimmer allein. Nach langer Zeit des Wartens kam der Kardiologe mit der chirurgischen Oberärztin zurück, den Chirurgen selbst hörte ich auf dem Gang mit jemand anderem reden. Die Oberärztin, die ich zum ersten mal sah, erklärte mir, dass der Chirurg den geplanten Eingriff (Glenn) aus „Mortalitaetsgründen“ nicht machen werde, er wolle lediglich einen Shunt zur besseren Durchblutung der Lunge legen. Im Vorfeld hatte mir der Kardiologe jedoch bei einer Ultraschalluntersuchung gezeigt, dass der VSD im Durchmessser kleiner war, als der Durchmesser der Aorta und erklärt, dass dies zu Problemen der Körperdurchblutung führen würde. Ich fragte die Oberärztin nach einer zweiten Meinung, worauf sie mir erklärte, eine zweite Meinung vergleichbarer Qualität könne ich nur im englischen Birmingham bei Mr. Brawn bekommen. Der Kardiologe stimmte zu und versprach, dies für uns in die Wege zu leiten.

Bereits drei Tage später sassen Deniz und ich im Flugzeug und einen weiteren Tag darauf wurde die bidirectionale Glenn-Anastomose in einer 6-stündigen Operation im Birmingham Children’s Hospital erfolgreich durchgeführt. Bereits 27 Stunden nach OP befand sich Deniz extubiert wieder auf der normalen Herzstation, 2 Wochen später hatten wir ihn zu Hause.

Er gedieh, wenn auch langsamer als seine Schwestern, zufriedenstellend, die einzigen Probleme verursachten seine ständigen Atemwegs- und Mittelohrinfekte. Es bestand der Verdacht auf eine Kuhmilchallergie und wir fütterten Deniz von da an mit Sojaprodukten.

 

Im Alter von einem Jahr rieten die Ärzte zu einer Entfernung der Nasenpolypen. Eigentlich ein Routineeingriff, den ich schon von den anderen Kindern her kannte und der ambulant durchgeführt wurde. Aufgrund von Deniz Herzsituation lehnten jedoch die hiesigen Anästhesisten den Eingriff ab, Deniz musste wieder einmal fuer drei Tage stationär in die Herzklinik.

3 Monate später stand dann ein erneuter Herzkatheter an, was wieder einen Besuch in der Herzklinik bedeutete. Es fanden sich zwei Kollateralen, die sich neu gebildet hatten, wovon auch eine erfolgreich mit zwei Coils verschlossen werden konnte. Deniz gefiel es inzwischen so gut in der Klinik, dass er sich noch einen Infekt einfing und so seinen Aufenthalt noch ein wenig verlängerte.

Wiederum 2 Monate später wurden die Mittelohrentzündungen so schlimm, dass die Aerzte nun auch noch zu einer Paukendrainage (Röhrchen ins Trommelfell) rieten. Also wieder Koffer packen und drei Tage Herzklinik organisieren. Inzwischen fühlten wir uns dort schon richtig zu Hause, denn auch zwischendurch mussten wir ja ständig zu Kontrolluntersuchungen erscheinen. Es folgten auf die Paukendrainage noch 6 weitere Mittelohrentzündungen in den folgenden vier Monaten, doch seit dem herrscht diesbezüglich wirklich absolute Ruhe.

Jetzt waren wir reif fuer eine FOR.

Wir erholten uns 4 Wochen lang in Bad Oexen und auch die psychischen Probleme aller Familienmitglieder (unsere Mädchen waren inzwischen auch auffällig geworden, unsere Ehe bestand nur noch auf dem Papier!) wurden wieder einigermassen behoben. Wir können definitiv sagen: ohne die FOR bestände unsere Familie nicht mehr!

1 Tag vor Deniz’ zweitem Geburtstag verliessen wir Bad Oexen wieder.

Das dann folgende dritte Lebenjahr konnten wir dann doch geniessen. Wir wechselten zu einer niedergelassenen Kinderkardiologin, die die ambulante Betreuung ausgezeichnet weiterführte.

