Adrien

klassisches hypoplastisches Linksherzsyndrom

 

 

Unsere Geschichte ähnelt in manchem den bereits vorgestellten Lebensberichten der anderen betroffenen Familien.
Warum ich unsere Problematik öffentlich machen will, ist, weil ich selbst bei Diagnosestellung so völlig allein war und ich gerne dazu beitragen möchte, dass andere Eltern den Mut haben, gegen alle Widerstände aufzustehen und weiterzumachen.
Dies haben mein Mann und ich uns gegeneitig versprochen, während unser Sohn im OP lag und um sein Leben rang.

Aber nun zu meinem Liebling Adrien:
Geboren wurde er am 23.01.01 in Spanien, wo auch die Schwangerschaftsvorsorge stattfand.
Von einer Krankheit hatte ich nichts geahnt, und da ich bereits 4 Kaiserschnitte hatte, war klar, dass auch er mit Kaiserschnitt entbunden werden sollte.
Er war - angebl. weil er "Anpassungsprobleme " hatte, etwas blaugrau, aber sonst sei alles im grünen Bereich. Wir beide wurden bereits am 3. postoperativen Tag nach Hause entlassen.

Während der Zeit zuhause war er ruhig, wurde voll gestillt und hatte eine sehr flache, schnelle Atmung.
Der zu Rate gezogene Kinderarzt wiegelte ab, tippte auf einen Infekt (den er zusätzlich hatte) und schickte uns nach Hause. Die Hebamme besuchte uns mehrmals und wurde auch nicht stutzig (nach 30 Jahren Tätigkeit...)

Als Adrien schliesslich 5 1/2(!) Wochen alt war und immer nach dem Trinken Bauchschmerzen hatte, wobei er jämmerliche, spitze Schreie ausstiess, ging ich nochmals in die Klinik zum Kinderarzt. Dieser meinte, ich könne ja mal vorsorglich zu einem Kardiologen gehen. Irgendwann Mitte nächster Woche. Ich sagte ihm, dass ich eine sofortige Untersuchung wünschte, woraufhin er Adrien dann in die nächste Klinik einwies.

In der Klinik überschlugen sich die Ereignisse.
Mir wurde das Kind einfach "abgenommen", die Klamotten erhielt ich in einer Plastiktüte zurück (Motto: die braucht er nicht mehr...). Ein wichtigtuender junger Arzt kam zu mir und erklärte mir schonungslos, dass mein Sohn wohl keine Chance habe, es sehe so aus, als würde er nur noch kurze Zeit leben.

Ich dachte, meine Welt bricht zusammen, aber ich versuchte, einen klaren Kopf zu behalten und dem Verstand Oberhand über das Gefühl zu geben.

Da ich beruflich viel mit Medizin und Ärzten zu tun hatte, war mein erster Gedanke der, dass ich eine deutschsprechende zweite Meinung einholen sollte, was auch geschah.
Ich wandte mich an die Berliner Charité und der Kardiologe Dr. Zartner, der mit mir sprach, hat mich das ganze Wochenende- auch nachts- telefonisch betreut und den geplanten Transport nach Deutschland für mich organisiert.
Zwischenzeitlich hatte ein nicht auf Kinder spezialisierter Arzt die Doppler-Untersuchung durchgeführt und die niederschmetternde Diagnose Hypoplastisches Linksherzsyndrom in den Raum gestellt. Sofort sollte Adrien noch in derselben Nacht in eine der "besten spanischen Kliniken" verlegt werden. Alles ist relativ. Eine der besten- verglichen womit?? Da wo er hinkam, das "Hospital la fe" in Valencia, war überhaupt kein Herzzentrum, sondern nur eine Prenatalzentrum mit einer Art "Babyfabrik". Auf der Intensivstation wurden Führungen mit ganzen Horden von Menschen durchgeführt- ich dachte, ich flippe aus, als ich das alles sah.

