Bastian

DORV, TGA, VSD, ASD, Pulmonalstenose, Fontan-OP

 

 

Wir sind Familie Helmdach (Bastian, Daniel, Kai, Katy und Jürgen) und wohnen in Niedersachsen in der Nähe von Braunschweig. Unsere Geschichte ist vielleicht ein bißchen lang, aber auch uns dient sie als Erinnerung an bewegte Zeiten.

Unser dritter Sohn Bastian wurde am 11.08.94 geboren. Bei der Geburt etwas blau, da Nabelschnur um den Hals, erholt er sich rasch, so daß wir ihn nach ambulanter Entbindung ohne Auffälligkeiten nach Hause fahren können. Auch die uns betreuende Hebamme stellt keine Auffälligkeiten fest.

Am 5. Tag bei der U2, bei der Vertretung unseres Kinderarztes überstürzen sich die Ereignisse: Herzgeräusche. Wir sollen sofort ins Krankenhaus fahren. Mit leichten Wutgefühlen (warum mußte unser Kinderarzt gerade jetzt im Urlaub sein) und ungläubig fahren wir in die Kinderklinik,

Hier setzt die medizinische Maschinerie bei unserem 'Herzkind' (es gibt also schon eine Kategorie für solche Fälle) ein. In einem Rohr festgeschnallt zum Röntgen, Ultraschall, EKG, Blutabnahme, Untersuchungen. Vor ein paar Stunden sind wir noch zu einer Routineuntersuchung ohne jeden Verdacht gefahren. Dann die Diagnose: Bastian hat einen komplexen Herzfehler (VSD, TGA, ASD, Pulmonalstenose).

Meine Frau übernachtet im Krankenhaus. Sie darf nicht stillen. Warum nicht, ging doch 5 Tage ohne Probleme? Wir denken: zum Glück hat sie ambulant entbunden, so hat Bastian wenigstens die wichtige Anfangsmilch bekommen.

Unser einziger Wunsch: mit Bastian nach Hause zu fahren.. Als am nächsten Tag die Verlegung in die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) angeordnet wird, können wir durchsetzen, ihn selbst zu fahren. Nach Hause, ein paar Sachen einpacken, Abschied nehmen von dem gerade angefangenen neuen Familienleben in der Ahnung, daß ein paar Wochen vergehen werden, bis alle wieder zusammenfinden.

In der MHH werden wir schon sehnsüchtig erwartet. Der leise Vorwurf, daß wir spät kommen (es ist 16 Uhr nachmittags. Wieso? Unserem Sohn geht es doch gut.

Für den nächsten Tag ist ein Herzkatheter angesetzt. Aufklärungsgespräch, Einwilligung unterschreiben. Bis dahin hatten wir noch nie etwas von Herzkathetern gehört, geschweige denn geglaubt, daß so etwas bei einem 7 Tage alten Säugling möglich sei. Wie eine große Welle schwappen die Ereignisse über uns herein. Die Nebenwirkungen und Risiken, in 99% aller Fälle passiert nichts. Wir denken: das sagen sie bestimmt immer, sonst würde ja keiner unterschreiben. Man komme uns nicht mit Wahrscheinlichkeitsrechnung, immerhin hat Bastian ja schon das unwahrscheinliche Los eines seltenen Herzfehlers.

Bei uns macht sich Abwehrhaltung breit. Mein Frau will unbedingt beim Kind bleiben. Sie darf bei ihm übernachten und weiter stillen.

Dann die selbstquälenden Fragen: Warum gerade Bastian? Wie ist das passiert? Nach zwei gesunden Kindern? Suche nach möglichen Gründen. Wir finden keine.

Bastian wird zum Katheter abgeholt.

Er schreit, er darf seit Stunden nichts trinken. Unmenschlich erscheint uns die Medizin. Zum ersten Mal nehmen wir innerlich von unserem Sohn Abschied.

Ich flüchte mich ins Literaturstudium. Buch über Herzfehler kaufen, mit Selbsthilfeverein (hatten wir irgendwo schon einmal von gehört) Kontakt aufnehmen, Herzchirurgen anschreiben. Zum Glück gibt’s noch etwas zu tun: Organisieren, Betreuung für die Brüder besorgen, auf unbestimmte Zeit Urlaub nehmen, Wohnung versorgen.

