Daniel
TGA, Stenosen in den Abgangsbereichen
Wir sind Familie Otto aus Wellen, bei Magdeburg.
Unser Sohn Daniel wurde am 23.05.1998 normal geboren. Da ich eine Schwangerschaft mit Vorgeschichte hatte, freuten wir uns besonders das Daniel ein "kerngesundes" Baby war.
Aber es sollte alles anders kommen.
Daniel war um den Mund immer etwas bläulich und er atmete bzw. pumpte beim Atmen. Ich fragte die Ärzte und Schwestern, ob dieses normal wäre. Ja, sagte man, die Blaufärbung sei normal, da er zu dickes Blut habe und mit der Atmung hat er angeblich noch etwas Anpassungsschwierigkeiten.
Dieses sollte sich aber in ein paar Wochen legen.
Wie war, das wäre auch bald dazu gekommen und Daniel wäre heute nicht mehr bei uns.
Wir wurden also nach 5 Tagen aus dem Krankenhaus als gesund entlassen. Die ersten Tage ging auch alles seinen normalen Verlauf.Doch dann nahm das Schicksal seinen Lauf.
Abends nach dem Stillen fing Daniel an zu schreien.Ich bekam ihn überhaupt nicht mehr beruhigt.Ich mass bei ihm Fieber, da ich dachte dass eine Erkältung eventuell in Anmarsch sei. Er hatte 35,9 Grad.
Ich rief ersteinmal meine Hebamme an. Sie meinte, dass das mal vorkommt und wir sollten ihn mit ins Bett nehmen und aufwärmen und am anderen Morgen zur Kinderärztin gehen. Wie gesagt wie getan.
Als er morgens wach war, musste ich gleich wieder die Temperatur messen.
Diesmal lag sie bei 34,8 Grad.
Ich rief sofort bei der Ärztin an. Die Schwester meinte, dass bestimmt das Thermometer kapput sei und es heute sehr schlecht wäre zu kommen, da es sehr voll wäre. Trotzdem fuhren wir hin.
Wir kamen dann auch dran, zogen Daniel im Behandlungszimmer aus und er fing sofort wieder an zu schreien. Die Ärztin öffnete die Tuer und sagte vom weiten, dass Daniel wahrscheinlich etwas mit dem Herzen hätte, da er ja blau war.
Wir konnten es garnicht glauben, da ja die Ärzte im Krankenhaus meinten es wäre normal. Daniel wurde sofort mit einem Notarztwagen und Blaulicht in die Universitätsklinik Magdeburg gebracht (dort hatte ich nicht entbunden). Dort wurde er ewig untersucht. Zwischendurch kam immer mal ein Arzt und teilte uns die neuesten Ergebnisse mit. Wir beide waren einfach fassungslos.
Man teilte uns nun mit, das Daniel einen Herzfehler hat. Diagnose lautete Transposition der großen Aterien. Ja, da standen wir beide und hatten vorher noch nie etwas davon gehört. Heute kann ich sagen, das ich es gar nicht verarbeiten konnte.
Jedenfalls musste er sofort per Hubschrauber nach Berlin ins Herzzentrum geflogen werden.
Wir fuhren wie benommen nach Hause, um unsere Sachen zu packen und am anderen Tag nach Berlin zu fahren.
Abends riefen wir noch auf der IPS im DHZB an. Man sagte uns, dass Daniel sehr kritisch ankam, mit einer Sauersoffsättigung von nur noch 30%, aber er jetzt stabil sei.
Jeder von Euch weiss wohl, wie es einem zu Mute ist.
Daniel wurde dann am 02.06.1998 operiert. Zum Glück konnte man gleich eine Korrektur OP durchführen.
Die OP ging gut und er musste noch 5 Tage mit einem offenen Thorax liegen, da der Körper zu aufgeschwemmt war.
Er erholte sich relativ schnell. Nach einem Monat Krankenhausaufenthalt wurde er dann endlich nach Hause entlassen.
Daniel musste dann noch einmal nach einem halben Jahr operiert werden, da sich Stenosen in den Abgangsbereichen feststellten. Nach einem halben Jahr der zweiten OP ging es dann weiter mit Verengungen in diesen Bereichen. Man setzte durch einen HK Stents ein. Diese wurden dann nach 7 Monaten erneut geweitet durch einen Herzkatheder. Das war dann am 6.Dezember 1999.
Seit dem haben wir erst einmal Ruhe, obwohl Daniel damit immer zu tun haben wird.
Daniel ist heute 2 Jahre und 5 Monate. Ihm geht es gut und er hat sich auch sehr gut entwickelt, eben wie ein ganz normales Kind.
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