Ich wartete wie ein Verdurstender in der Wüste auf den rettenden ADAC-Learjet, der meinen Sohn nach Deutschland bringen sollte. Nachts, einen Tag vor Abflug, als ich zum Packen zuhause war, erhielt ich von den spanischen Ärzten ein in spanisch gehaltenes Fax. Mir wurde gesagt, um den Transport durchzuführen, müsse ich eine Einverständniserklärung abgeben. Nach 2 durchwachten Nächten, der Aufregung, dem ganzen Stress, habe ich um 3 Uhr Nachts das Fax Wort für Wort übersetzt und kam zu der erschreckenden Erkenntnis, dass darin nicht stand, dass ich mein Kind auf eigene Verantwortung aus der Klinik holen will, sondern, dass mit meiner Unterschrift alle ärztliche Hilfemassnahmen auf meinen Wunsch beendet werden sollten!!!!

Ich war schockiert und rief in der Klinik an und sagte, dass ich in jedem Fall wollte, dass mein Kind weiterversorgt werden solle. Die Unterschrift habe ich verweigert.

Da ich nur nach Hause gefahren bin, um zu packen und den Babysitter zu organisieren (ich habe insgesamt 5 Kinder), fuhren wir gleich frühmorgens wieder in die 250 km entfernte Klinik nach Valencia, um die deutsche Rettungsmannschaft am Flughafen abzuholen. <> Als wir in der Klinik ankamen, war Adrien mehr Tod als lebendig. Man hatte eine Stunde zuvor das Prostaglandin abgestellt... Die deutsche Ärztin teilte mir mit, sie könne meinem Kind nicht mehr helfen, er würde ihr doch nur "im Flieger liegen bleiben".

Wieder rief ich in der Charite an. Ich bat den Arzt um Rat, der mir seit 2 Tagen die grösste Hilfe war. Auch dieser sagte, es täte ihm leid, aber man müsse manchmal ein Kind gehen lassen.

Meine Antwort war: Ja, das sehe ich auch so, aber nicht jetzt und nicht heute. Holen Sie mein Kind, denn wenn die Ärztin ihn nicht mitnimmt, dann werde ich ihn mit einem gewöhnlichen Linienflug selbst nach Deutschland fliegen. Die Medikation wurde umgestellt- nach 2 Stunden des Gebetes hat sich Adrien erholt, was niemand mehr glaubte- ausser mein Mann und ich.

Unser Kleiner flog ohne uns nach Berlin, wir fuhren 500 km nach Barcelona, warteten auf einen Flug nach Frankfurt, flogen dann weiter nach Berlin. 2 Tage später wurde Adrien von Herrn Professor Konertz erfolgreich Norwood 1 operiert und nach komplikationslosem Verlauf 4 Wochen später nach Hause entlassen. Er entwickelt sich fantastisch, er ist mein Ein und Alles. In wenigen Tagen soll er Glenn- operiert werden, und ich hoffe, dass alles wieder so reibungslos abläuft wie bei der ersten Operation.

Warum ich das alles erzähle ?
Ich suchte nach Hinweisen, wochenlang, weil die fehlerhafte Diagnose offensichtlich war.
Ich suchte nach verständlichen Berichten betroffener Eltern. Nirgends stand etwas, womit ich wenigstens halbwegs die Symptome erkennen konnte.
Wenn man ein Kind hat, welches irgendwelche Anzeichen hat, die der Laie auf Anhieb nicht mit einer Herzerkrankung verbindet, so zum Beispiel mangelnde Gewichtszunahme, geblähte Nasenflügel, eine Einziehung quer am Bauch unterhalb der Rippen, beschleunigte Atemfrequenz, blau wirkende Fingernägel, schweissig-kalte Glieder- lassen Sie sich immer einen Termin bei einem Spezialisten geben, auch wenn nur eines der angeführten Symptome auftritt! Mir wurde von dem behandelnden Pädiater versichert, es sei kein auffälliger Herzton zu hören, er sei da ein Spezialist- es gibt auch Herzfehler, die sind nicht zu hören!

Vertrauen Sie auf Ihr Gefühl. Gehen Sie lieber in ein anderes Zentrum, wenn Sie nicht zufrieden sind.

Sie sind in letzter Instanz das Sprachrohr Ihres Kindes, der Arzt, den Sie wählen, führt das aus, wozu Sie sich entscheiden! Sie sind also ein wichtiger Bestandteil der Behandlung Ihres Kindes. Sie allein tragen die Verantwortung für Ihr Kind. Lassen Sie sich alles, notfalls mehrfach, erklären, wenn Sie etwas nicht verstehen.