Bastian kommt vom Katheter zurück: Alles gutgegangen. Nun genauere Diagnose: d-TGA (DORV), Inlet-VSD, Pulmonalstenose PS/SPS, Straddling-TV. Ballonseptostomie nach Rashkind durchgeführt. Sauerstoffsättigung 85-90%.

Therapie: keine Wiederherstellung der normalen Herzfunktion möglich. Vorschlag: Fontan-OP. Was wir an Informationen haben klingt wenig hoffnungsvoll: lange Nachbehandlungsdauer, lebenslange Mittel gegen Blutgerinnung, geringe Belastbarkeit, kurze Lebenserwartung. Mit Glück würde Bastian ‚nur‘ eine OP benötigen, sonst zwei oder drei. In diesem Moment zerbricht die Hoffnung in uns. Wir denken: sie können Bastian nicht helfen. Nur sein Leben verlängern, so gut es geht. Irgendwann würde dieses Herz der Belastung nicht mehr standhalten.

Die Ärzte machen uns Mut. Bastian ist stark und seine Voraussetzungen für eine Fontan-OP gut da beide Herzkammern entwickelt sind..

Nach einer Woche können wir mit Bastian nach Hause. Glücklich und traurig zugleich, freuen wir uns doch, unseren Söhnen ihren kleinen Bruder zurückzubringen.

Ich bekomme das Angebot für eine paar Jahre in Mexiko zu arbeiten. Worauf wir uns riesig gefreut hatten, steht jetzt außerhalb jeder Diskussion.

Alle drei bis sechs Wochen stehen Kontrolluntersuchungen an. Jedes Mal das volle Programm. Bastian macht ohne Jammern tapfer mit. Wir denken, wenn Bastians Herz nicht schlapp macht, wird er an Krebs sterben ,bei all den Strahlenbelastungen, denen er in seinem jungen Leben ausgesetzt war.

Eine große Hilfe ist uns der Herzkind e.V., Informationen, Kennerlernen anderer betroffener Eltern. Wir verlieren viele von unseren übertriebene Ängsten, entwickeln Vertrauen zu den Medizinern.

Wir bekommen Routine. Das manchmal endlose Warten auf die Untersuchungen im Krankenhaus machen uns nichts mehr aus. Wir freuen uns, wenn die Untersuchungen belegen, daß die Blutdrücke, Sauerstoffsättigung und Lungenwiderstand sich im Gleichgewicht befinden und keine dringende OP ansteht. Wieder sechs Wochen Ruhe.

Wir versuchen im Umgang mit Bastian seinen Herzfehler möglichst zu ignorieren. Wir wollen ihn genauso behandeln wir seine Brüder. Man merkt ihm außer leicht blauen Lippen von außen nichts an.

Als Bastian 1½ Jahre alt ist, wird der Gedanke an die OP neu belebt. Neuer Herzkatheter, unveränderter Befund. Die medizinische Diskussion wechselt zwischen möglicher Korrektur-OP und Fontan-OP.

Bastian läuft, hat aber merklich weniger Ausdauer als andere Kinder. Ein weiteres Jahr vergeht. Neuer Herzkatheter, Kernspintomographie, gleicher Befund.

Wechsel in der MHH: Die uns bekannten Chirurgen sind nach Tübingen abgewandert, neues Team in Hannover. Mit zwei Katheterfilmen bestückt, besuchen wir zwei Herzkliniken (Gießen und Tübingen), stellen Bastian dort vor und lernen viele Details über Bastians Herzfehler, über das Für und Wider zwischen Fontan- und Korrektur-OP. Der VSD ist zu groß und zu dicht am Rand. Die Fäden der Tricuspidalklappe gehen durch den VSD. Ein Patch würde die Klappenfäden zerstören.

Und wir sind von den Medizinern überrascht, die ohne es zu müssen, Bastian Freitag Abend nach Feierabend untersucht haben um uns Rede und Antwort zu stehen.

In welcher Klinik sollen wir Bastian operieren lassen? Sollen wir noch Kliniken im Ausland aufsuchen? Schließlich vertreten die drei von uns besuchten Kliniken ungefähr dieselbe Meinung und wir verzichten darauf.