 

Erst im nächsten FrUuml;hjahr ging es Deniz dann wieder schlechter. Er konnte nicht mehr so gut laufen, kam nur noch mit Mühe ein paar Treppenstufen hinauf, wurde schneller blau. Das Pulsoxy, das wir inzwischen auch zu Hause hatten, zeigte tiefere Werte. Deniz fiel mitunter bis auf die niedrigen 60-er Sättigungen.

Dies bedeutete, wir mussten uns auf die nächste OP vorbereiten.

Natürlich wollten wir auch diese in Birmingham von Mr. Brawn durchführen lassen und erreichten auch eine Bewilligung der Krankenkasse.

Am 4. August 1997 flogen Deniz und ich wieder nach England. Es wurde ein weiterer Herzkatheter durchgeführt und die zweite Kollaterale wurde mit weiteren 5 Coils verschlossen. Deniz Roentgenbild erschien inzwischen wie ein grosser Schrotthaufen!

Die OP erfolgte einen Tag später, am 06.08.1997, Deniz erhielt einen extracardialen Conduit ohne Fenestrierung zur Vervollständigung des modifizierten Fontans. Bereits 17 Stunden nach OP war er extubiert und verliess am 2. Tag nach OP die Intensivstation. Aber er bekrabbelte sich nur langsam. Er brauchte immer noch ein wenig Sauerstoff und hing lustlos in seinem Zimmer herum, obwohl die Ärzte ihn immer wieder ermunterten, doch ein wenig auf der Krankenhauswiese Fussball zu spielen, oder mit dem Bobbycar über den Flur zu fahren. Auch hatte er nicht so recht Appetit, obwohl das Essen in der Privatklinik, in der wir diesmal waren, einem 5 Sterne Restaurant in nichts nachstand.

Eine Röntgenaufnahme verschaffte dann auch bald Klarheit, es hatte sich Flüssigkeit in der Pleura angesammelt. Mit vermehrter intravenöser Diuretikagabe sah es dann aber bald so aus, als sei dieses Problem im Griff. Am Samstag vor unserer Entlassung zeigte der Röntgenbefund keine Flüssigkeit mehr. Also wurde unser Heimflug für Dienstag, den 19. Aug., gebucht. Nach knappen 2 ½ Wochen wurde Deniz von seinen Schwestern vom Flughafen freudestrahlend in Empfang genommen.

Für den nächsten Tag stand eine Kontrolluntersuchung bei der Kinderkardiologin an und der Ultraschallbefund gefiel ihr und uns gar nicht, denn es befand sich wieder eine beträchtliche Flüssigkeitsansammlung in der Pleura. Die Ärztin meinte, dies könne auf einen Chylothorax hinweisen (Lymphflüssigkeit im Brustraum), denn dieser sei oft sehr wechselhaft. Sie schlug vor, dass Deniz nun einmal täglich eine intravenöse Furosemidgabe in unserer hiesigen Kinderklinik zusätzlich zu seinen oralen Gaben erhalten sollte. Ausserdem sollte dort der Erguss auch per Ultraschall kontrolliert werden und sie selbst wollte den Jungen einmal wöchentlich sehen. Ausserdem sollte er zur Sicherheit, falls es Chylo war, kein normales Fett mehr zu sich nehmen. Er durfte nur noch spezielle „Mittelkettige Triglyceride“ bekommen, die im Körper nicht über das Lymphsystem transportiert werden. (MCT-Diaet)

Gesagt, getan. Von nun an holte ich mittags die jüngste Tochter aus dem Kindergarten, die zweite von der Grundschule und die erste vom Gymnasium ab und fuhr mit allen vieren zur inneren Ambulanz unserer Kinderklinik. Das Mittagessen hatte ich in Plastiktöpfen dabei, die Kinder assen unterwegs. Leider mussten wir allzu oft fast zwei Stunden auf die Spritze warten. Mit Töpfchen und Messbecher bewaffnet schaffte Deniz es sogar dort, dass die Flüssigkeitsbilanz genau war.