Nehmen Sie Abstand von irgendwelchen "Beruhigungsmitteln": Ihr Kind braucht Sie mit einem klaren Verstand.
Ein "Arzt" sagte mir ins Gesicht, er könne die Operation "solcher Hypoplasten" womit er mein Kind meinte, aus ethischen Überlegungen nicht bejahen.

Ich sage Ihnen aus meiner tiefsten Überzeugungung:
Jeder Mensch will leben, egal wie hoch der Preis dafür ist. Ist es ethisch zu vertreten, ein ganzes Menschenleben wegzuwerfen, nur weil ein einzelnes Organ nicht funktioniert? Was wäre dann mit anderen körperlichen Behinderungen, z.B. Beinamputierten. "Erspart" man denen etwa eine Behandlung und Operation, weil diese schmerzhaft ist, aus sog. ethischen Gründen? Oder Nierenkranke?? Oder, oder, oder...

Mein Sohn lebt und liebt jeden Tag, den er leben darf, und ich liebe nichts mehr als ihn.
Allein für dieses Geschenk der Erkenntnis und der Liebe danke ich meinem Sohn. Mein Glaube an Gott lässt mich hoffen, dass alles gut werden wird und dass alles, was passiert, einen Sinn hat, den wir nur im Augenblick noch nicht sehen und verstehen.

Mein kleiner Adrien ist das bezauberndste Baby, das Gott mir schenken konnte, und ich vertraue auf Jesus Christus, dass der Mensch eines Tages einen Weg findet, diese Krankheit zu beseitigen.

Wer für unser Kind beten will, würde mir einen grossen Gefallen erweisen, ich selbst wünsche allen betroffenen Eltern viel Kraft und einen Menschen, der in schweren Zeiten zu ihnen hält und bei der Entscheidungsfindung hilfreich ist.

2.09.01

Wie es weiter ging?
Nachdem Adrien in der Zwischenzeit eine rasante Entwicklung durchgemacht hat, er wiegt z.Zt. 7.800 wundervolle Gramm, ist es nun Zeit, die 2. Stufe der Norwood- Operation durchzuführen.
Seine Sättigungswerte im Blut liegen nunmehr bei ca 75 %, sodass eine Entscheidung unumgänglich ist. Auch die Trikuspidalklappe schliesst nicht richtig, sodass eine Korrektur während der OP durchzuführen ist.

Als wir den ersten Operationsschritt in Berlin /Charité erlebten, geschah alles aus einer totalen Schocksituation heraus. Im Gegensatz zu der heutigen Situation gehen wir mit der Gewissheit in die Klinik, die für Adrien bestmögliche Abwägung getroffen zu haben.

Übermorgen soll unser Liebling also operiert werden, und wir vertrauen darauf, dass es gelingen wird, sein Leben wieder um ein kleines Stückchen zu verbessern.

Zu unserer privaten Situation, wie sich das Leben mit einem Herzkind gestaltet, sagen Bilder wohl mehr als tausend Worte. Sie zeigen Adriens Lieblingsecke in unserem Garten, wo er sich eine kleine Oase ausgesucht hat, um Tiere und Pflanzen stundenlang zu beobachten. Am meisten liebt er "seine" Enten, denen er begeistert beim Baden zusieht. BR> Waren sie auch ursprünglich als eine schmackhafte Alternative zu BSE geplant, bekommt es nun jedoch keiner von uns übers Herz, eine davon aufzuessen...;-)

 

 

Updateergänzung:

Seit 19.09.01 ist unser Krümel schon wieder zuhause, er ist nun schon 8 Monate alt, und manchmal wundere ich mich, wie schnell die Zeit vergeht.

Adrien ist ein sehr ausgeglichenes Baby, das meistens sehr gut gelaunt ist.

Seine Enten liebt er nach wie vor heiss und innig, wenn er sie studieren kann, ist der Tag für ihn gerettet.

