Catarina

Pulmonalatresie ohne Ventrikelseptumdefekt

 

 

Name : Catarina Weidig

Geboren am: 28.09.1995

Geburtsort : Weißenfels / Sachsen – Anhalt

Jetziger Wohnort: Eilenburg / Sachsen


Hallo,

Ich, Grit Weidig, 37 Jahre, möchte euch von meiner Tochter Catarina erzählen, die am 28.09.1995 in Weißenfels (Sachsen– Anhalt) per Kaiserschnitt geboren wurde. Grund für diesen Eingriff war eine Beckenendlage seit dem 5 Monat. Diese Schwangerschaft selbst verlief nicht so reibungslos wie bei meiner ersten Tochter 8 Jahre zuvor, da hätte ich noch bis zum Ende Bäume ausreisen können.


Von Catarinas Behinderung hatte ich bis zum Moment der Geburt keinen blasen Schimmer. Ich habe sie nach der Geburt auch nicht gleich gesehen, da sie sofort auf die Frühchenstation kam und ich noch in der Narkose lag. Alles fing damit an, dass eine Kinderärztin in mein Zimmer kam, um mir zur Geburt meiner Tochter zu gratulieren. Sie hatte das stolze Gewicht von 3870 g und eine Größe von 53 cm. Aber als Grund, warum sie auf der Frühchen lag, hieß es, nur zur Beobachtung, da mit ihrem Blutbild etwas nicht in Ordnung wäre. Nach einer halben Stunde kam sie wieder in mein Zimmer und meinte, Catarina hätte eine Sauerstoff- Unterfunktion und ihre Herzschläge wären zu schwach. Sie müsste sofort nach Halle/ Krollwitz verlegt werden, da sie schon extrem blau sei und man ihr dort besser helfen könne. Ich bat sie, mir mein Kind doch bitte einmal zu zeigen, da ich Catarina bis dato noch nicht gesehen hatte. Sie war so nett und tat es auch, sagte mir aber im gleichen Atemzug, ich sollte mich damit auseinander setzen, dass es eventuell das letzte Mal sein könnte, dass ich Catarina sehen würde. Für mich brach eine Welt zusammen und ich habe immer noch darauf gewartet, dass jemand mich aufweckt und ich nur schlecht geträumt habe. Aber es war kein Traum, sondern wahre Realität.


Catarina ist in Halle/ Krollwitz am gleichen Tag kathetert worden. Man wollte ihr den Duktus sprengen, aber da bei Catarina die rechte Herzhälfte nicht vollständig vorhanden ist, konnte man es nicht behandeln. Kurze Zeit später rief man mich an und teilte mir mit, das Catarina mit dem Hubschrauber auf dem Weg nach Berlin/ Wedding ins Deutsche Herzzentrum sei. Es sehe ganz kritisch aus, ihre Überlebenschancen lägen bei unter 60%. Sie kam sofort auf die Intensivstation und wurde medizinisch versorgt. Am 6. Tag ihres noch so jungen Lebens bekam Catarina einen Shunt eingesetzt, was ihr das Leben bis zu ihrer nächsten Operation erleichtern sollte, das bei einer Sauerstoffsättigung von damals 67%.

Die Zeit danach war mit Höhen und Tiefen verbunden (Grippe, Rota- Vieren, Fieber). Die ganze Prozedur zog sich bis zum 20.12.1995 hin, dann bekam ich endlich die erhoffte Mitteilung, ich kann mein Kind mit nach Hause nehmen. Ich bin auf der Station rumgelaufen wie Falschgeld, so habe ich mich gefreut. Aus medizinischen Gründen und zur Sauerstoffstabilisierung bekamen wir eine Sauerstoffmaschine Helios 300 mit Pulsoxidmeter, womit ich den Gehalt ihres O²- Wertes messen kann. Wir konnten alle Weihnachten gemeinsam verbringen.


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Doch die Freude hielt nicht lange an. Catarina bekam zyanontische Anfälle und es ging wieder ins Krankenhaus nach Halle zur Beobachtung, Dort versuchte man meine Glaubwürdigkeit infrage zu stellen. Angeblich hätte Catarina gar keine Anfälle. Aber da lagen die Ärzte falsch. Kaum hatten sie das Zimmer verlassen und ich war dabei, die kleine bettfertig zu machen, da bekam sie auch schon wieder einen Anfall. Alle waren am Rennen und der Hubschrauber ging wieder Richtung Berlin. Catarina erhielt im Dezember 1996 die zweite Operation, eine Glenn– Anasthomose. Diese verlief zum Glück ohne weitere Komplikationen. Einen Tag nach diesem Eingriff hat man sie schon wieder extubiert. Danach lag sie eine Woche auf Intensiv und wurde anschließend auf die teilintensive Kinderstadion verlegt. Sie machte mit jedem Tag immer mehr Fortschritte. Nach insgesamt 4- wöchigem Aufenthalt in der Klinik ging es endlich wieder Richtung Heimat.