Doch nach zwei Wochen wurde er dann plötzlich kurzatmig. Wir fuhren sofort zur Kinderkardiologin, die eine Einweisung in unsere Kinderklinik veranlasste, damit die Pleura punktiert werden konnte. Die Ärzte holten 350 ml Lymphflüssigkeit aus dem kleinen Körper heraus und wir mussten noch eine Nacht zur Beobachtung auf Station bleiben. Bereits 3 Tage später musste die Prozedur wiederholt werden, diesmal waren es schon 510 ml Chylo. Wieder eine Beobachtungsnacht und dann nach Hause.

Doch schon am darauffolgenden Tag ging es Deniz sichtbar schlecht. Er war kurzatmig, schwitzte, hatte einen hohen Puls und lag nur noch apathisch auf meinem Arm. Da wir uns ernsthafte Sorgen machten, fuhren wir erst einmal zur Kinderkardiologin, die uns dann aber sofort in unsere Kinderklinik zur Dauerdrainage einwies.

Also zogen wir in unserer Kinderklinik nun richtig ein.

Die Dauerdrainage konnte dort nur auf der Intensivstation durchgeführt werden, auf der eigentlich nur Frühchen gepäppelt wurden und ab und zu ein paar „Notfälle“ eintrafen. Schon in den ersten Stunden der Drainage verlor Deniz 900 ml Fluessigkeit.

Wie schon in den Wochen vorher zu Hause, wurde die MCT-Diät angesetzt. Dazu brachte ich entsprechende Margarine und Öl mit, die die Diätkueche der Klinik nicht so schnell auftreiben konnte.

Da Deniz nun taeglich seine 600 ml Chylo verlor, entschieden sich die Aerzte zur vollkommenen parenteralen (künstlichen) Ernährung und legten ihm in einer kleinen OP einen Broviakkatheter, einen Zugang in die rechte Halsvene. Auch seine Medikamente bekam er nun vollständig über die Vene, u. a. auch als Ersatztherapie für das eigentliche Antikoagulantium Aspirin. Dies führte jedoch dann dazu, dass Deniz eine starke bronchiale Obstruktion entwickelte und sich in eine CO2-Narkose atmete (CO2-Gehalt 83). Er war vollkommen apathisch, seine Augen waren starr weit aufgerissen, er zeigte keinerlei Reaktionen mehr. Er musste notintubiert werden. Nachts um 23.00 Uhr lief die gesamte Intensivstation rund.

Deniz bekam einen ähnlichen Anfall am darauffolgenden Abend unter Beatmung nach seiner ASS-Gabe und konnte nur mittels Handblähung wieder stabilisiert werden. Die Ärzte konnten sich Deniz Anfälle nicht erklären, erst als ich den zeitlichen Zusammenhang zur Aspiringabe erwähnte, stimmten sie meiner Ansicht zu, dass dies eine Reaktion auf das Aspirin sein könnte. Seit dem darf Deniz keine Acetysalicylsaeure (ASS) mehr bekommen!

Es erstaunte mich schon sehr, dass ich die Ärzte erst darauf bringen musste. Auch die Tatsache, dass Deniz mit Sicherheit gestorben wäre, wenn ich seine Reaktionslosigkeit nicht bemerkt hätte, machte mich dem ärztlichen Können auf dieser Station gegenüber doch sehr misstrauisch. Denn den dem Anfall vorhergehenden Sauerstoffalarm hatten die Schwestern als Fehlalarm abgetan, den es ja bei ihren Frühchen nur allzu häufig gab, und hatten einfach die Alarmschwelle nach unten gedreht!

Deniz blieb 36 Stunden an der Beatmungsmaschine. Nach der Extubation fanden die Ärzte dann geronnenes Blut in seinem Mageninhalt, woraufhin sie Deniz noch zusätzlich mit einem Magenmedikament behandelten. Sie meinten, die Magenblutungen seien auf den vermehrten Stress der letzten Tage zurueckzuführen. Ich konnte das nicht so recht glauben, mir erschien die Tatsache, dass er einfach bei der Notintubation auch Blut geschluckt haben musste, viel wahrscheinlicher.