Und ich selbst? Vieles hat sich verändert, vor allen Dingen sind sehr viele Dinge, die früher wichtig waren, in den Hintergrund gerückt, ich nehme viele Dinge auch nicht mehr für dringend oder vorrangig, denn ich frage mich erst, ob das oder das so wichtig ist, dass ich eine Schmusestunde mit Adrien dafür ausfallen lasse.

Freunde? Sicher habe ich Freunde, aber einige kamen erst neu hinzu, ein paar alte haben sich aufs neue bewährt, und einige sehr enge wurden im Zuge der Veränderungen wegrationalisiert.

Glaube? Ja. Ganz fest und sicher. ER weiss, ohne mein Kind kann ich nicht leben, ER hilft uns, das Leben zu bewältigen, das er uns zugedacht hat. Und ich muss sagen, auf den zweiten Blick ist es gar nicht so schlecht- er hat uns die grösste Liebe von allen geschenkt,das ist doch was! Niemand weiss doch letzten Endes ganz genau, wie lange sein Dasein auf dieser Erde währt, alles ist doch nur auf Wahrscheinlichkeit hin berechnet. Unsere Wahrscheinlichkeit liegt zwar rein statistisch etwas niedriger, aber ich trau sowieso keiner Statistik, die ich nicht selbst gemacht habe...:-)

Manchmal hab auch ich noch so meine Tiefs, aus denen ich ganz schwer herauskomme. Aber ich hab verstanden, dass eine Herzkrankheit wie Adrien´s nicht mehr automatisch ein Todesurteil darstellt, sondern dass vieles sich kumulativ in den letzten Jahren ganz erheblich geändert hat.

Danken möchte ich den Kliniken in Berlin (Charité) Herrn Prof. Konertz und Fr. Dr. Ritter sowie Herrn OA Peter Zartner für die initiale Rettung in buchstäblich letzter Stunde, der Herzchirurgin Fr. Dr. Däbritz und den Kardiologen des Klinikums Grosshadern für die perfekte Arbeit, die meinem Kind zuteil wurde und meinem Mann, der mich unterstützt und liebt und für seine Familie und nicht zuletzt für Adrien alles tut, was ein Bilderbuchvater halt so macht. Und ich danke Gott, dass er mir gerade dieses Kind geschenkt hat, mein kleines Herzchen Adrien.

 

 

12.11.01

Neuigkeiten gesundheitlicher Natur:
Adrien ist nun ja bereits seit 2 Monaten Glenn-anastomisiert, seine Sättigung liegt nun konsequent zwischen 80-85 % . Das, was häufig von Herzkindern berichtet wird, dass sie nur quälend langsam zunehmen, kann ich bei ihm nicht bestätigen. Er isst bereits "vom Tisch", Fertignahrung isst er nur unter Androhung von Zwangsmassnahmen :-),
--aber ganz aussergewöhnlich, um nicht zu sagen: legendär- ist seine Spaghetti-Technik. Das, was man immer im Comic sieht, wenn ein Filmheld die Nudel einsaugt, hat mein kleiner "Spanier" noch um eine Nuance verfeinert, und zwar,dass er auch gleich noch die LIPPEN einsaugt und die Nudel auf diese Art schmatzenderweise verschlingt ;-))
Es schüttelt uns alle förmlich das Lachen, wenn Adrien so seine Spaghetti vertilgt! Er ist mittlerweile 10 Monate alt, und er wiegt nun exakt 9.000.g! (ca. 2000g bestehen aus Pasta aller Art...:-)

Zur Ernährung: Er bekam von Anfang nach dem Abstillen Flaschennahrung, Humana Babyfit. Diese habe ich gemäss der Diätrichtlinien nur schwach lauwarm gefüttert, sie wurde pro Mahlzeit mit ca.2 TL Traubenzucker angereichert. Dazu kam immer etwa 1/3 Babybanane aus dem Glas in die Flasche. Diese Mischung hat ihm anscheinend sehr gut geschmeckt, er trinkt sie immer noch gerne.
Ich habe die grösstmögliche Saugeröffnung gewählt, damit ihn das Trinken nicht zu sehr anstrengt. Mit Babybrei habe ich wenig herumexperimentiert, da er wie es scheint eine Veranlagung zu einer Milchallergie hat. Adrien bekam und bekommt wenig Flüssigkeit in Form von Tees, wenn, dann eher Fruchtsaft mit Traubenzucker angereichert.
Er wächst gut, hat nun Kleidergrösse 74/80, er fängt auch an zu plappern.
Mein Mann und ich stritten bereits, ob sein erstes Wort MAMA oder PAPA war- woraufhin ich sagte, dass selbstverständlich MAMA sein erstes Wort sei, da PA-PA ja kein richtiges Wort ist, sondern nur zwei aneinandergereihte Silben...;-)