In einem Abstand von 4 Wochen mussten wir anfangs immer zur Kontrolle nach Halle fahren. Catarinas Anfälle waren mit der Operation verschwunden und man konnte ein fast normales Leben mit der Kleinen verbringen, bis auf ihre ständigen Kathetereingriffe, aber die gehörten halt dazu. Die Kontrollbesuche wurden dann sogar auf einen Abstand von 8 Wochen und später auf 3 Monate verlängert.


Im April 1998 sollte unser Leben auf eine harte Probe gestellt werden, als der Termin der 3. Operation mit einer extrakardialen Komplettierung der Fontahnzirkulation anstand. Die Ärzte sprachen mit mir über sämtliche Risiken und Möglichkeiten der Operation. Meine Nerven lagen blank, meine Gedanken kreisten immer um Catarina. Ob ich sie werde je wiedersehen? Am 08.04.1998 war der Tag der Operation. Ich durfte Catarina morgens 7.00 Uhr bis zur Schleuse des OP- Bereiches begleiten. Es war grauenvoll, der Gedanke daran, was wird nun, geht alles gut, ... ??? Wenn ich auch nicht kirchlich bin, aber an diesen Tag bin ich in die kleine Kirche auf dem Klinikgelände gegangen und habe gebetet. Die Operation dauerte länger als geplant. Als Catarina endlich abends gegen 20.45 Uhr auf die Intensivstation gebracht wurde, sagte man mir, dass zum jetzigen Zeitpunkt alles gut verlaufen sei und dass Catarina eine starke Kämpferin ist. Man müsse nun die Nacht abwarten, da es während der OP Komplikationen gegeben hatte. Ihr Herz hatte während der Operation aufgehört zu schlagen und man musste sie 3 mal reanimieren. Weiterhin war während des Eingriffes das rechte Zwerchfell verletzt worden, was nun gelähmt sei. Ich stand unter Schock! Catarina erholte sich aber relativ gut von den Strapazen. Nach 4- wöchigem stationären Aufenthalt ging es endlich wieder nach Hause, wo schon meine große Tochter auf uns gewartet hat. Gleich zur Begrüßung sagte sie, das ist nicht meine Schwester Catarina, die sieht so dick und grau aus.



2 Tage sollte unser Familienleben anhalten, da fingen auch schon die wahren großen Probleme an. Catarina trank, aß und schlief nicht mehr richtig. Sie schnappte nach Luft und sagte immer nur „Mama, Aua“. Dabei zeigte sie auf ihren Bauch, der riesig aufgebläht war. Ich bin gleich zur Kinderärztin, die Lebensgefahr feststellte und sie sofort ins Krankenhaus einwies. Auf dem Weg ins Krankenhaus bekam Catarina Atemstillstand, man musste sie reanimieren. Ich war wie gelähmt und verstand die Welt nicht mehr. Am Schkeuditzer Kreuz bekam sie erneut einen Atemstillstand und dann ging alles wie im Flug, im wahrsten Sinn des Wortes. Der Arzt fragte mich gerade noch, ob ich schon mal geflogen sei, doch kaum hatte ich geantwortet, da kam auch schon der Hubschrauber und wir flogen nach Halle, wo 10 Ärzte auch schon auf uns gewartet hatten, um die Kleine gleich in den OP zu bringen. Der Grund ihres Zustandes war, dass sich innerhalb von 2 Tagen extreme Pleura / Perikardergüsse gebildet hatten. Man hatte mir im Nachhinein mitgeteilt, dass sie dem Tod von der Schippe gesprungen sei.


Von diesem Tag an ging die Genesung mal bergauf und dann wieder rasch bergab. Es verging kaum ein Tag, wo Catarina nicht im OP war, um ihr neue Drainagen zu legen und das Wasser abzusaugen, welches sich immer wieder neu gebildet hatte. An Laufen oder Spazieren gehen mit ihr war gar nicht zu denken. 3 Monate konnten wir nicht das Zimmer verlassen, da ihr Körper so geschwächt war. Im Juli dann die nächste Katastrophe. Catarina verlor immer mehr Eiweiß über den Stuhl. Sie musste über Spezialnahrung MCT Basis und Omega 3 Produkte aus dem Reformhaus ernährt werden, bekam nur noch 24 g Fett auf dem Tag verteilt. Das war insofern schwierig, da wir ihr beibringen mussten, dass das, was sie gestern noch essen durfte, heute verboten ist.