Deniz lag nun vollkommen schlapp in seinem Bettchen und war nur noch schwer zu beschäftigen. Mir fiel auf, dass seine Herzfrequenz immer mehr anstieg. Doch die Ärzte schien dies nicht zu beunruhigen, obwohl ich mehrmals darauf hinwies. Als am 5. Tag nach der Extubation ein Ruhepuls von 180 vorlag, wurde ich zunehmend nervöser. Ich rief den diensthabenden Arzt und er zeigte mir auch an seinem Monitorcomputer, dass der Herzschlag genau um 9.00 Uhr weiter angestiegen war. Eine Erklärung hatte er dafür allerdings nicht, eine Behandlung wurde ebenfalls nicht eingeleitet.

Wieder einmal nahm ich mir Deniz’ Krankenkurve vor und ich stellte fest, dass um kurz vor 9 das Magenmittel gegeben worden war. Ich fragte einen anderen anwesenden Arzt, ob es hier nicht auch einen Zusammenhang geben könnte, denn aus der Kurve ergab sich, dass die Herzfrequenz jedes Mal nach der Magenmedikamentengabe angestiegen war. Dieser zog auch sofort den Beipackzettel oder sonstige schriftliche Informationen zu Rate und siehe da, das Medikament konnte wirklich Trachykadien verursachen. Ich bestand auf einer sofortigen Absetzung des Medikamentes. Hätten die Ärzte das nicht selbst herausfinden müssen?

Zu allem Unglück schien der Broviakkatheter verstopft zu sein und zu nah am Herzen zu liegen, so dass er ein kleines Stück gezogen werden musste. Zwei Tage später fiel mir eine Rötung der Einstichstelle auf und obwohl Deniz direkt ein Antibiotikum bekam, nahm diese immer mehr zu. Schliesslich musste der Broviakkatheter, der eigentlich mehrere Wochen liegen bleiben sollte, bereits nach 10 Tagen wieder gezogen werden.

Ich wollte nur noch eins: aus diesem Krankenhaus raus!

In Absprache mit der Kinderkardiologin setzten wir Deniz wieder auf seine normale MCT-Diaet, damit er verlegungsfähig würde. Zwei Tage später war der Flug nach Birmingham gebucht, mit Baby-NAW und Arztbegleitung fuhren wir nach Düsseldorf bis unters Flugzeug und der Arzt begleitete uns bis ins Children’s Hospital.

Hier wurde die Drainage ebenfalls wieder an einen Sog angeschlossen, doch befanden wir uns jetzt auf der normalen Herzstation. Überall waren Kinder mit Operationsnarben, was Deniz sofort aufleben liess, denn er war nicht mehr der Einzige!

Die Schwestern und Pfleger kümmerten sich allerliebst um Deniz und mich und wir wurden hier bald heimisch.

Die Drainage ging kaputt, eine neue folgte. Ein Herzkatheter wurde geschoben, um die Druckverhältnisse im Herzen zu messen. Auch hier, wie schon zweimal in unserer Kinderklinik wurde Tetracyclin in die Pleurahöhle injiziert, in der Hoffnung, dass diese sich durch die künstlich erzeugte Entzündung verkleben würde, aber leider erfolglos.

Ständige Röntgenaufnahmen dienten der Kontrolle.

Die MCT-Diät wurde hervorragend von der Krankenhausküche zubereitet, ja es gab sogar extra MCT-Kuchen! Deniz durfte sein Bett verlassen, wann immer er es wollte, der Sog wurde dann abgestöpselt, der Auffangbehälter musste sein Niveau nur unterhalb von Deniz Brustkorb haben. Da er keine Kraft mehr zum Laufen hatte, schob ich ihn im Buggy ueber die Station und ins Spielzimmer. Er freundete sich mit seinen Bettnachbarn und deren Geschwistern an, die wie selbstverständlich ebenfalls auf der Station waren, und lernte sogar ein wenig Englisch. Die Tele-Tubbies wurden morgens um 10.00 Uhr zu seinen besten Freunden und die Spieltherapeutinnen, die die Kinder betreuten wurden täglich herbeigesehnt.

So vergingen die Wochen. Mein Mann besuchte uns einmal am Wochenende und gerade da sah es so aus, als ob der Chylo endlich aufhören wollte. Die Drainage war entfernt worden und wir durften mit Deniz sogar in die Stadt. Es war fast wie im Urlaub. Doch kaum war der Papa wieder in Deutschland, war Deniz’ Pleura auch schon wieder voll Flüssigkeit.