DAS HERZ: Sein behandelnder KIKA sagte bei der letzten Untersuchung etwas verblüfft, dass bei seinem Befund der Zustand gar nicht besser sein könne (*grins*)
Seine Trikuspidalklappe wurde von Frau Dr. Däbritz zumindest soweit verbessert, dass die Undichtigkeit im Augenblick genausogut ist wie direkt nach der OP- ca. 1-2gradig.
Damit scheint er gut zurecht zu kommen, da seine Sättigung nicht zu wünschen übrig lässt.
Er bekommt Lasix, Aldactone und Xanef. Leider wurde die Entwässerung etwas zu heftig dosiert, sodass er zeitweise grosse Probleme hatte. ich habe dann aber nach Rücksprache mit dem Kinderarzt die Dosis mehr als halbiert, seitdem geht´s ihm gut.

Kurz und gut, die Operation durch Frau Dr. Sabine Däbritz und Kollegen war ein voller Erfolg, sein Gesamtzustand ist wirklich aussergewöhnlich gut.

Warum ich dies hier so erkläre, hat einen guten Grund: Ich habe über das Forum erfahren, dass viele werdende "Herzcheneltern" nur die Probleme sehen, die mit einem Herzkind auf sie zukommen. Ich möchte die Sorge und die Angst- die auch ich täglich habe- trotzdem etwas relativieren, da sich Angst und Glück nicht einfach die Waage halten- nein, ich denke, das Glück überwiegt.
Denn bei allem Leid, das unsere Herzkinder so früh erfahren, wachsen sie auch an diesen Erfahrungen und werden zu Menschen, denen die wirklich wichtigen Dinge im Leben wie Liebe, Geborgenheit und Vertrauen nicht selbstverständlich sind.
Sie entwickeln früh ein Gespür für Menschen und Stimmungen, auch ich sehe mein Kind mit ganz anderen Augen, als zu der Zeit, als HLHS für mich noch irgendein Fachausdruck in einer medizinischen Fachlektüre war, und nicht der Begriff, der mein ganzes Leben verändern sollte.
Mein Wunsch ist, anderen zu vermitteln, welch grosses Geschenk trotz der schweren Diagnose solch eine Kind ist-jede Träne, die ich um mein Kind geweint habe, liess mich begreifen, wie wichtig mir gerade dieses Baby ist. Ich habe noch heute die kleinen Söckchen in meiner Nachttischschublade liegen, die mir das Krankenhauspersonal an dem Tag gab, als das Urteil lautete, dass mein Kind nicht leben könne.
Diese Söckchen trug er am Tag seiner Untersuchung, ich wusste nicht, ob er sie jemals wieder brauchen würde. Ich behielt sie bei mir während der langen Fahrt zum Flughafen, in meiner Hand.
Während der Flüge, 2500 km getrennt von Adrien, meine gedanliche Verbindung zu ihm.
Ich drückte sie während er operiert wurde, das erste wie das zweite mal.
Mein Wunsch lautete damals wie heute, dass ich Adrien sehen möchte, wie er diese kleinen Perlenzehenfüsschen in Schuhe Grösse 45 steckt- als erwachsener Mann!
Die kleinen Söckchen werde ich behalten, solange ich lebe- ich werde sie aufheben, wenn Gott will, bis mein Sohn eines Tages für sein eigenes Kind Bedarf dafür anmeldet.
Und- so wie ich meinen kleinen Gipfelstürmer kenne- wird er mir diesen Wunsch nicht abschlagen...