Die Eingriffe wurden immer weniger und Catarina erholte sich relativ gut. Wir durften nach 5 Monaten nur im Zimmer und Bett das erste Mal das Zimmer verlassen. Ich musste mit ihr das Laufen wieder neu lernen, da ihre Muskeln verkümmert waren. Von Tag zu Tag machten wir Fortschritte und man sprach dann auch schon Ende August von eventueller Entlassung, wenn der Zustand sich so positiv weiter entwickelt. Das ist er auch zu unserem Glück eine Woche vor ihrem 3. Geburtstag gewesen, so sind wir endlich nach Hause entlassen worden. Wir waren wieder eine kleine glückliche Familie.


Zur Kontrolle müssen wir nur noch aller 3 Monate. In der Zwischenzeit haben wir das Krankenhaus gewechselt und sind jetzt im Herzzentrum Leipzig, da sich auch unser Wohnsitz geändert hatte. Wir sind auch nach der langen Krankenhaus- Prozedur gleich erst einmal für 6 Wochen in eine Reha- Kur nach Boltenhagen an der Ostsee, um uns von dem ganzen Stress der letzten Monate zu erholen, was uns auch gelang. Catarina nahm wieder an Gewicht zu, sie wurde wieder langsam auf Kleinkindkost umgestellt. Dies erwies sich auch diesmal anfangs als sehr schwierig, da sie sich an die Verbote gewöhnt hatte und erst langsam verstand, dass nun wieder alles gegessen werden kann. Aber auch diese Hürde wurde geschafft und so gab es sogar Momente, wo wir uns richtig erholen konnten.


Die letzten Jahre verliefen für unsere Verhältnisse sehr gut. Unser Alltag bestand darin, das Catarina Dank der Kinderärztin und der Ärzte aus Berlin einen Integrativen Kindergarten besuchen konnte. Es war für sie und auch mich wichtig, sozialen Kontakt zu anderen Kindern zu bekommen. Es war richtig schön anzusehen, wie sie mit anderen Kindern spielte und es lernte, miteinander umzugehen. Catarinas Gesundheitszustand blieb stabil bis auf ein paar grippale Infekte mit Fieberkrämpfen. Die Kontrollbesuche im Herzzentrum Leipzig bringen momentan überwiegend gute Ergebnisse. Selbst ihrer Einschulung in eine ganz normale Grundschule stand mit Absprache der Ärzten nichts im Wege.


Im Oktober 2002 waren wir erneut zu einer Routinekontrolle. Die Ärzte schauten ernst und in mir liefen gleich wieder die Filme der letzten Jahre ab. Bei Catarina müsse dringend wieder ein Herzkatheter durchgeführt werden, um festzustellen, ob sich Ischämien gebildet haben. Dann hätte über eine Herztransplantation nachgedacht werden müssen, weil es bei Catarina keine OP mehr gibt. Ich war geschockt. Die Ärzte meinten aber auch, dass sich der Zustand bei ihr nicht weiter verschlechtert hätte und es im Augenblick kein Behandlungsbedarf gäbe, so lange man mit Medikamenten diesen Zustand im Griff behalten kann.


Wir sind zum heutigen Zeitpunkt mit der Lebenssituation zufrieden, genießen jeden Tag und versuchen ein fast normales Leben zu führen, soweit das in der Situation von Catarina möglich ist. Catarina besucht derzeit die 6 Klasse einer Mittelschule, ihre Belastbarkeit ist aber nach wie vor sehr eingeschränkt und von der Tagesform abhängig. Sie hat eine zweiten Satz Schulbücher in der Schule, so dass sie nicht so schwer zu tragen hat. Zum Glück klappt die Zusammenarbeit mit der Schule und den Lehrern sehr gut.



Fortsetzung folgt!


Hauptdiagnose : Q 22.0 Pulmonalatresie ohne Ventrikelseptumdefekt


Nebendiagnosen : Q 20.8 duysplastischer rechter Ventrikel mit Myokardsinusoiden

Z 95.8 10/95 Z.n. Anlage eines zentralen aortopulmonalen Shunts ( DHZB )

Z 95.8 12/96 Z.n. Anlage einer Glenn- Anastomose ( DHZB )

Z 92.4 04/98 Z.n. einer extrakardialem Tunnel zur Komplettierung der

Fontanzirkulation ( DHZB )

I 87.8 Verschluss der Vena iliaca communis und der Vena cava inferior bis

Höhe der Nierenvenen

Q 21.1 Vorhofseptumsekundumdefekt

J 98.6 Zwerchfellparese rechts ( jetzt nur noch partiell erscheinend )

Q 25.4 ausgeprägte Fistel zwischen rechtem Ventrikel und Koronarsystem

( zu RCA und RIVA )

I 34.0 Mitralinsuffizienz 1.-2.°

I 36.1 Trikuspidalklappeninsuffizienz 2.-3.° bei dysplastischer stenotischer

Trikuspidalklappe

I 49.3 Ventrikuläre Extrasystolie

   
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