Im Mai 1997 wird Bastians Herz mit der modifizierten Fontan-OP (interner Goretex-Tunnel) in Tübingen operiert.

Daß wir den Weg nach Tübingen zweimal machen müssen, da beim ersten Mal keine Intensivplätze frei sind, ist unwichtig. Je drei Unterschriften werden von uns erwartet., daß Bastian’s Hirn, Luftröhre, Lunge, Augen... geschädigt werden können oder auch mit dem Tod zu rechnen ist.

Als hätten wir das alles nicht schon gedacht. Aber daß wir dieses vermeintliche Behinderten- oder Todesurteil unterschreiben müssen!

Zwei Jahre Vorbereitung nützen nichts: der Abschied an der OP-Schleuse ist ergreifend. Zu Glück sind Bastian’s Brüder bei uns. So verbringen wir die 7 Stunden der OP zusammen, was uns ablenkt.

Dann die Nachricht, daß alles gut gelaufen. Den Anblick Bastian auf der Intensivstation haben wir schon erwartet: 16 Schläuche , Kabel, Leitungen kommen überall aus seinem Körper. Aber die blinkenden, piepsenden Maschinen zeigen an, daß es ihm gut geht.

Bastians und auch unserer Betreuung auf der Intensivstation ist erstklassig. Tübingen erweist sich als Glücksfall für uns. Im Geschwisterhaus können wir in Kliniknähe wohnen und wissen unsere beiden anderen Jungen bestens betreut. Tagsüber bleiben wir bei Bastian, abends gehen wir zu seinen Brüdern. Dieser Rhythmus tut uns allen gut.

Am zweiten Tag nach der OP wacht Bastian auf. Seine ersten leisen Worte: ich will nach Hause. Er erholt sich gut, bleibt aber wegen der noch laufenden Wunddrainage noch acht Tage auf der Intensivstation. Aber jeder Tag dort tut ihm gut. Auf der normalen Kinderstation fällt's es danach schwerer, abends wegzugehen, da Bastian noch nicht schläft.

Am Ende wehren wir uns gegen die Standardnachsorge mit Gerinnungshemmern (oder mehr gegen die arrogante Vorgehensweise: "wie, haben Sie das nicht gewußt?"), holen wieder mehrere Meinungen ein und müssen schließlich zwischen zwei medizinischen Meinungen zur Nachsorge entscheiden: Marcumar und höhere Tromboseprophylaxe, aber mehr Umstand bzw. Einschränkung der Lebensqualität, oder Aspirin und evtl. höhere Trombosegefahr. Wieder die Wahrscheinlichkeitsrechnung. Wir entscheiden uns für Aspirin.

Nach 3½ Wochen treten wir alle zusammen den Heimweg an. Für Bastians Brüder war der "Urlaub" (dank dem Geschwisterhaus) vorbei und wir waren froh, daß alles erfolgreich gelaufen war.

Erst im Nachhinein merken wir, wie wenig wir in diesen Jahren an uns selbst gedacht haben. Nach unserer Rückkehr bin ich eine Woche richtig mit einem Infekt krank (ich bin sonst nie krank).

Ich beginne mir wieder berufliche Ziele zu stecken.

Im August 98 nehmen wir an einer Reha-Maßnahme in Tannheim teil, die uns nach einigem Verhandeln mit der Krankenkasse genehmigt wurde (da Tannheim von der Rententrägern nicht anerkannt wurde). Die Reha ist ausgezeichnet, wir können viel aufarbeiten, viele Kontakte knüpfen und bekommen wieder richtig Schwung, von dem wir noch heute zehren.

September 1998 wieder Aufregung: Verdacht auf Herzrythmusstörungen (bei Fontan Kindern ja nicht unüblich). Langzeit-EKG, erneuter Herzkather im November 98 in der MHH. Ergebnis: kein Befund. Nächste Wiedervorstellung in einem Jahr. Wir können es kaum glauben.

Und Bastian? Beim Blutabnehmen fordert er eine dickere Nadel: "bei der dünnen merkt man ja nichts". Als der Kinderarzt die Vene nicht trifft, sagt er: "da geht’s doch nicht weiter, da ist doch der Knochen". Seine Tapferkeit und sein Mut sind für uns unglaublich und bewundernswert.

(Feb. 99).

Familie Helmdach
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