Zu guter letzt, wir waren schon 9 Wochen in Birmingham, entschied sich Mr. Brawn, das Zwerchfell zu perforieren, damit Deniz wenigstens nicht alle wichtigen Stoffe stets über die Drainage verlor. Deniz kam also wieder einmal in den OP. Nach etwas mehr als einer Stunde war er schon wieder auf Station zurück und wir begannen zu hoffen.

Am nächsten Tag jedoch holte mich eine Schwesster quasi aus der Dusche, denn Deniz hatte grosse Mengen Blut erbrochen, der Magen war durch das Loch im Zwerchfell in den Brustraum gewandert und eingeklemmt! Eine Notoperation mit Verschluss der Perforation war nötig. Jetzt wurde Deniz wieder parenteral ernährt, damit der Magen sich erholen konnte.

Aber, oh Wunder, die Drainage förderte nicht mehr. Scheinbar hatten die vielen Irritationen, die Pleura war bei den OP’s noch zusätzlich gerieben worden, zu einer Verklebung geführt!

Nach 10-wöchigem Aufenthalt in Birmingham flogen wir Mitte November endgültig nach Hause.

Deniz hatte es soweit überstanden, er musste noch weiterhin vollkommen fettfrei leben und er musste auch wieder mobil und trocken werden.

Bald begann er zu krabbeln, Weihnachten lief er schon wieder an den Möbeln entlang und im Januar auch wieder frei. Mit 3 ¾ Jahren!

Seit Mitte Dezember besuchte er schon den Kindergarten, einen Platz als Integrationskind hatte er schon seit August und da die Ärzte zurieten, ihn so bald wie möglich wieder „normal“ leben zu lassen, rieten sie uns zum Kindergartenbesuch. Wir können nur bestätigen, dass dies Deniz nur gut getan hat, die „Normalität“ hat ihm seine Lebensfreude wiedergebracht.

Deniz brauchte noch bis zum Sommer Zeit, um sich seiner Windeln wieder entledigen zu können. Noch heute, zwei Jahre später, nässt er noch von Zeit zu Zeit nachts ein. Aber das verzeihen wir ihm gerne.

Die hohen Gaben des Tetracyclins haben dann bei Deniz scheinbar dazu geführt, dass sein Zahnschmelz sehr angegriffen wurde. Karies befiel seine Zähne trotz regelmässiger Mundpflege so sehr, dass er im September 1998 nochmals ins Krankenhaus musste, um seine Zähne saniert, bzw. gezogen zu bekommen. Er erhielt dafür eine Vollnarkose, die er gut überstand. Die Ärzte hatten uns dazu geraten, denn das Risiko durch die faulen Zähne erschien ihnen grösser, als das eines erneuten Eingriffes. Deniz hat auch dies gut überstanden.

Postoperativ war ihm eine minimale Mitralklappeninsuffizienz und eine Stenose der linken Lungenarterie mit einem Gradienten von 1 mmHg geblieben. Er nahm weiterhin Furosemid, Spironolacton und Warfarin, ein Antikoagulans, ein, womit er sehr gut zurecht kam.

Im März 1999 stellten wir dann fest, dass Deniz wieder einmal nicht mehr so belastbar war wie vorher.

Eine Ultraschalluntersuchung bei der Kinderkardiologin zeigte dann auch eine zusätzliche Aortenklappeninsuffizienz. Er wurde daraufhin in der Medikation umgestellt auf Furosemid, Warfarin und anstelle des Spironolactons bekommt er jetzt den ACE-Hemmer Captopril. Schon ein paar Tage nach Therapiebeginn stellten wir eine Leistungssteigerung fest, die wir auch drei Wochen später per Ultrschall bestätigt sahen: die Insuffizienzen waren fast völlig verschwunden!

Deniz ist jetzt ein lebensfroher 5-Jähriger, der gerne in den Kindergarten geht, sich auf die wöchentlichen Kinderherzsportstunden freut und der Sonnenschein unserer Familie ist.

Vielleicht seht ihr ihn mal auf einem der nächsten Forumtreffen.

 

05.10.1999

Christine Goetz-Kuru

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