Meine Hoffnung gilt der Medizin, genauer gesagt erhoffe ich die Lösung der Probleme aus den Reihen der Gentechnik, wie immer man auch dazu stehen mag, sehe ich dennoch keine grosse Alternative dazu. Wie auch immer, so hoffe ich, dass es irgendwann den medizinischen Durchbruch geben wird für alle die Kinder und Erwachsenen, die sich sosehr wünschen, das Leben, das ihnen geschenkt wurde, ohne nennenswerte Einschränkungen weiterleben zu dürfen.
Dies wünsche ich mir für alle VON GANZEM HERZEN !!!!

Bis bald! Eure
Conny mit Familie und Herzchen ADRIEN

 

24.12.01 UNSER ERSTES WEIHNACHTSFEST:

heute ist das glücklichste Weihnachten, das ich je erleben durfte! Adrien lebt und ist wohlauf, das ist das schönste Weihnachtsgeschenk, das ich mir vorstellen kann!
Wenn ich zurückdenke an die schrecklichen Bilder in Spanien, und wenn ich heute mein Kind sehe, dass es dank der Hilfe der Chirurgen Prof. Konertz, Berliner Charité, und Frau Dr. Däbritz & Kollegen in Grosshadern, eine sehr gute Lebensqualität hat, dann habe ich immer wieder einen dicken Kloss der Dankbarkeit im Hals.
Aber alles wäre nicht möglich gewesen, wenn uns nicht die helfende Hand Gottes beschützt hätte- und deshalb ist dieses Weihnachten ein ganz besonderes Weihnachten für uns.

Adrien beginnt jetzt gerade zu laufen, die Zähnchen befähigen ihn zu hinterlistigen Attacken auf meine Gesundheit, und sein Lieblingslied (ganz im Gegensatz zu mir, wohlgemerkt!) ist ganz unweihnachlich "Anton aus Tirol"- da tanzt der Bär...!

Ich wünsche allen betroffenen Eltern ein gutes Neues Jahr, und dass die Erkrankungen der jeweils betroffenen Kinder ein Leben ohne grosse Einschränkungen erlauben.

 

 

UPDATE 21.08.2003

Wie es Adrien hier ergeht, sieht man am Besten auf den nachfolgenden Bildern. Für Anfragen sind wir jederzeit unter unserer eMail Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! erreichbar.

Adriens neuester Freund ist sein neuer, kleiner Schäferwelpe "Shirkan", den er am liebsten Tag und Nacht knuddeln würde
Adrien und seine beiden Schwestern, die ihn über die Massen betüdeln, hier mit Gemeinschaftskater "Miezimiezi"

Dez. 2003/Silvester:
Wir beenden das alte Jahr in der Gewissheit, dass Adriens´ Zustand stabil ist. Er hat sich wirklich sehr gut entwickelt, und wir haben bereits die nächste Operation im Blickfeld. Diese wird nun im Laufe der nächsten paar Monate stattfinden, und wir sind schon sehr geknickt bei dem Gedanken, dass der Kleine nochmals ins KH- und damit auf den Operationstisch- kommt.

Was es bedeutet, mit diesem Gedanken ein Jahr zu beenden, kann wohl keiner mitfühlen, der nicht selbst betroffen ist.

Alle anderen Dinge treten dahinter zurück in ihrer Gewichtung.

Aber wir wissen auch, dass diese OP nicht nur Risiko, sondern auch Chance auf bessere Lebensqualität für unseren Sonnenschein bedeutet, und daher blicken wir zwar mit Sorge, aber auch mit viel Hoffnung in das Neue Jahr.

Einigen Kindern- und deren Eltern- war dieses Glück leider nicht vergönnt, Ihnen gilt unser ganzes Mitgefühl.

Wir möchten- bei dem absolut positiven Verlauf von Adriens Entwicklung- nicht darüber hinwegsehen, dass es manchmal nicht in der Macht der Ärzte liegt, Leben zu retten, und daher hoffen wir weiterhin auf Gottes Hilfe, dass unser Sohn seine Chance nutzen kann. Dies ist unser einziger Wunsch für das Neue Jahr.

Wir sind sehr dankbar, dass es unserem Kind bis dato sehr gut geht und dass wir ihn haben.
In diesem Sinne wünschen wir Ihnen ein glückliches und gesegnetes 2004

   
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